ASTUS-ul nostru, o.z. are un moment istoric în spate, care este garantat să înceapă direcția sa în viitorul apropiat și îndepărtat.

La 15 august 2013 (joi), familiile pacienților cu scleroză tuberoasă din mai multe părți ale Slovaciei au început să călătorească la Kamenný Mlyn lângă Malaciek. Motivul era clar. Prima întâlnire comună cu alți temători, care vor să lupte în acest fel pentru cei dragi condiții de viață mai bune și mai demne.

A trăi cu paralizie rară în țara noastră este o luptă care nu poate fi câștigată. Dar hotărârea familiilor de a intra în luptă are sens și am fost confirmați și de o întâlnire de patru zile, care a dus la conversații prietenoase, discuții cu experți și împletite cu râsul copiilor ...

„Organizarea acestui eveniment nu a fost atât de simplă pe cât ar putea părea la prima vedere. Aranjați o întâlnire cu oameni care nu s-au văzut niciodată, care sunt uniți de un vultur nu atât de plăcut diagnosticat cu scleroză tuberoasă, invitați experți, găsiți sponsori ... cu toate acestea, am reușit! Când mă adresez potențialilor parteneri ai acestui eveniment, am întâmpinat de obicei un răspuns pozitiv, dovadă fiind siglele de culoare care strălucește pe site-ul nostru (http://www.diagnozatsc.sk/dakujeme/) și, în cele din urmă, cu care, cred, vom stabili o cooperare interesantă în viitor! ”, a dezvăluit președinta ASTUS și principalul organizator al șederii la Kamenný Mlýn Barbora Zajačková.

Momentul istoric al primei întâlniri ...

Într-o joi seară plăcută și însorită, ne-am întâlnit împreună pentru o cină, copiilor li s-au oferit cadouri frumoase sub formă de jucării, suplimente de vitamine, cărți de colorat și primele noastre păreri despre părinți au fost confuze, dar hotărâte. Ne-am întâlnit și o nouă eră a ASTUS, o.z. ea a intrat în istorie:). În plus, vremea a jucat frumos pentru noi timp de 4 zile, iar mulți au profitat de noua piscină BIO, singura din vestul Slovaciei, care a fost unul dintre motivele pentru care acest eveniment a avut loc aici.

întâlnire

VINERI (17.08.2013)

Partea oficială a șederii cu o conferință și discuții cu experții de care avem atât de mare nevoie ...

Dovedna 80 de oaspeți inclusiv terapeuți, copii, pacienți și membrii familiei lor ne-au vizitat în termen de 4 zile. Așteptările noastre, care au fost, de asemenea, îndeplinite. Aproape o sută de invitații la întâlnire au trecut printr-o invitație electronică a președintelui ASTUS BAborá Zajáčková. Momentul de vârf al vacanțelor și al vacanțelor de vară a fost cu siguranță marcat de absența unor oaspeți invitați, care, însă, și-au justificat în mod corespunzător absența din aceste motive plăcute.

A început cu un râs care vindecă:) ... copiii și oaspeții au fost întâmpinați când au intrat în același timp, clovnii de la Nasul Roșu au ajutat părinții în special să participe la conferință și, prin urmare, timp de aproape trei ore au făcut programul pentru toți copiii cu ajutorul a doi pedagogi care i-au supravegheat pe copii. Mulțumim clovnilor RII și TIMKE pentru ochii strălucitori ai copiilor, taților și mamelor noastre. Își fac treaba cu inima și s-a simțit bine! 🙂

În ciuda perioadei de odihnă a anului, mulți experți din diverse domenii științifice (farmacie, afaceri sociale, medicină, politică, analiști și altele) au acceptat invitația și au venit și, prin urmare, spațiul pentru o discuție interesantă pare să pornească motorul organizației noastre și am inclus viteza nr. 1 pentru a răspunde provocărilor și obiectivelor noastre imediate prezentate de președintele ASTUS o.z. în următoarele puncte:

OBIECTIVE ȘI PROVOCĂRI ASTUS Până la sfârșitul anului 2013:

  • Organizarea primului eveniment caritabil (concert, bal) sub egida unei personalități importante. Alternativ, în colaborare cu o altă organizație non-profit, pentru a sensibiliza organizația și diagnosticul TSC.
  • Desemnarea coordonatorilor voluntari pentru regiunile cu cel puțin 3+ pacienți din zona regională (propunerea președintelui)
  • Sediul asociației (găsiți sedii adecvate în Bratislava)
  • Tabere de recondiționare și reabilitare pentru copii (primăvară, toamnă - durata șederii, locul șederii și alte detalii)
  • Pregătirea, publicarea și distribuirea broșurilor profesionale ASTUS privind diagnosticul TSC pentru profesioniști și părinți
  • Pregătirea mai multor proiecte (Proiect iPad pentru obținerea iPad-urilor ca instrument de comunicare pentru copii, proiect de construire a unui centru de reabilitare și consultare TSC, proiect pentru dezvoltarea culturii la pacienții cu TSC și diagnostice asociate etc.)
  • PROIECT: CĂUTĂM O SIMBOLĂ PENTRU ZIUA MONDIALĂ A CONCLUZIEI CU SCLEROZA (15 mai) și răspândirea conștientizării acestui diagnostic prin intermediul unui simbol al ASTUS, o.z. în Slovacia există o provocare deschisă pentru viitor!

La fel de importantă pentru organizația pacienților este extinderea cercurilor sale în domeniul sponsorizării și parteneriatelor, precum și crearea proiectelor de mai sus care vor îmbunătăți viața pacienților noștri cu TSC. Barbora Zajačková a subliniat punctele care vor deveni cheie pentru ASTUS în domeniul creării de noi parteneriate și a posibilităților de cooperare viitoare:

  • Companii farmaceutice, Rețele de farmacii, Spitale,
  • Facilități medicale, facilități școlare și preșcolare
  • Mass-media (scris, radio, televiziune)
  • Companii de asigurări, Bănci
  • Fundații, organizații ale pacienților și organizații non-profit
  • Asistență din partea orașelor, municipiilor, regiunilor (VÚC), statului (!)
  • Cooperare strânsă cu principalele centre de diagnostic TSC din Slovacia (Bratislava, Banská Bystrica și Košice)
  • Cooperarea cu medicii pacienților noștri în schimbul de informații

O parte importantă a fost, fără îndoială, ultima prelegere despre managementul pacientului cu TSC, subliniind principalii experți că un pacient cu TSC ar trebui să viziteze mai mult sau mai puțin în funcție de gravitatea manifestărilor bolii TSC. Acestea sunt specializările medicinii:

  • Neurolog - examinează și evaluează complet implicarea sistemului nervos și în special a creierului
  • Dermatolog - examinează și evaluează afecțiunile pielii
  • Urolog/nefrolog- examinați și evaluați starea rinichilor
  • Cardiolog - examinarea inimii exclude sau confirmă implicarea inimii, care, însă, are loc doar la o vârstă foarte fragedă
  • Oftalmolog - deoarece pot apărea modificări și în partea din spate a ochiului și în alte părți ale ochiului, este necesar să vizitați și acest specialist
  • Pneumolog - O vizită la un specialist în pneumologie este la latitudinea medicului curant
  • ONCOLOGIE - Deoarece un pacient cu TSC are tumori benigne (benigne) sau tumori în organism, se consideră că toate examenele obținute sunt evaluate de un medic oncolog (BA- prim. Sejnová, KE- Dr. Deák, BB- Dr. Stančoková), care va stabili o altă monitorizare sau va sugera tratamentul pacientului cu medicamente, după cum este indicat.

Alte conferințe au venit la conferință, au rămas doar în timpul conferințelor și discuțiilor de vineri cu Prim. MUDr. Jaroslava Payerová (Departamentul de Neurologie Pediatrică DFNsP BA - Kramáre), care ne-a vizitat după-amiaza. Părinții au apreciat deschiderea conversației, în timp ce erau interesați în principal de suplimentele alternative sub formă de homeopate, efectul carnozinei, efectul dietei asupra unui copil cu autism. Poate că cea mai mare întrebare a fost noul medicament, care a fost deja înregistrat în țara noastră și este un fel de speranță pentru viitor pentru mulți pacienți cu TSC.

Interviurile, discuțiile, prelegerile de vineri au fost sursa multor informații noi, din care consiliul de administrație al ASTUS, o.z. bazându-ne pe viitor, pacienții noi și-au extins viziunea asupra diagnosticului, ceea ce implică o serie de întrebări și, prin urmare, credem că ne-am mutat de la locul respectiv.

SÂMBĂTĂ (18.08.2013)

Zi terapeutică pentru părinți și copii najmen

După o mulțime de informații a venit o zi care trebuia să ne regenereze simțurile. Am salutat doc. PaeDr. Jitka PRevendárová, CSc., Care ne-a prezentat și soțul ei. ASTUS o.z. a cumpărat, de asemenea, două cărți pentru membrii săi, una mai profesionistă pe subiectele terapiei de familie, iar cealaltă, intitulată Most nad priepasstí, sunt povești din practica și viața expertului nostru în domeniul pedagogiei medicale și psihoterapiei. Interviurile cu ea au fost apreciate de toți părinții, în timp ce aceștia au fost marcați de creșterea corectă a copiilor, care se confruntă cu cele mai grave conflicte care apar atunci când trăiește cu un copil care are un diagnostic serios și cum să facă față greșelilor sau cum să facă față problemelor care viața cu seriozitate aduce diagnosticul astfel încât familia să sufere cât mai puțin posibil ...

Voluntari - studenți de pedagogie socială de la Universitatea Charles din Bratislava, sâmbătă dimineață, au petrecut timp cu copiii într-o sală de joacă creativă, pe care am pregătit-o pentru această zi, unde copiii puteau să modeleze, să deseneze, să strângă mărgele, să citească reviste pentru copii, ceea ce a fost puțin timp, sau alerga. În special, studenții au putut să vadă (și să încerce) CANISTERAPIU (Asociația Slovacă a Terapeuților de Câini) împreună cu copiii lor, conduși de terapeutul și psihologul canis certificat Petra Moncmann și echipa ei (au venit 9+ terapeuți de câine 🙂)

Câinele este cel mai bun prieten al omului ... CANISTERAPIA pentru cei mici:), întreaga sâmbătă dimineață a fost în spiritul jocurilor și terapiilor pentru tineri și bătrâni cu scopul principal: să fie un balsam pentru suflet pentru toți, pentru că numai în acest mod poate combate boala cu forță și vervou!

Duminică (19.08.2013)

Ziua strângerii de mână cu dorință ... JUST LOT!

Duminica a fost cald, însorit ... Calul hipoterapiei LAMBOS, kinetoterapeutul Nina Janotková și proprietarul de cai Rastislav Hubler au venit dimineața de la STUPAVA din cauza noastră, astfel încât să putem face ceva pentru a ne întâlni și a vorbi despre hipoterapie pe drumurile viitoare. Deși LAMBOS a trebuit să se aclimatizeze și muștele locale "Záhorácké" nu i-au oferit liniștea de care avea nevoie pentru a efectua hipoterapie, copiii i-au hrănit mere și Ninka ne-a spus informații rare despre acest tip de terapie printr-un cal.

După aproximativ o oră de întâlnire cu calul Lambos, a venit timpul să ne așezăm la o petrecere de adio, unde ne-am asigurat că merită cu siguranță și ne vom vedea în curând ... Și într-adevăr! Avea sens. Prima misiune a lui ASTUS ÎNCHEIATĂ! Tot ce trebuie să facem este să ne dorim: DOAR NEXT! 🙂