Sebastian nostru luptă pentru viața lui în fiecare zi. Nimeni nu știe de ce și ce este. Citiți povestea noastră și spuneți-ne dacă întâlniți un caz similar. În același timp, mulțumim Îngerilor Buni pentru că au ajutat familiile ca ale noastre. Am devenit și un Înger Bun pentru alte familii.
În prima jumătate a vieții sale, Sebastiánko a încetat să respire de șaptezeci de ori. Insuficiența respiratorie a apărut în timpul somnului, în timpul zilei și noaptea. Sunt priceput ca salvator în tehnicile de resuscitare, nu doresc ca nimeni să trebuiască să-și resusciteze propriul copil în mod regulat. Camera spitalului ne este mai cunoscută decât cea de acasă. Treptat, l-au pregătit pe Sebastian pentru ventilație artificială pulmonară și au efectuat o traheostomie. Avem acasă ventilație, o bombă de oxigen, nu știm niciodată când vom mai fi pe ares. Suntem întotdeauna speriați și cel mai rău este că, în ciuda eforturilor noastre mari, nu am reușit să aflăm exact ce este fiul nostru și cum îl putem ajuta.
multimea
Treptat, a fost asociat cu alte diagnostice, astăzi sunt deja douăzeci și nimeni nu știe ce se va întâmpla în continuare.
La Crăciunul din 2017, am primit un cadou trist - Sebastiánek a oprit inima - independent de respirație. S-a întâmplat de mai multe ori atunci și l-au operat acolo stimulator cardiac. S-a întâmplat chiar că a jucat într-un centru cardio, a trebuit să meargă la examene și a renunțat brusc, de nicăieri, de două ori pe zi. Și astfel a urmat imediat implantarea unui stimulator cardiac.
Din cauza atâtea complicații și operații, Sebastián a revenit la nivelul de patru luni și, deși învățase să meargă înainte, brusc nu a putut nici să stea, nici să stea în picioare, nici să se întoarcă la stomac. Treptat, cu medicamente și multe exerciții și trudă, el revine la mișcare. Pe lângă respirație și inimă, avem și probleme cu digestia și infecțiile frecvente. În țara noastră, boala alternează între boală și situație dificilă după situație dificilă.
În ultimul Crăciun, într-o scrisoare către Iisus, sora lui Sebastian și-a dorit doar să fim toți împreună și ca fratele ei să-și revină.
multimea
Suntem ajutați de oameni buni, Hospice Svetielko nadje și în fiecare lună primim o contribuție de la Îngerii Buni. Este un ajutor imens, nu lucrez și costurile îmbunătățirii calității vieții lui Sebastian sunt mari. Am decis să devenim noi înșine un Înger Bun, pentru că știm că sunt multe familii care, de asemenea, au probleme.
Trăim din oră în oră, ne bucurăm de fiecare minut împreună și în același timp căutăm în continuare o modalitate de a ne ajuta fiul. Cu toate acestea, medicii din Slovacia nu îl mai pot ajuta, nu putem accepta acest lucru. Și nu renunțăm.