BRATISLAVA - Alexej are trei luni, dar în viața sa scurtă a suferit mai mult decât suficient. Un băiețel de trei luni din Nové Mesto nad Váhom suferă de o boală din cauza căreia copiii nu supraviețuiesc de obicei doi ani de viață. Poate fi salvat doar printr-o infuzie în valoare de aproape două milioane de euro. Cu toate acestea, acesta nu este rambursat de nicio companie de asigurări.
Potrivit medicilor, Andrea a născut un băiat sănătos, pe nume Alexei. Ea a început să bănuiască că ceva nu este în regulă după ce i-a observat pieptul. O avea mai scufundată, iar respirația lui părea puțin mai superficială. Prin urmare, femeia s-a adresat medicilor pentru a întreba dacă totul este într-adevăr așa cum ar trebui să fie. Reacția experților a fost liniștitoare - este normal, va fi ajustată.
Pentru a cincea săptămână, Andrea a mers la medicul pediatru împreună cu fiul ei. Doctorul i-a trimis imediat pentru spitalizare la Spitalul Universitar Trenčín, pentru că nu-i plăcea respirația lui Alexei și mâna dreaptă căzută.
Alexei Fabian 
Citește și: Medicii slovaci au neglijat tratamentul lui Nathaniel (8): Biroul a admis că spitalul didactic a făcut o greșeală
Bebelușii de la spital au fost supuși examinărilor necesare. S-a dovedit că suferea de o boală congenitală. Medicii l-au diagnosticat cu atrofie musculară a coloanei vertebrale de tip SMA 1. Este o boală congenitală în care există o pierdere treptată a mușchilor și, astfel, capacitatea de mișcare. Progresia bolii este individuală, deoarece este afectată de mulți factori. Una dintre complicațiile grave și frecvente este insuficiența respiratorie, care poate fi și cauza morții. Copiii cu SMA de tip 1 de obicei nu supraviețuiesc doi ani de viață.
Alexei Fabian
Alexej este în prezent tratat cu Spinraz, care înlocuiește proteina din corpul său. Nu se formează în corpul său, deoarece îi lipsește o genă care afectează munca musculară. Acest tratament este rambursat de compania de asigurări, dar este un tratament pe tot parcursul vieții cu șanse de viață de 60%.
Cu toate acestea, există și o soluție care îi permite lui Alex să ducă o viață plină. Este terapia genetică, medicamentul Zolgensma. Este o perfuzie de o oră direct într-o venă pentru a înlocui o genă pe care nu o are. Cu toate acestea, Zolgensma nu este rambursat de nicio companie de asigurări. Valoarea tratamentului genetic este stabilită la aproximativ 1.912.000 EUR.
„Noul tratament menționat nu este înregistrat în Slovacia sau în Europa și nu este administrat oficial în Europa. Nu există încă experiență practică cu acest nou tratament în Europa. Toți copiii potențial potriviți pentru acest nou tratament sunt în prezent tratați cu un sistem modern și eficient și, probabil, tratament comparabil. " Dana Kamenická, o purtătoare de cuvânt a Institutului Național al Bolilor Pediatrice, a răspuns în aviz.
Ea a adăugat că NÚDCH consideră că este un principiu important să oferiți șanse egale tuturor copiilor și nu consideră că este complet etic să alegeți copiii pentru tratament pe baza unei "loterii".
Oamenii pot ajuta
Părinții băiatului au nevoie de fiecare euro pentru tratamentul lui Alexei. Prin urmare, solicită oricărei persoane care nu este indiferentă față de soarta lor să aducă o contribuție financiară la un cont transparent SK02 0900 0000 0051 6626 1289. Starea contului poate fi vizualizată la Link TOMTO .