semnalează

Potrivit Fundației Americane Lupus, aproximativ 0,5% dintre oameni suferă de lupus, 9 din 10 pacienți fiind femei. Există aproximativ 25.000 de persoane în Slovacia și 50.000 de persoane în Republica Cehă afectate de această boală.

Interesant este că în două interviuri separate despre boala autoimună - unul cu un pacient și celălalt cu un specialist - cuvântul cel mai frecvent folosit a fost „imprevizibil”.

„Este o boală dificil de descris, deoarece lupusul este de obicei imprevizibil”, a declarat Malory Dixon (29 de ani) pentru Medical Daily.

Malory și-a descris experiența personală cu lupus cu un ritm de vorbire sudic, în general era tânără și intenționată.. În fotografia pe care ne-a trimis-o prin e-mail, vedem o brunetă atrăgătoare, într-o rochie elegantă și cu un zâmbet larg.

Un lucru imprevizibil cu lupusul este că poate izbucni la orice vârstă, indiferent de rasă sau etnie, explică Malory.

Cel mai rău dintre toate, severitatea simptomelor lupusului variază nu numai de la pacient la pacient, ci și de-a lungul vieții pacientului. Malory a experimentat-o ​​direct.

Povestea lui Malory și a bolii ei

Când avea 17 ani, medicii au diagnosticat-o cu poliartrită reumatoidă, dar timp de mulți ani a experimentat simptome de lupus pe care nimeni nu le-a putut explica.

„Unul dintre medicii mei le-a sugerat părinților mei că probabil trebuie să găsim un terapeut”, continuă Malory.

În cele din urmă, la șase ani de la diagnosticul inițial de artrită, dr. Malory a recunoscut alte simptome, pe care le-a adăugat în dosarele medicale și a pus un diagnostic - lupus.

Apoi, a supraviețuit încă doi ani, cu probleme de sănătate și respirație precare. În cele din urmă, dându-și seama că o greșeală teribilă trebuie să se fi întâmplat undeva, s-a împachetat și a mers la spital.

„Mi-a fost frică să dorm noaptea trecută”, spune Malory, „am încercat să nu iau în serios durerea, dar am simțit că mor.”

Tragedia este că avea dreptate - murea. Când a fost internată în spital, luată „tehnic”, era deja moartă. A fost salvată în ultimul moment. În următoarele 86 de zile, ea s-a întins pe pat.

În această perioadă cea mai dureroasă din viața ei, a căzut în comă, a respirat, a urmat chimioterapie și tratament de dializă. Abia mai târziu a aflat că durerea și simptomele ei își au originea în boala lupusului, care îi afectase deja rinichii și, prin urmare, au încetat să mai funcționeze.

„Medicii cred că, odată cu prevenirea timpurie, este posibil să se prevină răspândirea lupusului către alte organe ale corpului, cum ar fi rinichii, sau chiar, în unele cazuri, către inimă sau creier”, spune Malory.

Din acest motiv, ea crede că cea mai importantă misiune a sa este „de a educa tinerele să știe ce să aibă grijă”.

Simptomele lupusului - cum vă poate afecta viața

Sarah Stothers, o asistentă specială, citează „oboseala debilitantă” ca unul dintre primele simptome ale lupusului.

Într-un interviu acordat revistei Medical Daily de la American Lupus Foundation, unde Sarah Stothers lucrează ca asistentă medicală de stat, ea a enumerat cele mai frecvente simptome ale lupusului (atât la femei, cât și la bărbați):

  1. oboseală extremă
  2. Durere de cap
  3. articulații dureroase sau umflate
  4. febră
  5. anemie
  6. umflături la picioare, picioare, brațe și/sau în jurul ochilor
  7. respirație profundă durere în piept
  8. sensibilitate la lumină sau la soare
  9. Pierderea parului
  10. coagulare excesivă a sângelui
  11. într-un mediu rece, degetele devin albastre și/sau albe
  12. ulcerații la nivelul gurii și nasului
  13. erupții cutanate în formă de fluture pe obraji și nas (în trecut, forma acestor erupții cutanate le amintea medicilor că au fost mușcate de un lup, de unde și numele de „lupus” care în latină înseamnă „lup”)

„Unii dintre pacienți arată destul de normal, dar se simt îngrozitor”, spune Stothers.

"Chiar și cea mai mică sarcină este imposibilă pentru un pacient cu lupus."

Pacienții cu lupus se retrag adesea în izolare. Pe scurt, problema este că, deși toată lumea le spune „Arăți complet sănătos”, este foarte rău în interior, adaugă Stothers.

Lupusul este similar cu alte boli

Cu simptomele sale, Lupus imită adesea bolile cardiace, pulmonare, musculare și osoase, precum și tulburările circulatorii, diabetul, problemele tiroidiene, boala Lyme (boala Lyme), fibromialgia și artrita reumatoidă.

De aceea este deseori supranumit „marele imitator”. Unii cercetători au concluzionat din această simulare a simptomelor că lupusul este asociat cu tulburări ale sistemului autoimun și cu tulburări ale producției de hormoni.

„Lupusul nu a apărut niciodată în familia noastră”, spune Malory Dixon. „Singura boală din familia noastră este psoriazisul. Iar psoriazisul este una dintre tulburările sistemului autoimun. "

Și aceasta este cheia înțelegerii lupusului: Majoritatea pacienților cu lupus au fost diagnosticați cu o „a doua sau a treia tulburare a sistemului autoimun” la un moment dat în viața lor.

Astfel, oricine diagnosticat cu oricare dintre bolile de mai sus (sau cu oricare dintre aceste boli în istoria familiei) ar trebui să fie conștient că nu sunt simptome ale lupusului.

„Dacă îi putem recunoaște la timp”, spune Malory, „putem preveni crize dramatice precum cele pe care le-am experimentat, care aproape că m-au ucis”.

Cele mai frecvente boli ale sistemului autoimun includ: artrita reumatoidă, artrita reactivă, boala celiacă, anemia pernicioasă, vitiligo, sclerodermia, psoriazisul, boala inflamatorie intestinală, tiroidita (boala Hashimoto), boala Addison, sindromul Graves, diabetul de tip 1,.

În fiecare dintre aceste boli, sistemul imunitar atacă țesuturile sănătoase din organism, deoarece le consideră în mod eronat că sunt bacterii, viruși și alți invadatori străini.

Lupus - cauze și tratament al bolii

În videoclipul de mai jos putem afla mai multe despre tratamentul natural al lupusului:

„Știm că factorii ereditari joacă un rol în dezvoltarea lupusului”, spune Sarah Stothers. Puteți auzi inteligență și compasiune în vocea ei. Cu toate acestea, el explică în continuare că prin moștenirea anumitor gene, nu ne îmbolnăvim automat de lupus.

Mediul și hormonii joacă, de asemenea, un rol. Cercetătorii consideră că estrogenul este implicat în principal în dezvoltarea lupusului. Acest lucru se datorează predominanței absolute a bolii la femei și, de asemenea, din punctul de vedere al vârstei la care lupusul este cel mai adesea diagnosticat.

„Lupusul este diagnosticat în cea mai mare parte între 15 și 44 de ani”, spune Stothers, adăugând, „aceasta este vârsta la care cel mai mare procent de femei sunt fertile”.

El explică în plus că multe femei sunt diagnosticate cu lupus numai în timpul sarcinii sau după naștere, adică în momentul unor fluctuații hormonale mari.

Cu toate acestea, Stothers adaugă că a experimentat cazuri în care lupusul a fost găsit la femeile de 70 de ani (a folosit cuvântul „imprevizibil” aici), astfel încât nici limita de vârstă pentru lupus nu este chiar fixă.

Iată câteva recomandări minunate de dietă pentru a ne ajuta să gestionăm simptomele lupusului.

Ajutor pentru persoanele care suferă de lupus

„Pacienții cu lupus trăiesc adesea vieți lungi, productive și fericite”, spune Stothers, „dar pentru a rămâne sănătoși, trebuie să monitorizeze în permanență semne de lupus, la fel ca Malory Dixon.”

Și, deși Malory a trebuit să renunțe la visul unei cariere intense în industria modei din New York, nu încetează să lucreze de acasă în visul ei și, în același timp, lucrează ca consultant pentru Fundația Americană Lupus.

Bineînțeles, să găsești timp pentru a avea grijă de tine poate fi foarte dificil într-o lume aglomerată, într-o viață aglomerată.

„Acesta este cel mai rău lucru despre lupus, nu știi când poți avea un atac cu adevărat puternic”, spune Malory, explicând că pacienții cu lupus pot avea un atac ușor, moderat până la sever în orice moment.

„Toată lumea trebuie să afle singuri care sunt circumstanțele potențiale declanșatoare în cazul lor”, continuă el, explicând că în cazul ei este vorba de stres, răceli și suprasolicitare.

Sarah Stothers consideră, în general, că pacienții cu lupus sunt personalități de tip A (din punct de vedere al tipologiei în psihologie) care au nevoie de ajutor, dar care se pot ocupa singuri de probleme.

„Oamenii cu lupus sunt probabil cei mai curajoși oameni pe care i-am întâlnit vreodată și, de asemenea, trăiesc mai mult decât alții în armonie cu corpul lor. Este o mare onoare să îi cunoașteți personal ", spune Stothers.

Concluzie

În timp ce Sarah Stothers și colegii săi experți exprimă simpatie și oferă sprijin emoțional pacienților, Malory Dixon este recunoscătoare pentru sprijinul pe care îl primește de la familie, prieteni și Fundația Lupus.

El concluzionează: „Pacienții cu lupus trebuie să se auto-încurajeze în primul rând. La urma urmei, tu ești cel care te scoate din pat dimineața ".