Despre noi
Manualul părinților înțelepți
Soare într-un scaun cu rotile
Când am vrut să-l salut, nu a avut timp. A fugărit împreună cu surorile sale și s-a jucat de-a v-ați ascunselea. Domi
nik Drdul totuși,
că s-a născut cu măduva spinării și hidrocefalie deteriorate și nu va putea merge niciodată, trăiește ca orice alt copil și are un bonus - cu farmecul său natural de soare la parohie dobândește cunoștințe și necunoscute într-un nou scaun cu rotile.
Dominik are aproape opt ani și primul an al Școlii Primare din Smolenice s-a încheiat fără probleme, unde s-a integrat cu succes în copii sănătoși datorită amabilității conducerii școlii, a profesorului și a asistentului școlii. Este obișnuit, pentru că înainte a mers la grădiniță, unde a spontan
implicat în toate activitățile. „Când avea trei ani, ne-am dat seama că era timpul ca el să intre printre copii. Grădinița privată a lui Lienka din Smolenice era dispusă să-l accepte și să-i acorde atenție în ciuda barierelor. Ca parte a acestuia, a participat la un ansamblu folcloric și a cântat la instrumentul muzical din lemn cu bici agogo. „A experimentat întotdeauna spectacolul și nu s-a simțit rănit că nu poate face ceva”, spune mama sa Terézia Drdulová (30 de ani). Copiii cu o coloană vertebrală ruptă au dificultăți de mers, dar suntem latenți în forța care îi determină să compenseze handicapul lor. „Sunt foarte tenace, combative, nu cedează și aceasta este una dintre caracteristicile lui Dominic. În plus, este foarte răbdător cu tot ce trebuie finalizat și îndurat ”, continuă T. Drdulová.
Războinic de la naștere
Nu este posibil fără sprijin
În legătură cu copiii cu dizabilități, mama este accentuată în mod deosebit, dar are adesea puterea și pentru că găsește sprijin din partea soțului ei. „Dacă tatăl nu ar participa la tot ce ține de dizabilitate, ar fi mult mai dificil”, spune T. Drdulová. Acest lucru nu înseamnă doar sprijin general, ci îngrijire specifică. Soțul ei l-a văzut pe Dominic după naștere înainte ca ea. „De la o vârstă fragedă, ea are grijă de el și are grijă de el”, spune Terézia. Andrej, care este mai mult un om de acțiune decât cuvinte, spune: „Sunt conștient de faptul că lui Dumnezeu îi pasă de noi, dar a existat un moment în care am avut un mare semn de întrebare în fața mea:„ De ce? ”Acum nu mai întreb, Trec doar în speranță. „Întrebarea măsurii în care nașterea unui copil cu dizabilități le-a schimbat relația conjugală este de neînțeles pentru el. „Am auzit de mai multe ori că o astfel de soartă a împărțit cuplul, dar nu o înțeleg. Când am pornit pe o cale comună, ne-am promis că vom rămâne împreună atât în durere cât și în bucurie ", mărturisește Andrej.
Încă de la început, Drdulovii și-au dat seama că ar fi mult mai rău ca Dominic să rămână fără frați. „Vedem că surorile Noemi (6) și Esther (4) sunt foarte norocoase pentru el”, spun ei.
Ce face ca un copil cu coloana vertebrală să se nască? Ce este hidrocefalia? Ce se va întâmpla cu copilul în viitor? Acestea și multe alte probleme se referă la părinții care au născut un copil cu dizabilități.
Societatea Slovacă pentru Spina Bifida și Hidrocefalia
Din aprilie anul trecut, în Slovacia funcționează o asociație civică, al cărei scop este creșterea calității vieții persoanelor cu spina bifida și hidrocefalie. Asociația pregătește materiale informative despre boli și intenționează să organizeze întâlniri ale copiilor și tinerilor cu ambele diagnostice. „Suntem foarte mulțumiți că Fundația Slovacă pentru Copii a contribuit la activitățile noastre cu copii și tineri cu dizabilități ca parte a proiectului Building Bridges, ca parte a colecției Ora copiilor”, spune Terézia Drdulová, președintele asociației. Cei interesați de apartenența la asociație, care este acoperită de Federația Internațională Spina bifida și Hidrocefalie (IF SBAH) cu sediul la Bruxelles, pot afla mai multe la: OZ SBAH, domnii și doamna Drdulovci, Ul. SNP 14, 919 04 Smolenice sau pe www.sbah.sk. Număr cont: 0283581975/0900, Slovenská sporiteľňa.
(denumită popular coloana vertebrală despicată)
este una dintre cele mai frecvente malformații congenitale ale sistemului nervos central. Este o tulburare de dezvoltare care apare înainte de a 25-a zi după concepție. Tubul neural nu se dezvoltă normal, rezultând diferite grade de paralizie a picioarelor, scaune afectate și retenție de urină. Primul tratament este aproape întotdeauna operația copilului în ziua nașterii, respectiv. la câteva zile după naștere. La mai mult de 85% dintre copiii cu această boală, un alt diagnostic concomitent este hidrocefalia. Conform statisticilor Federației Internaționale pentru Spina Bifida și/sau Hidrocefalie (IF SBAH), există 1 până la 2 copii cu spina bifida la 1.000 de nașteri vii. Persoanele cu acest diagnostic au nevoie de supravegherea pe tot parcursul vieții și de tratamentul multor specialiști. Tulburările intelectului sunt rare și apar de obicei ca urmare a îngrijirii inadecvate. 80% dintre acești oameni frecventează școli obișnuite.
este o tulburare între producerea și absorbția lichidului cefalorahidian (lichidul cefalorahidian), care se formează în mod natural în creier, îl înconjoară, îl hrănește și este apoi absorbit în fluxul sanguin. În această tulburare, lichidul cefalorahidian începe să se acumuleze în creier și îi determină hidrocefalia (apă). Hidrocefalia este tratată prin acționarea unui sistem de drenaj pe valvă și tuburi sau prin ventriculostomie - creând o tranziție naturală între ventricule. Conform statisticilor mondiale, există un copil cu hidrocefalie la 2.000 de nașteri vii. Consecințele bolii sunt variate - de la aproape niciuna la dizabilități mentale și fizice foarte severe. Hidrocefalia poate fi congenitală sau dobândită.