Încercați să vă imaginați că memoria vă servește bine, puteți răspunde cu ușurință la o întrebare de la TV Millionaire, de exemplu, puteți „descărca” orice de pe Internet, aveți o imagine de ansamblu asupra muzicii actuale

1 august 2006 la 00:00

moartea

DISTROFIE MUSCULARĂ

Este o boală a mușchilor care îi determină să slăbească și să slăbească treptat. Boala este în majoritate progresivă, se agravează treptat și duce la dependența de un scaun cu rotile mecanic sau electric. Persoanele cu această boală au dificultăți de mișcare independentă, unele tipuri de distrofii sunt foarte grave și duc la necesitatea de a utiliza aparate de respirație.

Orice vrei, nu te vei ridica în picioare, nu te vei așeza fără ajutor, dar nu vei ridica nici măcar o mână, nu vei plia piciorul. Ideea este teribilă, dar pentru Palka Drobca, în vârstă de douăzeci și unu de ani, realitatea. Are distrofie musculară, boală pentru care nimeni nu a descoperit încă un remediu. În termeni simpli, simpli, mușchii lui dispar încet.

Când Paľko avea trei ani, nu putea urca scările, stătea în vârful picioarelor. Părinții lui au vizitat medicii și au început să bănuiască care ar putea fi boala. „A fost un șoc pentru noi”, își amintește tatăl lui Paľek, Ján Drobec, despre perioada de acum optsprezece ani și continuă: „Doctorii ne-au explicat ce este boala și mai ales ce ne așteaptă în următorii ani. Cel mai rău lucru a fost realizarea că tipul de boală Paľka este unul în care pacienții nu trăiesc mulți ani. "

În distrofia musculară, mușchii unei persoane slăbesc treptat și nu îi poate mișca. Nu se ridică, nu își poate mișca mâinile, boala afectează treptat organele interne, plămânii, inima. În ciuda unui astfel de diagnostic, Paľko a început să meargă la școală. Desigur, numai atâta timp cât a domnit. Trupul său a început treptat să arate ascultare. Prezența la curs a fost redusă treptat până la trecerea la un plan de studiu individual. De asemenea, a terminat școala primară datorită ajutorului și sprijinului semnificativ al părinților săi.

Paľko a încetat treptat să meargă, a rămas legat într-un scaun cu rotile. A reușit să meargă pe cont propriu pentru o vreme, dar mai târziu a avut nevoie de ajutor. Punctul de cotitură al bolii sale a venit acum patru ani, când a început să aibă probleme cu respirația și inima. „Un aparat respirator l-a ajutat de atunci. De asemenea, are un extractor de mucus pentru că nu poate scăpa singur de ele. De asemenea, are probleme la înghițire, așa că primește mâncare printr-un tub direct în stomac. Este o dietă hrănitoare pe care o aduc de la farmacie și doar fierb în apă acasă. În plus, poate lua supă mixtă, ceai sau nutriție cu fructe. Tocmai când a încetat să înghită, a slăbit mult și plămânii și inima i s-au slăbit și mai mult ", spune tatăl său. Este un mare sprijin pentru fiul ei, mai ales după ce mama lui Paľka a murit acum doi ani. „A avut cancer la sân. Paľko a primit rău vestea morții ei. Știu că era seară, întuneric afară și el plângea. Am vorbit mult timp cu el și i-am explicat că voi rămâne cu el, nu îl voi părăsi, voi avea grijă de el, că nu trebuie să se teamă de nimic. A acceptat-o ​​și s-a liniștit ".

Domnul Ján nu are grijă de Paľka singur, are asistenți. Există doi domni și un tânăr care vin la Palk în weekend. „Sunt prieteni buni, Paľko îi vorbește despre toate. De asemenea, are mulți prieteni, chiar și la fel de handicapat ca el, pe internet. Computerul este marele său hobby. Deși poate controla doar un mouse în mână, acest lucru este suficient pentru ca el să poată lucra pe un computer și pe internet. Poate coresponda cu prietenii săi fără probleme, poate comanda un CD sau DVD. Este interesant că a învățat să lucreze singur pe computer și poate face orice cu el ", spune Ján Drobec. Pe lângă mouse-ul computerului, Paľko poate funcționa și cu o telecomandă TV. Iubește filmele de acțiune și urmărește întotdeauna concursuri de cunoștințe cu interes. Televiziunea și computerul alcătuiesc rutina sa zilnică. Dimineața stă întins pe pat, uitându-se la televizor și ascultând muzică. După-amiaza, stă într-un scaun cu rotile, unde are un mâner special pe cap și se dedică computerului. Seara trebuie să se întindă din nou pe pat.

În ciuda tuturor, el poate părăsi ocazional casa și ajunge în oraș cu un scaun cu rotile. Cu toate acestea, acest lucru nu se întâmplă adesea, deoarece vremea bună este importantă. Dacă e frig, trebuie să fie acasă. Răceala și posibila pneumonie sunt foarte periculoase pentru el. Părintele ne amintește că ieșirea necesită multă pregătire. „Pe lângă scaunul cu rotile, trebuie să avem și un aspirator cu pedale, vom conecta aparatul de respirație la baterii. Cu toate acestea, Paľko trebuie să aibă toate aceste dispozitive cu el, de exemplu, chiar și în timpul scăldatului obișnuit. "

Ján Drobec are grijă de fiul său cât de bine poate, îi dă totul. Cu toate acestea, el spune că statul ar trebui să fie și mai atent la astfel de oameni bolnavi. „Au asistenți care îi ajută, dar nu este suficient. De exemplu, nu ar trebui să aibă probleme în tratarea problemelor legate de boala lor la birouri. Deși un astfel de pacient are dreptul la două scaune cu rotile, statul a stabilit că doar unul poate fi electric. Computerul și internetul sunt singurele mijloace prin care persoanele cu distrofie musculară pot contacta lumea, dar nu orice familie își poate permite. Este similar cu televizoarele, DVD-urile sau CD-urile. Ajutoarele medicale de care avem nevoie nu mai sunt gratuite, ele se adaugă treptat la cele pentru care trebuie să plătim în plus. De asemenea, am întâmpinat probleme la remodelarea casei noastre într-una fără bariere. "

Paľko are o natură pașnică, deși uneori apare ca un „nerv”, spune părintele Ján despre fiul său. „Dar este de înțeles, el trebuie să se ventileze ca orice altă persoană. Dar cu siguranță este bine cu el, nu mă plâng. "O astfel de afirmație poate fi surprinzătoare, dar Ján Drobec spune:" Sunt obișnuit să am o astfel de boală, o iau normal. Mă bazez pe toată lumea. Când știu ce înseamnă distrofia musculară, nu pot să mă prefac că ceva se va îmbunătăți. Întotdeauna este din ce în ce mai rău. ”Și cum îl percepe el însuși Paľko? „Știe foarte bine care este boala lui, ce poate face, ce nu și ce îl așteaptă. O tolerează calm, normal. Deși uneori va spune că este aici când nu se poate face nimic. ”Tatăl, sora, familia, prietenii, toată lumea crede că va fi aici cât mai mult timp posibil.