TEREKOVÁ, V.:
Stilul de viață la pacienții cu psoriazis
Ose Obz, 7, 2010, nr. 6, p. 119-123
TEREKOVÁ, V.:
Stilul de viață al pacienților cu psoriazis
Ose Obz, 7, 2010, 6, p. 119-123
Cuvinte cheie: psoriazis - stil de viață - asistență medicală - nevoi bio-psiho-sociale.
Psoriazisul este una dintre cele mai frecvente boli de piele. Nu pune în pericol viața pacienților, dar o limitează semnificativ, afectează psihicul, familia și viața socială. Afectează o persoană nu numai fizic și mental, ci este o problemă majoră în existența persoanelor din societate care nu sunt afectate de această boală.
Îngrijirea medicală completă, ca activitate planificată și organizată, este implementată prin metoda procesului de asistență medicală, care permite determinarea focalizării și structurii îngrijirilor de îngrijire medicală furnizate astfel încât să corespundă nevoilor de sănătate ale individului, familiei și societății. Această îngrijire identifică problemele de sănătate actuale și potențiale, stabilește prioritățile de asistență medicală și definește responsabilitatea specifică și autonomia asistenților medicali în furnizarea acesteia (1).
Vizibilitatea psoriazisului și aspectul său inestetic provoacă numeroase conflicte interne și externe, care provoacă stres permanent la pacienți, care împreună cu talentele genetice pentru psoriazis conduc la dezvoltarea și menținerea modificărilor vizibile ale bolii. Susține cronicitatea bolii și afectează calitatea vieții pacienților, pentru a satisface nevoile lor biologice, psihologice și sociale. Rolul asistentei este să oprească sau cel puțin să atenueze declinul calității vieții printr-un management terapeutic și asistență medicală cuprinzător.
Psoriazisul este o psihodermatoză. Implicarea factorilor psiho-sociali și a problemelor etice sunt considerate esențiale în această boală, subliniind în același timp importanța tratamentelor orientate psihosocial (2). Psoriazisul, prin procesele sale fiziopatologice, afectează în primul rând starea emoțională a pacientului, care se reflectă în psihicul său. Psihicul este împovărat de sentimente de inferioritate, sociale
dispreț, depresie datorată curiozității și temerilor nejustificate ale oamenilor din mediu cu privire la posibila transmitere a psoriazisului. Acest lucru afectează în mod semnificativ viața de zi cu zi a celor afectați.
Un studiu intenționat al impactului psoriazisului asupra stilului de viață contribuie nu numai la o înțelegere detaliată a impactului bolii asupra vieții de zi cu zi a pacientului, ci și la promovarea unei distribuții echilibrate a resurselor de sănătate pentru beneficiul mai mare al pacienților cu psoriazis. Obiectivele acestui studiu sunt subordonate acestui lucru.
Grupul de respondenți a fost format din 388 de pacienți selectați aleatoriu cu psoriazis, care erau în tratament spa în spa-ul natural Smrdáky - set 1, sau tratament ambulatoriu în Centrul de tratament pentru psoriazis Tomesa din Bratislava - set 2.
Din numărul total de 388 de respondenți intervievați, 200 erau bărbați și 188 femei.
Intervalul de vârstă a fost de la 11 la 80 de ani. La împărțirea eșantionului în funcție de decenii de vârstă, majoritatea respondenților aveau 41-50 de ani (30,41%), 51-60 (28, 35%), în deceniile 61-70 (11,86%), 71-80 (2,58%) ), cu vârsta cuprinsă între 11 - 20 (4,64%), 21 - 30 (10,82%), 31 - 40 (11,34%).
Cea mai mare proporție din grup a fost pacienții cu studii medii (61,86%), urmați de pacienții cu studii universitare (24,74%), învățământul profesional superior (9,79%) și învățământul primar (3,61%).
Cea mai numeroasă grupă a fost formată din persoane căsătorite (57,73%), apoi singure (24,74%), divorțate (13,4%) și singure (4,12%).
Au fost cel mai adesea divorțați în grupul de 31-40 de ani (bărbați până la 33,33% din deceniu, în timp ce femeile doar 6,25%), în anii 41-50 există o rată ridicată a divorțului pentru ambele sexe (16,66%/20,69 %), urmat de un deceniu de 51-60 de ani cu o dominație în rândul femeilor (20,69%) și al bărbaților (7,41%). În deceniul de 21-30 de ani, rata divorțului este de 14,29% atât pentru bărbați, cât și pentru femei.
Pentru a obține datele, am folosit un chestionar anonim, care a constat din 22 de întrebări. A fost conceput astfel încât respondentul să poată alege dintre trei sau mai multe opțiuni și a luat în considerare necesitatea de a obține informații despre efectele somatice ale psoriazisului asupra pacientului, impactul asupra funcțiilor sale mentale, impactul asupra vieții sale sociale. Datele au fost evaluate în număr absolut și relativ (%). A fost evaluată incidența trăsăturilor intergender în zonele individuale ale bolii. Pentru a compara valorile variabilei cantitative din cele două eșantioane, s-a folosit testul t al Studentului pe două fețe. Toate testele au fost evaluate la un nivel de semnificație alfa (p) = 0,05.
Chestionarul a fost conceput pentru a furniza date despre trei domenii de bază corespunzătoare naturii bio-psiho-sociale a omului. Rapp și colab. a constatat că psoriazisul afectează calitatea vieții comparabilă cu cancerul, artrita, bolile cardiovasculare, diabetul și depresia (3).
Acest lucru a fost confirmat și de Choi, J. și Kooj, Y. (4). Populația de pacienți a fost obținută pe baza respectării condițiilor etice de bază. A fost voluntar, cu acordul respondenților, nu a fost influențat de altă persoană atunci când a completat-o.
Analiza dosarului în funcție de sex, vârstă, condiție, educație, angajare, reședință, grad de handicap, originea bolii a făcut posibilă cunoașterea mai detaliată a compoziției dosarului și monitorizarea relațiilor reciproce din acesta.
Ipotezăm că psoriazisul afectează semnificativ viața pacienților cu acesta.
Ipoteza de lucru 1
Psoriazisul afectează în mod semnificativ starea fizică și mentală a pacienților.
Se așteaptă un efect mai semnificativ asupra stării fizice a femeilor bolnave decât bărbaților.
Particularitatea grupului nostru a fost că toți respondenții au avut manifestări somatice pe piele, dar și pe unghii și articulații. Analiza respondenților în conformitate cu diagnosticul clinic a arătat combinații la 38,66%, dintre care pielea și articulațiile au fost raportate la 25,26%, pielea și unghiile la 26,3%, combinația de piele, unghii și articulații 12,89%. Fiecare al patrulea respondent a identificat implicarea comună și fiecare al patrulea respondent a identificat și implicarea unghiilor. A existat o diferență semnificativă statistic în favoarea implicării mai frecvente a femeilor cu combinații de piele, unghii și articulații (p = 0,001). Aceste descoperiri indică implicarea multiorganică a pacienților, care le poate afecta în mod semnificativ statutul fizic, mental și social.
Psoriazisul are un aspect respingător în public, mai ales dacă apare în locuri vizibile. S-a constatat că pacienții din grup au avut cele mai frecvent afectate coate (70,1%), păr păros al capului (68,04%), genunchi (56,7%), mâini (42,27%), unghii (39,69%), față (21,13) %). A fost grav să aflăm că unul din cinci pacienți a afectat părți intime ale corpului - organe genitale (20,1%), rect (18,04%). Disabilitatea locurilor vizibile, precum și a zonelor intime are un efect deosebit de puternic asupra stării mentale, iar acest lucru este asociat cu tulburări ale relațiilor interpersonale, sociale, de muncă și de familie. Durata bolii provoacă tensiune internă, modificările de personalitate ducând la singurătate. Modificările pielii acționează ca stresul cronic.
Van de Kerkhof și Salonen în studiul Europso într-o cohortă de 7.575 de respondenți au avut cel mai frecvent psoriazis moderat și 32% implicare articulară (5). În grupul evaluat, implicarea comună a fost găsită la 25,26% dintre respondenți.
Niemeier și colab. (6) subliniază marea influență a manifestărilor psoriazisului în locuri vizibile. Ei consideră că vizibilitatea lor este un factor de stres semnificativ pentru victimă. Ei afirmă că chiar și o dizabilitate ușoară a mâinii cu boala are un efect asupra relațiilor interpersonale și sociale, accentuează funcția socială a mâinii (6).
Young (7) din Centrul Național de Psoriazis din Statele Unite a raportat o clasificare a severității psoriazisului. Ea a definit mai puțin de 2% din suprafața corpului ca o formă ușoară, forma mijlocie afectează 3-10% din suprafața corpului și forma severă peste 10%. Conform acestei clasificări, cea mai numeroasă din grupul nostru a fost psoriazisul moderat.
Durata bolii poate afecta în mod semnificativ atitudinile față de boală, stima de sine și alte relații interumane. Stern și colab. Raportează că cei bolnavi din copilărie și pacienții mai în vârstă de peste 45 de ani tolerează mai bine problemele cauzate de psoriazis (8).
Rezultatele arată că schimbările fizice au îngrijorat o mare parte din pacienți. A fost interesant de observat că psoriazisul afectează statistic semnificativ mai mulți bărbați. Probabil rezultă din personalitățile bărbaților.
Rezultatele cercetării au arătat că modificările fizice afectează negativ starea mentală a pacienților. Analiza de gen a arătat că psoriazisul agravează sentimentul de sănătate mai mult pentru femei decât pentru bărbați. Nu putem explica aceste diferențe în ceea ce privește întinderea sau durata bolii, deoarece nu au existat diferențe semnificative în compoziția acestor parametri. Poate că reflectă pragul inferior al percepției femeilor cu privire la aceste sentimente și psoriazisul mai complex. Discapacitatea sănătății fizice și mentale a fost observată în publicațiile lor de mai mulți autori străini. Raportează murdărie la mai mult de jumătate dintre pacienții cu psoriazis și mâncărime la 30%. Datele de la pacienții noștri depășesc datele autorilor citați.
Rezultatele de la pacienții noștri sunt apropiate de datele dintr-un sondaj prin e-mail a 40.350 de pacienți din SUA publicat de Krueger și colab. (9) de la Centrul Național de Referință pentru Psoriazis din Statele Unite. În primul rând, mătreața a fost enervantă la noi în 94%, apoi mâncărime în 79% și roșeață în 71%.
Analiza și evaluarea efectului psoriazisului asupra sănătății fizice și mentale au arătat un efect semnificativ asupra ambelor sexe. Prezența mătrii (85,95%), pielea roșie (69,73%), vizibilitatea simptomelor (70,62%) și senzația de sănătate sunt exacerbate de mâncărime, arsură și durere pentru viața pacienților cu psoriazis. Spre surprinderea noastră, bărbații au raportat efecte negative semnificativ mai frecvente ale psihicului asupra modificărilor fizice - mătreață, piele roșie, în timp ce femeile au raportat efecte semnificativ mai frecvente ale psoriazisului asupra sănătății fizice - mâncărime (87,64%), durere (47,19%), oboseală ( 41, 57%) (Graficul 1). Tulburări, tulburări de somn, arsură, usturime și sângerare au fost raportate la ambele sexe fără diferențe semnificative statistic.
Ipoteza de lucru 2
Psoriazisul afectează semnificativ personalitatea pacienților, mai semnificativ personalitatea femeilor decât a bărbaților.
Ca creatură socială, o persoană își petrece aproximativ jumătate din viață în contact cu oamenii de acasă, la serviciu și în diferite activități zilnice. Cronicitatea și vizibilitatea manifestărilor expun pacientul la stres permanent, care afectează personalitatea pacientului și reactivează psoriazisul.
Stern și colab. (7) în grupul lor de pacienți, 50% dintre respondenți s-au simțit rușinați, 30% au avut depresie și furie, 25% au simțit lipsa de speranță, disperare și frică. Pacienții cu psoriazis sever (73%) au raportat o tulburare a încrederii în sine. Autorii au descoperit că pacienții din copilărie nu se simt la fel de puternic afectați de încrederea în sine (58%) ca pacienții cu debut la vârsta adultă. Până la 89% dintre pacienți au prezentat jenă și jenă pentru aspectul corpului lor.
Fried și colab., Au raportat că jumătate dintre pacienții cu psoriazis suferă de sentimente moderate de frică, depresie, furie (9). Descoperirile noastre sunt comparabile cu aceste date, precum și cu sistemul de notare utilizat de Augustine și colab. (13) în Germania. Riscul apariției stimei de sine și a tulburărilor de imagine corporală crește în singurătate și izolare socială.
Datele identificate privind gestionarea bolii, precum și persistența manifestărilor pe piele, provoacă stres permanent pacienților, precum și neîndeplinirea obiectivelor vieții. Pacienții din cohorta noastră au raportat incidența sentimentelor negative care variază de la 64,32% nervozitate, iritabilitate la 61,08% și concentrația cu cel mai puțin afectat la 34,05% (Grafic 2).
Ipoteza de lucru 3
Psoriazisul afectează semnificativ activitățile zilnice ale pacienților, mai semnificativ femeile decât bărbații.
Activitățile zilnice și de agrement afectează foarte mult calitatea vieții pacienților cu psoriazis. Acestea sunt întrebări frecvente în multe chestionare străine pentru pacienții cu psoriazis.
Van de Kerkhof și Salonen (5) au descoperit într-un eșantion de 7.575 de respondenți din 7 țări europene că psoriazisul a influențat alegerea îmbrăcămintei în 46%, schimbarea îmbrăcămintei în 38% dintre respondenți. Problemele legate de sport au fost menționate cu 26%, ascunderea bolilor cu 25%, problemele cu frizerul cu 21%, impactul asupra treburilor casnice și 20% dintre respondenții din grădină. Datele de la respondenții noștri sunt mai mari atunci când alegem sport, îmbrăcăminte și într-un efort de a ascunde discursurile și persoanele dragi atunci când influențează treburile casnice și grădinăritul. Manifestările bolii nu sunt ascunse de 25,26% dintre pacienți, uneori de 15,31%, adesea de 31,96% și întotdeauna de 26,29% dintre pacienți (Graficul 3). Manifestările patologice ale psoriazisului necesită modificări ale îmbrăcămintei: da, 15,47% au declarat, mai degrabă da 27,84%, ocazional 27,84% dintre respondenți. Influențând activitățile de agrement, 71,1% dintre pacienți au raportat un impact asupra înotului, 54,33% asupra sportului, 30,06% în vacanțe și 22,54% asupra grădinăritului (Graficul 4).
Weiss și colab. raportează că 75% dintre pacienții cu psoriazis raportează restricții în înot și sport (11). Datele de la pacienții noștri sunt aproape identice (71,1%). Pot exista diferențe din diferite motive în domeniul sportului, ocupării forței de muncă, problemelor sexuale.
Stresul pe termen lung, dificultățile fizice și mentale, tulburările din relațiile interumane pot duce la creșterea consumului de alcool. Acest lucru este afirmat în general în literatură. Respondenții noștri au admis consumul moderat de alcool în 6,36% și consumul zilnic în 12,23%.
Evaluarea răspunsurilor respondenților a arătat o afectare semnificativă a stării fizice și mentale a pacienților la ambele sexe. Evaluarea statistică a confirmat semnificativ mai des starea fizică a femeilor în comparație cu bărbații, dar nu și în starea mentală, unde bărbații bolnavi sunt mai des afectați.
Analiza răspunsurilor a relevat, de asemenea, un efect semnificativ asupra trăsăturilor de personalitate la pacienții cu psoriazis. Pentru a determina dacă psoriazisul afectează mai mult trăsăturile de personalitate la femei decât la bărbați, s-a găsit o diferență semnificativă statistic doar în iritațiile raportate mai des de femei, similar cu simptomul asociat al femeilor care raportează mai multă depresie. Celelalte trăsături monitorizate nu au prezentat modificări semnificative statistic.
Psoriazisul afectează semnificativ activitățile de petrecere a timpului liber și activitățile zilnice ale pacienților, în special cele asociate contactului social și personal. Efectul asupra acestora a fost semnificativ mai mare la femei decât la bărbați. Bărbații au mult mai multe șanse să consume alcool din cauza psoriazisului.
Datele obținute ar trebui să fie punctul de plecare pentru o schimbare a abordării tratamentului acestei boli cronice. În plus față de tratamentul simptomelor fizice, va fi necesar să se completeze tratamentul cu activități educative în îngrijirea sănătății pacienților cu psoriazis. Evaluarea cercetării poate ajuta la crearea unei imagini a impactului complex al psoriazisului asupra vieții pacienților. Determinarea riscului acestor tulburări va permite o intervenție timpurie, care poate susține în mod semnificativ tratamentul și revenirea pacientului la o viață deplină. Va fi necesar să câștigăm spațiu în presă, radio și televiziune pentru a informa publicul despre cauzele, non-comunicabilitatea și neinfecțiozitatea psoriazisului, pentru a crea un site web pe internet, pentru a organiza sesiuni comunitare adecvate, pentru a pregăti asistente medicale pentru a completa îngrijirea problemelor psihosociale ale pacienților și pentru a lucra activ în cluburi pentru psoriazis. Multe probleme rămân nerezolvate în relația dintre boală și boală, pentru a face față acesteia, statutul social și boala.
Evaluarea psihosocială a sănătății pacienților este crucială în evaluarea asistenței medicale și, de asemenea, o poziție specială în includerea problemelor psihosociale în planul de îngrijire. Prin urmare, ne propunem să punem în practică un chestionar simplificat pentru a crea o imagine a impactului psoriazisului asupra zonelor individuale ale vieții și pentru a determina efectele negative ale psoriazisului la fiecare pacient.
Asistenta poate participa la diagnosticul tulburărilor de sănătate fizică și mentală prin intermediul unei metode de interviu vizate sau a unui chestionar.
Cu întrebări calificate, el poate detecta tulburări în zonele somatice individuale și nu numai în zonele schimbărilor mentale și ale relațiilor sociale rupte.
Evaluarea adecvată a asistenței medicale poate influența efectele negative ale psoriazisului, poate îmbunătăți procesul de vindecare și resocializa pacientul.
Educația profesională, special orientată, reușește să lucreze în procesul de vindecare a manifestărilor bolii și să creeze relațiile interpersonale și familiale corecte.