Vedeți mai degrabă oportunități decât limitări?
Sau este invers? Una dintre cele mai dificile provocări pentru părinți sau îngrijitorii copiilor cu hemofilie este stabilirea limitelor - astfel încât să existe încă loc pentru explorare, căderi și învățare. Pentru un adolescent care încearcă să fie cât mai „normal” posibil, provocarea este să își asume treptat responsabilitatea pentru propriul plan de tratament.
Și din moment ce copiii și adolescenții încă nu pot lua singuri multe decizii mari (și mici), voi, ca părinți, jucați un rol cheie în modelarea vieții lor.
Viața ca oricare alta
în aproape toate direcțiile
Aflarea faptului că copilul dumneavoastră are o boală cronică poate fi un șoc. Cu toate acestea, faptul că boala este pe tot parcursul vieții nu înseamnă că te așteaptă un viitor dificil. Astăzi, hemofilia poate fi gestionată cu succes datorită tratamentului și unei echipe integrate specializate în tulburări de sângerare. Inițial, veți avea un contact strâns cu această echipă, dar în timp, frecvența vizitelor poate scădea.
Vedeți mai degrabă oportunități decât limitări
Echilibru între protecție și oportunități
Ca părinte al unui copil cu hemofilie, trebuie să luați în considerare o serie de lucruri în timpul adolescenței. Deși s-ar putea să fii îngrijorat la început, hemofilia poate fi cu adevărat gestionată și copilul tău poate aștepta cu nerăbdare o viață lungă și plină. Cu toate acestea, este vorba de găsirea echilibrului perfect - și cu adevărat realizabil - între protecție și opțiuni.
Protecţie
Evitați leziunile și sângerările
- Fii clar despre tratamentul hemofiliei copilului tău încă din prima zi.
- Instalați ușile de siguranță, capacele radiatorului, încuietorile și capacele pentru copii pe orice colțuri ascuțite pe care le aveți acasă.
- Aveți grijă de igiena orală bună a copilului dumneavoastră. Dacă dinții și gingiile sale sunt sănătoși, veți reduce probabilitatea de sângerare și veți evita necesitatea tratamentului dentar.
- Evitați injectarea mușchilor - acestea pot provoca sângerări.
- Folosiți paracetamol pentru a calma durerea. Alte analgezice sunt periculoase pentru persoanele cu hemofilie, deoarece pot afecta coagularea sângelui.
Profitați de paramedici
- Spuneți medicului dentist, medicului pediatru și altor medici că copilul dumneavoastră are hemofilie
- Dă-i copilului tău un „card de alertă de sângerare” prin care îi informează despre diagnosticul lor, grupa sanguină, medicamentele utilizate în prezent și numărul de telefon al medicului sau al echipei de tratament.
- Dacă aveți nelămuriri sau întrebări, nu ezitați să vă contactați medicul sau asistenta
Oportunități
Rămâi pozitiv
- Activitatea fizică este deosebit de importantă pentru persoanele cu hemofilie - ajută la întărirea mușchilor și la susținerea articulațiilor. Rețineți, totuși, că copiii care fac mișcare mai des pot fi nevoiți să își adapteze tratamentul - indiferent dacă este frecvența dozei sau dacă crește sau scade doza.
- Amintiți-vă că, cu setările corecte de tratament, hemofilia nu ar trebui să afecteze fiecare aspect al vieții copilului dumneavoastră. Abilitatea sa de a se angaja în anumite activități și oportunități poate fi astfel limitată doar de imaginația sa.
Încurajează-ți copilul
- Ajută-ți copilul să se implice activ în propriul tratament. Va fi mai ușor și mai natural pentru ei să adopte ulterior o aplicație separată de medicamente.
- Încurajați-l să ducă o „viață normală” și să se angajeze în activități sportive cu alți copii - dar asigurați-vă că este un sport fără contact pentru a evita posibilele leziuni și sângerări. Activitatea fizică regulată îl va ajuta nu numai cu articulațiile sale, ci și să se încadreze în echipă și sentimentul că este ca toți ceilalți.
- Nu uitați să vă bucurați de toate momentele minunate care vin odată cu copilul dumneavoastră: jocuri, plimbări în excursii sau explorarea lumii împreună.
A-i face copilului o injecție poate fi dificil la început. Cu toate acestea, în timp și experiență, vă veți obișnui cu procesul.
Dacă doriți să vă faceți injecțiile chiar de la început, iată un ghid rapid pentru a face acest lucru.
Notă: manualul este în limba engleză.