O altă felie feminină

trădat

a scris SOŇA HRÚZIKOVÁ
ilustrat de DENISA KOLLÁROVÁ

Articolul a fost publicat inițial în buletinul informativ din 21 februarie 2019.

Astfel de tineri, și încă mai aveți ceva, mama oftează când îi raportez la telefon ce avem noi și că în gospodăria noastră există un bacil, o spate tăiată sau o migrenă. Ei bine, hei, avem corpuri foarte obișnuite care deseori fac rău și reacționează la ceea ce intră în contact cu ele. Poate că ar trebui să fie îngrijiți mai mult, să mănânce mai bine, să se miște mai mult. Dar numai tinerii nu vor proteja pe nimeni de boală.

Durerea vine oricând. Și nu doar unul care dispare după două ibalgine și o noapte bună de somn și uită de asta. Aparține vieții - ce se poate face - dar nu este tocmai corect și corect. În timp ce cineva rămâne uneori în pat cu răni acute și un vulcan, există oameni în jurul nostru care au probleme cu ieșirea din pat din cauza bolii. În același timp, sunt departe de a avea o sută de ani și mâine nu va fi o săptămână.

Poate că terminologia mea nu este pe deplin corectă - astăzi vreau să vorbesc despre ceea ce am numit pentru mine boli cronice. Bolile care într-o zi apar și nu mai dispar, simptomele lor pot fi ameliorate, dar se întorc din nou și din nou și din nou. Și nu numai că raportează durere și disconfort fizic, dar afectează și cursul normal al zilei, interferează cu relațiile, limitează, sunt prezente în fiecare moment.

Vreau să vorbesc despre viață cu ei, dar în același timp nu aș vrea ca acest text să sune ca o variantă a unora dintre spectacolele lui Rozboril pentru a provoca regret. Vreau să dau glas femeilor care au fost diagnosticate cu aceste boli, pentru a le reaminti că societatea nu este formată doar din indivizi sănătoși, că persoanele cu orice dezavantaj trebuie să fie gândite. Și că viața celorlalți poate fi facilitată de empatie, înțelegere și mai ales de a le transforma în acțiune - de exemplu sub formă de acces fără bariere la clădiri, trotuare pavate în timpul iernii sau carduri care să permită pacienților cu boli intestinale (de preferință) să folosească cea mai apropiată toaletă.

„O persoană cu orice boală autoimună/sistemică/cronică se simte adesea singură, neînțeleasă, neajutorată și trădată de propriul corp, ceea ce este cel mai rău lucru. O persoană are noi limite deodată și nu este ușor să recunoaștem (în fața sinelui sau în fața împrejurimilor) că nu se poate sau nu se poate gestiona ceva simultan ca înainte. De asemenea, afectează sănătatea mintală și nu este păcat să mergi la un expert. Dacă nu am avut ajutor profesional în perioada în care am fost diagnosticat, nu știu cum aș gestiona lucrurile ", spune Petě despre experiența sa cu acest tip de boală, a cărei poveste, împreună cu alte trei, poate fi găsită în acest articol.

Jana
Să începem cu sindromul Sjögren cu sunete exotice. Această boală reumatică autoimună afectează cel mai adesea femeile (13: 1), de obicei diagnosticate în jurul vârstei de patruzeci de ani, dar primele simptome apar de obicei mai devreme, uneori la copii. Este încă un diagnostic relativ necunoscut, nu este clar ce cauzează acest sindrom. Sjögren nu poate fi vindecat, simptomele pot fi atenuate doar. Și tind să fie diferite, pot diferi în parte de la o femeie la alta. Jana (38 de ani), al cărei sindrom Sjögren primar a fost diagnosticat după ani de greutăți diferite, face parte dintr-un grup de femei care suferă de această boală. El afirmă că încă se descurcă destul de bine: „În ceea ce mă privește, simptomele sunt oboseală excesivă, dureri articulare, sindrom de ochi uscați și piele și buze uscate. Am scăpat mai mult sau mai puțin de inflamația din cavitatea bucală, a fost ajutată în principal de utilizarea pastei de dinți fără SLS și de a nu mânca pungentul. Uneori nici măcar nu mă pot mișca toată ziua, uneori mă trezesc cu dureri și „ard” articulațiile noaptea, dar alte zile sunt mai bune. ”Jana este încă fără tratament constând în principal din corticoizi și antimalarice, care au efecte secundare neplăcute, precum ca deficiență de vedere. El ia doar doze mai mari de vitamina D pe bază de rețetă.

Bolile autoimune sunt adesea legate, spune experiența Janinei. „Abia acum știu retrospectiv că a început cu mine la vârsta de 23 de ani cu eczeme, care după ani a reușit să ajungă la o stare de calm complet și parțial mă deranjează doar cu o încărcătură mentală mare. Nici eu, nici medicii nu l-am conectat cu nimic altceva. Abia mai târziu mi s-a explicat că erau legate între ele într-un fel sau altul. Sjögren a fost diagnosticată doar de un reumatolog, pe care l-am contractat pentru dureri articulare și oboseală, iar un test specific de sânge a confirmat prezumția medicilor pe baza simptomelor. ”Că este obosită constant și are durere (în special mâinile). „Îmi este mai ușor să trăiesc cu el acum. Deși nu a dispărut, cel puțin am încetat să biciuiesc pentru „oboseală fără cauză” și vitamina D este foarte utilă (chiar și pentru o dispoziție mai bună, nu doar a articulației), precum și lacrimi artificiale. Am crezut că de o sută de ori pe zi, toată lumea încă se freacă de ochi și toată lumea doare ceva, mai ales odată cu vârsta. ”El își evaluează mai ales experiența cu asistența medicală în mod pozitiv, laudă reumatologul MUDr. Ujváry și umanitatea sa.

Pentru a gestiona acest diagnostic - atât fizic cât și mental - Jane ajută la relaxare: „Sjögren îmi influențează viața de zi cu zi prin faptul că uneori nu mă trezesc de acasă și mă trezesc o oră dimineața. De cele mai multe ori, totuși, încerc să nu mă gândesc la asta și să lucrez normal. Dar trebuie să fiu atent să nu schimb prea des, pentru că după epuizare petrec câteva zile împreună. Dar, în general, cred că o gestionez foarte bine, așa că sunt pregătit - să nu cedez. ”Și când durerea articulară este foarte rea, analgezicele ajută. „Dacă cineva doare prea mult, nu este nevoie să simți că trebuie să o suporte cu orice preț”, spune Jana.

Martina
Experiența lui Martin (31) cu endometrioză a fost deja subliniată într-un articol despre boală. Ceea ce nu se potrivea, totuși, era cunoașterea modului în care bolile cronice pot afecta relațiile cu oamenii și modul în care durerea fizică și psihicul sunt legate. Când Martina a renunțat pentru prima dată la durerea din cafenea - și a fost în camera de urgență pentru un chist rupt - s-a simțit vinovată pentru că nu a reușit să o facă. Medicul a asigurat-o că nu este singura salvată de o ambulanță într-o situație similară. „Nu l-am sunat pe iubitul meu când s-a terminat totul, pentru că nu-l voi deranja să vină după mine, are multă treabă ca întotdeauna și de fapt, când sunt în regulă, se va putea totuși să fie furios că implor atenție, "situație critică.

După cinci ani de relație, ea s-a despărțit în cele din urmă de iubitul ei, dându-și seama că doreau lucruri diferite - el și-a construit o carieră, ea avea o familie. „Totul a decurs fără probleme, dar nu doar oprești vocea interiorului tău. Era milă de sine, gândul că de fapt vrea copii, doar că nu-i dorea cu tine. Pentru că nu ești o femeie bună. Femeie suficient de reușită. Suficient de grijuliu, frumos, inteligent ... Este foarte dificil să înțelegi într-o astfel de situație că există într-adevăr bărbați și femei care nu doresc copii, pentru că te învinovățești doar pentru tot acest sfârșit nereușit. Dar încă nu ai idee cum îți rănești sufletul și corpul. Nu am crezut niciodată în acel discurs psihosomatic, am fost mereu plin de optimism, putere, un om care le-a oferit un exemplu prietenilor săi cum să se bucure din plin de viață, să se distreze, să judece totul, să ajute pe toată lumea ", își descrie situația înainte de a diagnostica boala.

În timp, durerea a revenit, urmată de un carusel de examene nereușite în mai multe ambulatorii până când ginecologul a venit cu un diagnostic de endometrioză și o recomandare pentru intervenție chirurgicală. „M-a speriat că va trebui să merg la masa de operație, unde un doctor, da, un bărbat care habar nu are ce este menstruația, care este durerea specifică, va„ săpa ”în cea mai delicată parte a corpului meu cu o viziune. „fixează-mă '. M-a îngrozit atât de mult încât am început să mă neliniștesc și am intensificat și mai mult durerea. Din păcate, actualul tip nu a avut timp pentru mine, era ocupat cu munca și lucrurile lui. Când vă așteptați la sprijinul celei mai apropiate persoane într-o astfel de situație, dar ea nu vine, credeți-mă, sănătatea voastră se va deteriora de mai multe ori ", își amintește Martina.

Cu toate acestea, ușurarea și pacea așteptate de la endometrioză nu au fost aduse nici de operațiune, starea lui Martin s-a agravat la o lună după aceasta. Medicul i-a oferit trei soluții - să aibă un copil cât mai curând posibil, să înceapă tratamentul hormonal sau să meargă pentru o altă operație. Martina a prins-o pe prima, dar a descoperit că nu-și va găsi copilul în actualul partener al tatălui. Așadar a venit a doua opțiune și Martina și-a dedicat menopauza artificială la 30 de ani. O prietenă a aruncat-o de la acest tratament, dar pentru Martina erau doar medicamente pe care nu le avea menstruația sau le expira din durere. „După două luni, m-am gândit că voi face ceva. Hormonii mi-au aruncat atât de mult încât nu am mai putut gândi ca o persoană rațională. Peste tot am măcinat doar despre boala mea, fiecare vin cu un prieten a ajuns să plângă, nu am putut dormi noaptea, m-am dus la muncă total adormit, toată ziua am fost însoțită de gânduri negative, depresie puternică. „Prietenul” actual nu a mai putut să mă descurce în cuvintele mele, așa că această „relație” s-a încheiat la sfârșit. Am simțit că trăiesc într-un fel de ceață, o ceață care mă cuprinde și mă ucide încet ".

În cele din urmă, Martina a devenit mai interesată de psihicul ei, acceptându-se pe ea însăși și nevoile ei reale, familia ei și sexualitatea ei. De asemenea, a învățat că, pentru o relație sănătoasă, este important să alegeți un partener cu interese și viziuni similare pentru viitor și că copilul nu trebuie să o aibă cu orice preț. „Trebuie cu adevărat să fii conștient că te afli într-un astfel de stadiu al autotratării endometriozei încât să poți face față stării de sarcină și îngrijirii ulterioare a copilului. Dacă sunteți într-o stare de epuizare totală, este posibil ca medicul dumneavoastră să nu vă recomande imediat un copil! cel mai bun sfat. Nu-l vedeți pe copil ca pe mântuirea voastră, nu-l faceți ostatic al bolii voastre. Gândește-te mai întâi la tine, fii confortabil psihic și încearcă mai întâi să elimini durerea. A rămâne însărcinată epuizată și fără sprijinul unei partenere este calea dracului și faptul că atunci când „ieși” din cel mai rău după naștere, îți vei aminti endometrioza foarte repede după o stare mentală proastă ”, recomandă Martina.

Petra
Am auzit prima dată despre boala Crohn cândva în anii 1990, când a fost menționată la radio în legătură cu cântăreața Anastasia. Mai târziu a apărut în familia noastră. Și apoi, pe stradă, am întâlnit-o pe Peta (30 de ani), o prietenă din orașul ei natal, care a fost diagnosticată recent cu această boală.

Simptomele frecvente ale acestei boli inflamatorii intestinale sunt diareea frecventă, malnutriția și pierderea în greutate. Cu toate acestea, Peta nu este un „Crohn tipic” și aproape niciunul dintre ele nu o afectează - boala se caracterizează prin vărsături, pierderea poftei de mâncare și dureri abdominale severe de aproximativ șase ani. Și pentru că Crohn este o boală sistemică și iubește societatea, artrita i-a fost adăugată. „Cea mai gravă perioadă a fost cu aproximativ șase până la nouă luni înainte de a fi diagnosticat - la vremea respectivă, am încercat foarte mult să aflu ce era. Cu toate acestea, până când medicii au venit cu Crohn's la sfârșitul anului 2017, am auzit alte trei diagnostice ", își amintește el. Totuși, el laudă abordarea personalului medical. „Medicul specialist care se ocupă de mine este uimitor și îmi va explica întotdeauna totul cu răbdare. Am suficiente informații de la ea și când întreb ceva, ea îmi răspunde mereu uman și clar. Dar, din moment ce sunt lunetist, m-am uitat și la informații despre limbi străine pentru pacienți, care au fost foarte informative și mi-au dat speranță ", spune el despre disponibilitatea informațiilor despre această boală.

La început, Peta a fost tratată cu imunosupresoare și corticosteroizi, care țineau apă în corp, astfel încât nici cunoștințele, nici ea însăși nu au recunoscut-o în oglindă, iar părul i-a căzut în masă. Ulterior a fost aprobată pentru perfuzie și injecție de terapie biologică, putea să nu mai ia corticosteroizi, dar ia în continuare imunosupresoare. Dezavantajul lor este, așa cum sugerează și numele, că suprimă imunitatea unei persoane și sunt mai des bolnavi. Dezavantajul tratamentului biologic este că o persoană trebuie să fie complet sănătoasă pentru a-l finaliza, altfel nu i-o va da și este necesar să aștepți o altă întâlnire. De asemenea, reduce fertilitatea și șansa de a avea copii, cu care Peta - în prezent fără partener - are dificultăți în a face față.

„Trebuie să fiu atent la ceea ce mănânc - ceea ce este super sănătos pentru alte persoane mă dăunează (înțelegeți - salate, cereale, nuci, tot ce are coajă). Când am o zi mai proastă, îmi este greu să mă ridic din pat, să fac un duș și nici măcar să nu merg la serviciu, dar acest lucru este greu de explicat atunci când nu este clar că sunt „bolnav” sau că mă simt ceva. Din fericire, nu sunt atât de multe zile ca înainte, pentru că am un tratament bine adaptat ", Peta enumeră limitările cauzate de boala ei. „Cel mai afectat lucru în relațiile cu oamenii este că nu mai am răbdarea să-mi explic ce este pentru mine, pentru că toată lumea are o movilă de„ like-uri bine intenționate ”, dar aproape niciunul dintre ei nu știe ce înseamnă asta de fapt . Doar cineva care o experimentează sau a experimentat-o ​​în imediata apropiere și are experiență cu o boală autoimună o poate înțelege. Și, desigur, am o problemă cu apropierea de cineva, de obicei persoana pleacă oricum, pentru că se sperie că sunt prea mult de lucru când recunosc că am Crohn. Așa că am încetat să fac în mod activ noi cunoștințe ", dezvăluie el. Oamenii care au pe cineva cu o boală cronică sau autoimună în zona lor cerșesc să asculte mai mult, doar pentru a afla exact de ce au nevoie de la el.

Veronica
„Am o formă rară de distrofie a gleznei care tocmai a apărut într-o zi. Picioarele mele mă deranjează deseori, mă doare să merg, trebuie să folosesc un butoi de peste un an, acum e mai bine, dar se poate întoarce. Sunt zile în care nu simt deloc durere și apoi sunt zile în care merg doar la serviciu, stau și mă duc direct la culcare de la serviciu ", Veronika își începe povestea despre trăirea cu o boală cronică (28).

Potrivit acesteia, cel mai rău lucru despre boală este durerea - dacă nu ia în considerare diagnosticul său nesfârșit. În primul an și jumătate, boala a descris momentul în care a început să se manifeste, în total 16 medici - ortopedie, neurologie sau traumatologie. Nu a fost mulțumită de munca lor, așa că a trecut prin atâtea intervenții chirurgicale. „Am un diagnostic rar, așa că nimeni nu s-a gândit la asta. Fie mi-au spus imediat că habar n-au ce-i în neregulă cu mine, lăsați-mă să plec, că cu siguranță mă simt bine. Sau au crezut că am picioarele plate. Sau nu știau ce e în neregulă cu mine și, pentru că erau frustrați, mi-au dat vina pe mine. În cele din urmă, am ajuns la doi tineri medici ortopedici care mi-au spus foarte repede și profesional că habar nu aveau ce se întâmplă cu mine, dar aveau un fost profesor la Košice căruia îi plăcea să se ocupe de cazuri ciudate ", descrie ea cum a găsit un expert care chiar a început cu ea să se dedice. „Nu am avut experiență cu abordarea lui. I-am scris cu e-mailuri, m-am trimis la examene și am fost foarte sensibil. Chiar și când i-am mărturisit că trebuie să fi provocat o tulburare de stres post-traumatic din tot procesul, el mi-a spus imediat că a înțeles asta și că am sprijinul său deplin pentru a căuta ajutor și că putem face totul împreună.

Există riscuri - financiare - asociate cu tratamentul bolii Veronica. Fără ajutorul familiei sale, ar putea uita de ea. Asistența medicală de stat nu este suficientă, așa că merge la facilități private și, de vreme ce stânga suferă mult, râde. Părinții ei i-au finanțat tratamentul și au apelat la ea acasă când a trebuit să înceteze să mai lucreze din cauza bolii sale. Veronika a rămas dependentă de ei de ceva timp, dar a avut un efect pozitiv asupra relației lor. „Am învățat să le vorbesc eficient despre sentimentele mele și cred că au învățat-o de la mine. Sunt din acea generație care nu cunosc deloc cuvinte precum traume sau anxietate și nu le folosesc altfel decât în ​​ridicol. Cred că părinții mei au înțeles că este în regulă să spun că sufăr, nu vreau să experimentez acest lucru, acest sistem mă doare ca om bolnav când ar trebui să mă ajute. Și am învățat să ne iubim mai mult și să avem grijă unul de celălalt ", își evaluează experiența cu întoarcerea acasă.

Boala Veronica limitează cel mai mult lucrurile de bază - în mișcare. Totul este o chestiune de planificare pentru ea, în fiecare oră se gândește la ce mai are energie și la ce nu mai poate face. Organizează constant munca și ziua, astfel încât să nu exagereze, pentru că atunci durerea și oboseala vin noaptea. „Tulburarea de stres posttraumatic pe care am dobândit-o este o categorie separată. Am exclus din cartierul meu mulți oameni care nu aveau o înțelegere pentru bolile mintale și acum sunt înconjurat doar de prieteni și tovarăși care suferă și ei de ceva și ne susținem reciproc. Este mai rău cu relațiile când m-am îmbolnăvit, un prieten s-a despărțit de mine pentru că nu se descurca întreaga situație. El însuși avea probleme de sănătate mintală și nu era pregătit pentru faptul că am avut nevoie brusc de îngrijire. Dar avem încă o relație bună, am dezbătut-o de multe ori și înțelegem ce s-a întâmplat și de ce s-a întâmplat. Întâlnirile cu butoaie au fost, de asemenea, iad, chiar și o cunoștință de pe stradă m-a întrebat odată când am spus că merg la o întâlnire, a fost ca la butoaie?! Probabil că oamenii nu înțeleg că, dacă aveți o boală cronică care vă afectează mișcarea, atunci, pentru numele lui Dumnezeu, trebuie să faceți absolut tot și nu are rost să vă ascundeți de lume ".

Munca Veronicăi este ajutată să-și gestioneze boala - așa cum spune ea, este o muncitoare, munca ei îi dă un sentiment de relevanță și, după o lungă perioadă de viață, durerea și nesiguranța îi permit să se dedice ceva care funcționează pentru ea. „Oamenii simt că boala este ceva care vine și pleacă, că este ceva liniar cu un final fericit. Nu le vine în minte că este posibil să nu aibă un final fericit sau rapid. Și nu mai realizează că suntem cu toții vulnerabili și vulnerabili. Când povestesc cum m-am trezit într-o zi și brusc a fost durere, toată lumea a ieșit din ea, pentru că își dau seama că dracu, mi se poate întâmpla asta, ea nu a făcut nimic neobișnuit ", conchide Veronika.