Buna ziua. Caut mame ai căror copii au boală celiacă. Fiul meu de 4 ani a fost diagnosticat ieri pe baza rezultatelor unei biopsii a intestinului subțire și aș dori să primesc orice sfat de la mame mai experimentate.

celiacă

salut vis, multumesc voi fi foarte fericit daca trimiti ceva. Am întrebat despre fiul tău. iar analizele de sânge nu v-au confirmat restul familiei? ni s-a spus că avem aceiași părinți și bunici pentru abonamente, este ereditar. cu toate acestea, nimeni nu are semne de boală celiacă până acum, așa că sper că nu va fi confirmat la nimeni.

zaruri, sfatuiti-ma ce ziceti de retetele de la medic? mi-a spus odată 2 kg de chin și două paste. acum era un soț și din nou doar o astfel de doză. nu pot să-l prescriu pentru o lună întreagă și îl voi alege imediat? cu toate acestea, nu este posibil să mergeți la rețetă în fiecare săptămână.
Am citit undeva că pot cere ciocolată mai bună pentru bebeluși? Cineva mă va sfătui dacă pot fi încercate sau dacă au un ou mai amabil?

monni: la acele rețete: aveți dreptul la mâncarea pentru rețetă o dată pe lună. Suma depinde de vârsta copilului. Alimentele sunt împărțite în mai multe grupuri și fiecare grup are dreptul la o anumită cantitate. Această afirmație rezultă din lege, deci medicul trebuie să o respecte. Am descărcat lista și limitele acestor alimente, le-am tipărit și le-am prezentat medicului pediatru, deoarece el habar nu avea cum funcționează. Acum, o dată pe lună, vin și îi dictez alimentele și cantitățile specifice pe care el trebuie să le prescrie. Presupun că am tabelul stocat undeva, dacă îl găsesc, îți voi trimite cu plăcere (dacă vrei să-l trimiți la adresa mea de e-mail IP).
În ceea ce privește bomboanele mai dulci și alte alimente: conținutul permis de gluten este de până la 20 mg pe 1 kg de alimente, adică până la 2 mg pe 100 g. Presupun că cineva de aici a dat deja un link către o pagină care conține gluten în unele alimente - chiar și ciocolată mai kinder (îndeplinesc această limită, dar nu aparțin alimentelor cu certificat fără gluten - nu o dau unei mici totuși, deoarece probele de control după 4 luni de dietă nu au ieșit bine).
Aveți în continuare dreptul la o dietă - nu știu dacă v-ați amintit deja.
Dacă mai aveți întrebări, vă voi răspunde cu plăcere dacă știu.

monni: puteți găsi lista alimentelor pentru rețetă la www.health.gov.sk
faceți clic pe dreapta sus a paginii vechi a Ministerului Sănătății din Republica Slovacă - Categorizarea medicamentelor și medicamentelor, alimentelor dietetice. - Lista alimentelor dietetice - partea A (aceasta este o listă) și partea D (acestea sunt limitele)

aceste limite sunt în partea C, nu în D

Bună, am scris aici recent că suntem expuși riscului de boală celiacă, primele analize la medicul pediatru au confirmat acest lucru, dar din fericire al doilea la gastroenterologic nu mai este. așa că sunt foarte fericit. 🙂

@ ali27 Abia aștept să te văd you nu ți-am trimis o biopsie?

Nu ne-au trimis la biopsie, în septembrie mergem din nou la gastronomie, verificând analizele de sânge. așa că vom vedea ce se întâmplă. Am avut și sentimentul că va fi ok, așa că mă bucur că intuiția nu m-a dezamăgit, chiar dacă, desigur, doar o biopsie va garanta un rezultat de 100%. dar se poate întâmpla ca sângele să nu o confirme și o biopsie ar dezvălui boala celiacă? în nici un caz. Știu că, dimpotrivă, se întâmplă ca sângele să o confirme și biopsia să o respingă.

@ ali27, vom merge la liste de verificare în octombrie. Primele au fost negative, dar din moment ce avem boală celiacă în familie, cu siguranță.

@ ali27 pot sa intreb ce ai facut pozitiv cand ai fost trimis la gastronomie? Fiul a avut o EMA pozitivă. Și trebuie să mergem și pentru gastronomie. În caz contrar, asistenta are boală celiacă și a spus că chiar și o biopsie nu este 100% 😕 că se spune că persoana afectată poate face parte doar din intestin și poate lua o bucată de țesut dintr-o bucată sănătoasă de intestin.

În caz contrar, am scris clinicii inet, iar acolo medicul mi-a scris că, în funcție de rezultatele fiului meu, nu i se va face o biopsie pe gastro, ci va face analize de sânge. Îmi pare rău că săracul trebuie să facă atâtea analize de sânge ☹

@ygreen pediatric a făcut puțin teste pe anticorpi și a trimis pozitiv pentru gliadină. pe gastra aceștia erau alți indicatori. deci este minunat că nici biopsia nu este 100%. dar mă bucur că nu mergem la ea. Mi-am imaginat cum eram cu fetița din spital și încă de la miezul nopții îi spun că nu-i pot da un fraier, pentru că trebuie să suporte fără lapte până dimineața ☹ și se trezește de 4 ori pe noapte.

@atrami si cand ai fost la primele teste? eram în iulie. Mă întreb dacă este vorba despre septembrie, dar fii

@ ali27 Noi, când avea un an, acum o vom face în al 2-lea an

@ygreen Sora ta cu acea biopsie are probabil dreptate. Fiul nostru a fost diagnosticat cu boală celiacă prin biopsie la vârsta de 1 an și două luni. Medicul ne-a spus că vor face o biopsie de urmărire timp de aproximativ 5 ani, deoarece se spune că se face atunci când boala celiacă este diagnosticată la un copil cu vârsta sub doi ani. Așa că am urmat o dietă normală timp de o jumătate de an și am mers la biopsie. Rezultatul a fost că fiul meu nu a avut niciodată boală celiacă și diagnosticul a fost schimbat într-o intoleranță temporară la gluten. Așa că eram la o dietă normală. Cu toate acestea, la următoarea extragere a sângelui o jumătate de an (un an pe o dietă normală), el avea deja valorile limită ale anticorpilor. Așa că ne-au spus din nou că probabil are boala celiacă, că ar trebui să pierdem din nou sânge în următoarea jumătate de an (dacă a primit-o prost, atunci mai devreme) și conform rezultatelor biopsiei. Așa că aștept până în septembrie și vom vedea. A fost similar cu fiica mai mare, dar când i s-a spus la vârsta de 6 ani că este un diagnostic greșit, nu m-am mai dus la gastro cu ea, eram doar la biopsie la vârsta de 18 ani (și numai pentru că rezultatele lui Maťka) și medicul a spus că nu are boală celiacă sau nu a avut-o niciodată. Până atunci, am fost convins că fie aveți boala celiacă, fie nu aveți, iar o biopsie este o confirmare 100% a acestei boli. Așa că voi vedea.

renab: bine! Mi-ai pus un gândac în cap. Uneori am un sentiment atât de ciudat, încât fiul meu nu are boală celiacă, chiar dacă o biopsie a confirmat-o în noiembrie. El a avut rotavirus anul trecut în aprilie și sângele a fost pozitiv pentru anticorpi în iulie și am citit undeva că, după depășirea rotavirusului, poate persista intoleranța la gluten și lactoză. Are cineva experiență în acest sens? Medicii noștri nu pot comenta acest lucru. 😠

Și pisicile, vă rog, nu au câteva rețete încercate și testate pentru ketchup de casă?

@sanym, am fost bântuit de gastronomie. Ne-a convins că trebuie să meargă pentru o biopsie. Am refuzat. Fiul are 8 ani și nu are simptome. Am ales alergiile la lapte doar până la 5 ani, la fiecare șase luni. A avut întotdeauna toate valorile exemplare atât pentru lapte, cât și pentru gluten. Primele probe au fost prelevate după întoarcerea sa de la spital, unde au găsit o alergie la lapte, iar în această stare am ajuns la ora 12, deoarece imunitatea i-a eșuat. și avea 9 luni. Și nici măcar nu a trecut prin gluten. Uneori îi înspăimântă inutil pe părinți și îi deranjează pe copii 😠
Pediatrul meu mi-a spus că acum probele de sânge confirmă sau infirmă boala celiacă la 100%, iar la biopsie, dacă copilul depășește o boală a tractului digestiv, rezultatele sunt distorsionate.

@atrami sora mea este destul de familiarizată cu boala celiacă, ea și amândoi copiii ei o au, probabil merge la cel mai bun expert în celiaci din Republica Cehă și merge și la acele asociații, tabere de celiaci etc.
Potrivit ei, sângele nu este niciodată sigur. Și se spune că există mai multe examinări intestinale, nu numai cu tub și biopsie. Dar biopsia este probabil mai incertă. Și știu că mi-a spus că intoleranța la lapte este o posibilă consecință a bolii celiace.

@ygreen, medicul mi-a spus că abonamentele care au fost făcute în ultimul an sau doi sunt 100%. Nici măcar nu aveam un model borderline pur și simplu. Cel mai mare le-a făcut după o imunitate slăbită. Prin urmare, i-am spus medicului că vom respinge boipsia deocamdată și vom aștepta câteva luni, iar apoi vor fi prelevate probe de sânge. Probele după 3 luni și aplicarea glutenului au fost negative. Fiul a prosperat, nu era bolnav, nu îi durea stomacul. Treptat, am trecut de la Nutrilon Pepti la lapte Ha la formula obișnuită și în cele din urmă la lapte de vacă. L-au testat pentru lapte de vacă timp de o jumătate de an și au fost negative.
Știu că intoleranța laptelui poate fi un vestitor al bolii celiace. Încă negativ. Dacă eșantioanele sunt rele, bineînțeles că mergem pentru o biopsie. În fiecare zi ne întâlnim cu celiaci și spun că toată lumea a avut unele simptome. Indigestie, boli frecvente sau ceva similar. Dar nu avem nimic. Medicul nostru face probe numai pentru apariția bolii celiace în familia noastră.

Fiul @atrami nu are nici un simptom, doar că îl avem în familie, dar în acele analize de sânge a primit anticorpi EMA pozitivi.
Și fiul tău avea uneori anticorpi pozitivi în sânge?

@ygreen Doar nici unul. Sângele este bine. Medicul nostru nu vrea să neglijeze nimic. Transportatorul este socru, iar cumnatul mai mic îl are. Avea o boală frecventă, era obosit, anemic, avea probleme cu ficatul.

@atrami aha, deci ai noroc 😵. După atâtea teste, probabil că nici nu m-aș deranja să iau copilul și nu m-aș duce nicăieri. La urma urmei, aceasta este șansa minimă ca după toate aceste teste, fiul său să fie celiac.

@ygreen cred și eu, așa că am scris că o biopsie ar fi o bătaie de cap inutilă. Ea a prelevat probe ca parte a inspecțiilor preventive. Acum mergem și aflăm imediat grupa de sânge. Fiul cel mare nu mai merge la nicio admisie sau merge la gastronomie sau alergologi. Dacă sunt negative, nu vor exista niciunul.

@renab Am privit subiectul tău mai mult sau mai puțin din întâmplare și văd că ne aflam într-o situație similară. Fiul nostru a fost diagnosticat cu boală celiacă în urma unei biopsii la vârsta de 5 ani, am urmat o dietă strictă până la 15 ani, iar apoi, după un control brusc, a fost complet sănătos. De la vârsta de 15 ani fără dietă, astăzi am 23 de ani și este complet sănătoasă. Deci, nu știm cu adevărat ce a fost, deoarece boala celiacă nu poate fi vindecată, atunci medicul ne-a spus că simptomele bolii ar putea reveni oricând și că va trebui să urmeze din nou dieta.

atrami - felicitări și veți avea în sfârșit liniște sufletească că 😵

@ kaya60 deci probabil că nu ar putea fi boala celiacă, nu? Este congenital și, mai ales atunci când urmează o dietă, intestinul se vindecă și apare sănătos, iar testele funcționează bine, chiar și biopsia. Dar de îndată ce glutenul este plantat, intestinul subțire pleacă din nou 😒

@ygreen Sunt de acord cu tine