Ce le cere mama ei oamenilor? Citiți cu ce nu numai ea are de-a face.

Se întâlnește cu admirație, cu câtă putere se spune că are în sine, că gestionează atât de bine o situație dificilă de viață. De fapt, astfel de cuvinte tind să o rănească pe Alice Paličková, etnologă instruită, în vârstă de 33 de ani.

„Nu mă simt confortabil cu asta, pentru că acolo se termină de obicei dezbaterea și nu am loc să arăt că sunt și eu slab, că plâng deseori, că nu sunt o mașinărie, că nu Nu merită o admirație specială. "

Ea adaugă că a sosit pur și simplu o situație specifică de viață și chiar împreună cu soțul ei, cu care locuiește în Bobrovec, în Liptov, au confruntat-o ​​și au reușit cumva.

Diagnostic de raritate

Fiica lor se numește Zojka, are cinci ani și suferă de o boală gravă, incurabilă și extrem de rară - sindromul Orofaciodigital de tip I, care se încadrează în displazia ectodermică.

Există doar doi astfel de copii în Slovacia, Zojka a fost primul. Problema este de a le găsi în străinătate, ceea ce limitează grav experiența medicilor în tratament.

Este o leziune genetică, mutația genică apare în săptămâna a 6-a până la a 7-a de dezvoltare embrionară. În practică, acest lucru înseamnă că Zojka suferă astăzi de mai multe probleme simultan, rezultatul fiind leziuni cu mai multe organe.

„Boala i-a lovit cel mai mult creierul - avea un chist mare în el înainte să se nască, arăta ca o gaură neagră mare în emisfera stângă din imagini. După naștere, chisturile au crescut, au umplut aproape întreaga emisferă, a existat un minim de țesut cerebral ", explică mama.

De asemenea, are un creier despicat, care depune depozite în substanța albă. Epilepsia este o consecință obișnuită. Examinările nu au respins-o negativ, dar Zojka evită în continuare convulsiile. Cu toate acestea, chisturile din creier provoacă hidrocefalie, suprimă și deteriorează țesutul cerebral înconjurător și împiedică dezvoltarea acestuia.

Țesuturile și structurile, cum ar fi cartilajul, clima sunt, de asemenea, deteriorate, Zojka are buze despicate, urechi și degete deformate, degetele părului, probleme cu pielea și unghiile, chisturile au apărut deja pe rinichi și este doar o chestiune de timp înainte de a eșua. . De asemenea, le are pe ovar, ficatul și pancreasul pot fi de asemenea de așteptat în prognostic.

„Din păcate, aceste chisturi nu se descompun, dar organele nu funcționează. Nici măcar nu pot fi scoase din creier. Chisturile din creier nu sunt absorbite sau îndepărtate, cel mult se pot micșora puțin. În alte cazuri, cum ar fi rinichii, acestea funcționează defectuos treptat întregul organ până când o persoană este dependentă de un transplant ", adaugă Alica.

Deși vorbește Zojka, vorbirea ei este greu de înțeles. Și, deși s-a târât doar mult timp, chiar și pe o singură parte a corpului, merge azi. Cu probleme, dar totuși.

copii
Zojka în vârstă de două luni pentru operație după operație. Foto - arhivă a lui A. P. Zojek în spital. Arhiva foto A. P.

Durere și plâns 22 de ore pe zi

Zojka funcționează dezarmonios pentru boală, are o dezvoltare inegală - în multe feluri rămâne în urmă, în timp ce în altele, dimpotrivă, urmărește cu colegii; la vârsta de trei ani, a desenat chiar și în vârstă de trei până la patru ani. Este, de asemenea, un mister pentru psihologi.

A supraviețuit primului an din viață cu o durere mare. „Nimeni nu vrea să mă creadă, dar a plâns până la ora 22. Medicii se întrebau dacă se datorează creșterii presiunii din cap, deși avea și probleme digestive. Cu toate acestea, acest lucru a fost banalizat până când s-a realizat că are nevoie de lapte pe bază de aminoacizi, că suferă de intoleranță la lactoză. "

În cea de-a noua lună de viață, Zojka a suferit o a treia intervenție chirurgicală pe creier, apoi o intervenție chirurgicală pe palat, buze și hamartom pe limba ei.

„A fost o perioadă cumplită, pentru că dintr-o dată nu s-a putut ruga, totul a durut. Când am văzut-o la ARO cu limba cusută pentru a nu scoate cusăturile, șosetele pe mâini pentru a nu scoate canulele, m-am prăbușit. Asistentele medicale au putut să o examineze doar cu ajutorul violenței, după operații a suferit exerciții crude și dureroase. Din fericire, probabil că astăzi nu suferă de durere ”.

Mama Alice cu fiica ei Zojka. Foto - arhivă a lui A. P. Zojek cu tatăl său. Arhiva foto A. P.

Fiecare doctor doar își face treaba

Alice spune că niciun doctor nu o tratează pe fiica ei în mod cuprinzător. „Fiecare dintre specialiști își rezolvă doar zona, de exemplu nefrologul doar rinichii, și acolo se termină. În neurologie, chiar și după naștere, ne-au spus inutil că chisturile nu au legătură cu sindromul, deși acest lucru nu a fost cazul ".

Potrivit acesteia, medicii nu fac nici măcar eforturi să citească ceva despre o boală rară. „A trebuit să studiez eu toate lucrurile. Cel puțin ne-au oferit un studiu de genetică, astfel încât să o putem studia singuri. Oriunde mergem, informăm medicii, mai degrabă decât aceștia ne informează. "

Alice nu are experiențe extrem de pozitive cu medicii, sunt negative. „Dar nu vreau să fac publicitate pe nimeni, avem nevoie de acei oameni, depindem de ei. Nu este posibil ", recunoaște și descrie un caz mai vechi al unui chirurg care a operat Zojka după naștere.

„Era insensibil, arogant, ironic, cinic. Când operația trebuia să dureze două ore și jumătate, dar a durat patru, în loc să ne liniștească că fiica este în regulă, a ieșit afară și a început să manipuleze pizza cu aroganță. A fost regula cu el, este o persoană foarte neplăcută. În același timp, să te comporti decent este cel mai puțin. "

În ciuda tuturor, Alice se simte optimistă - trebuie doar să înceapă să vorbească despre efortul constant și incredibil al lui Zojka de a merge mai departe, despre fiecare mic succes.

Zojkin zâmbește imediat după anestezie. Foto - arhiva lui A. P. Zojek despre hipoterapie. Arhiva foto A. P.

Prietenii au făcut o pauză, neștiind ce să spună

Alice știa din a 30-a săptămână de sarcină că avea un copil bolnav. La început, însă, părea „numai” un chist din creier. „Nu știam că va fi atât de rău; veștile triste au crescut treptat. "

De parcă nu ar fi fost de ajuns, imediat ce și-a revenit din anestezie după operația cezariană, a fost prima care a auzit calculul tuturor leziunilor fiicei. Aproape toată sarcina a fost groaznică.

„Atunci medicii au intrat în grevă, așa că am plâns în fiecare zi căutând un loc unde să nasc. M-am întrebat dacă cineva va avea grijă de copil în caz de complicații. A fost o nebunie - știam că se va naște un copil cu dizabilități și totuși trebuia să decidem unde să născem ".

Nu a luat în considerare niciodată avortul. „La urma urmei, am văzut chipul lui Zojka în imagini.” Din fericire, spre deosebire de multe alte relații pe care copilul bolnav le leagă, nu s-a întâmplat aici.

„Soțul meu este atât de sincer încât nu ar pleca niciodată. În plus, de la început, ea a fost la fel de iubită și râvnită fiică a lui ca și a mea. A fost o creștere a nervilor, amândoi purtăm greșeli, este greu, suntem deseori obosiți, dar divorțul? Cu siguranță nu ", spune Alice.

Unii prieteni au avut o problemă mai mare. „Unii dintre ei s-au întrerupt timp de un an și a trebuit să fiu eu cel care a luat inițiativa de a o reînnoi. Nu am înțeles de ce nu sună. Au spus că nu știu ce să ne spună, cum să ne trateze. ”Cu toate acestea, familia imediată a ajutat tot drumul.

Zojka și câinele ei terapeutic Bela. Arhiva foto A. P.

Suflete nealterate care nu pot înșela și răni

Astăzi, Zojka merge la grădiniță, unde petrece o jumătate de zi. Și această experiență a arătat-o ​​pe mama mea că boala nu va fi singurul front pe care trebuia să ne luptăm. „Se află într-o grădiniță normală în rândul copiilor sănătoși, iar în ultimele luni unii dintre colegii ei de clasă au început să îi facă rău, ceea ce m-a afectat profund”.

Ei își dau seama că prejudecățile sunt o problemă pentru părinții lor, care nu se obosesc să explice descendenților lor ceva diferit. „Mă mișc și între părinții copiilor cu dizabilități și ascult acele povești cumplite. Când mintea mea stă deasupra reacțiilor unor oameni sănătoși. "

Potrivit ei, singura șansă este să le explicăm copiilor la nesfârșit că colegii lor sunt diferiți, dar asta nu înseamnă că sunt mai răi, inferiori și nu au nimic de oferit. „Mulți copii cu dizabilități sunt încă suflete neatinse, incapabile să înșele, să manipuleze, să facă rău altora.”

În acest context, Alice este uimită de afirmația părinților copiilor sănătoși că sunt „prea vioi, plini de acțiune, curioși” că nu vor fi obsedați. „Ce am plăti pentru asta! În același timp, copiii noștri trebuie să lupte nu numai cu boli, ci și cu împrejurimile nefavorabile, lipsa medicilor, birocrația oficialilor ".

Desenul lui Zojka când avea 2,5 ani.

Câine terapeutic? Lux pentru oficiali

Își dă seama Zojka că este diferită? „Nu știu, pentru că este unic în gândire și vorbire. Nu vorbește niciodată despre sentimente. Are propria percepție a timpului, nu dezvăluie niciodată ceea ce a trăit, de obicei repetă doar propoziții după noi, din basme, încearcă să le folosească situațional. Dar nu ne poate spune ce o deranjează. "

El exprimă emoțiile în mod expus. „Plânge puțin, dar furia se manifestă printr-un țipăt puternic, bucurie prin râsete puternice și sărituri”, adaugă mama.

Lui Zojka îi place să picteze cu culori și să se uite cel mai mult la cărți, vara îi place să arunce cu pietre în apă. Anul trecut, a făcut-o timp de trei ore fără pauză, așa că părinții ei erau suspectați de autism. Cu toate acestea, nu se încadra în niciuna dintre categoriile sale.

Este ajutată în joc de un câine terapeutic pe nume Bela. Este un lux pentru stat și oficialii săi care nu este plătit în exces, astfel încât donatorii au ajutat în mod altruist.

„Câinele poate poziționa copilul, se poate exercita cu el după cum este necesar, se poate întinde pe picioare; copilul, în schimb, își poate pune picioarele pe el. Mulți câini similari controlează, de asemenea, jucăriile, ajută la exerciții cu un fitlopt, iar cei mai talentați pot simți chiar o criză iminentă sau alte schimbări iminente grave în corp. Câinele nu trebuie să atace în ciuda faptului că copilul încă îl enervează, îl mușcă, îl trage sau îl lovește cu piciorul. Este un ajutor uimitor ", spune Alica.

Desenul lui Zojka când avea mai puțin de trei ani.

Teama de birouri

Optimismul în vocea mamei dispare puțin atunci când începem tema birocrației în birouri. „Nu am avut nicio problemă cu aprobarea cardului ZTP, pentru că am venit chiar înainte de a treia zi de naștere a lui Zojka. La birou, ne-au mințit că până când cel mic nu va împlini trei ani, nu ar trebui să cerem nimic sau licență deloc. Totuși, la acea vreme, nici în lege nu era nimic ".

Când au cerut despăgubiri pentru funcționarea mașinii, adică benzină, a apărut o problemă uriașă și a început caruselul de contestații. „În acel moment, Zojka cădea singură, pur și simplu s-a dus, a fluierat și a clătinat din nou la pământ. Nu era de conceput să călătorești cu mijloacele de transport în comun, în plus, totul era însoțit de amoka ei isterică și era foarte scăpată de asta. Însă oficialii nu erau interesați ".

Alice a aflat mai târziu că autoritățile au fost reticente în aprobarea indemnizației, deoarece odată ce au evaluat că cineva depinde de transportul auto individual, le-a fost teamă că persoana în cauză va solicita și o indemnizație auto. Prin urmare, preferă să refuze acordarea permiselor de parcare și a alocațiilor pentru benzină.

Este greu să nu credem acest lucru, mai ales când publicul a fost zguduit anul trecut de un caz în care un medic legist a refuzat să recunoască un băiat după cancer și amputarea piciorului, că era dependent de transportul individual deoarece, potrivit ei, atât trenul iar autobuzul se poate descurca.

„Există birouri care nu au nicio problemă și sunt cele care nu vă acordă contribuții legale chiar și în cazuri clare. Pur și simplu își testează părinții, îi lasă să facă apel și se bazează pe puțini pentru a merge în instanță ”.

Prin urmare, Alice nu solicită nici măcar o indemnizație de mașină, deși în urmă cu un an familia gestiona doar o mașină mai veche, care parcurgea deja 180.000 de kilometri. Îi este teamă că Zojka ar pierde și ceea ce i s-a acordat deja, și anume o indemnizație de combustibil de 33 de euro și o indemnizație de igienă.

Cu toate acestea, întrucât concediul parental prelungit al lui Alice se încheie anul acesta, ea va solicita și o indemnizație de îngrijire în decembrie. „Mi-e deja frică de proceduri, de hârtiile nesfârșite și de pledoarie”.

Desenul lui Zojka când avea mai puțin de trei ani.

Costuri crescute

Familia are, de asemenea, o serie de alte costuri pe care nimeni nu le va rambursa. „De când s-a născut Zojka, încercăm să mergem cu ea la cât mai multe reabilitări și terapii. Dacă nu este afectată de o viroză acută, merge de patru ori pe an la un centru privat de reabilitare, unde face exerciții, masaj, stimulare a picioarelor, hipoterapie și terapie pentru canis.

Costă aproximativ 400 de euro plus mâncare și călătorie. „O dată pe an merge la un sejur spa, care este acoperit aproape în totalitate de compania de asigurări de sănătate, dar în calitate de escortă plătesc eu însumi totul”.

Costurile suplimentare sunt asociate cu vizitele la zeci de clinici de specialitate din toată Slovacia, unde micul Zojka este dispensar. „Ca părinți, trebuie să ne ocupăm de respectarea termenelor aproape în fiecare săptămână, gândindu-ne când, cum, unde să urmăm o terapie suplimentară, să facem exerciții, căutând noi înșine experți”.

În prezent, aceștia au o problemă în găsirea unui loc de muncă în care Zojke va efectua CT dinți sub anestezie generală. Au rezolvat-o deja ei înșiși, dar așteaptă de fapt o întâlnire de un an.

„Și așa am rezolvat aproape fiecare specialist, i-am căutat singuri, i-am căutat pe cei mai buni. S-a întâmplat că a trebuit să schimbăm medicul și să mergem într-o altă regiune, deoarece cea originală era laxă și iresponsabilă. De aceea avem specialiști în toată Slovacia. "

Pentru a înrăutăți lucrurile, Zojka se bazează pe ajutoare de logopedie, jucării didactice, mijloace pentru exerciții fizice, precum și o periuță de dinți specială și pastă de dinți fără fluor, deoarece nu poate scuipa singură.

De aceea, mai multe familii din trecut au decis să ajute familia prin două procente din impozite printr-o asociație civică.

Va putea Zojka să trăiască singur o singură dată? „Habar nu am, aș vrea, facem totul pentru ca acesta să fie așa. Încercăm să nu o răsfățăm și să avem aceleași cerințe ca și la un copil sănătos sau chiar mai mare. Dar probabil că nu va funcționa. Nici nu vreau să mă gândesc la ce se va întâmpla odată ce nu vom fi aici. "

Cu toate acestea, Alice este mult mai tulburată de ceilalți. „Mi-aș dori foarte mult respectul pentru oamenii care sunt diferiți de noi. Nu trebuie să vă placă, să vă împrieteniți cu forța, ci doar să nu le faceți rău în mod conștient fizic și emoțional. Vă rog, foarte mult. Lumea este plină de culoare, iar copiii noștri cu handicap au drepturile, sentimentele și dorințele lor. ”

Pagina de Facebook a autorului articolului aici - faceți clic pe.