douăzeci

Numărul copiilor cu tulburări ale spectrului autist crește de la an la an în țara noastră și în străinătate. Experții vorbesc despre epidemia de autism, în timp ce intervenția timpurie a unui expert poate inversa dezvoltarea nedorită la un copil. Există puține centre specializate în țara noastră și perioada de așteptare pentru diagnostic se apropie de un an.

„Este un nou tip de diferență și nici școlile și nici societatea nu știu cum să o abordeze, ne lipsesc instituțiile pentru diagnosticare, terapii pentru copii și pentru familii întregi. Este o diferență atât de semnificativă încât afectează întreaga viață a unui copil, dar și întreaga familie ", a explicat într-un interviu pentru nm.sk Viera Hincová, psiholog și președinte al OZ HANS, care se ocupă de persoane cu autism de înaltă funcție și aspiratori.

Am vorbit despre viața persoanelor autiste în timpul unei pandemii și de ce educația incluzivă ar îmbogăți toți elevii.

Cum ai obținut un loc de muncă pentru persoanele cu autism?

Din 1998 am lucrat ca psiholog într-o unitate de servicii sociale din Banská Bystrica. Chiar și atunci, au existat mai mulți autisti. După ce am terminat pregătirea psihoterapeutică, am început să fac educație și pentru angajații din serviciile sociale. Am avut o soră mai mică care avea sindromul Down și asta m-a determinat și să studiez psihologia.

Aveți un fiu cu sindromul Asperger (AS).

Da, am ajuns la acest diagnostic relativ târziu. Acum douăzeci de ani, aproape nimic nu se știa despre AS. Abia cu aproximativ șapte ani în urmă, eu și fiul meu am aflat că suntem AS. Nu am căutat diagnosticul singur, știam că era talentat și mai anxios, că avea tulburare de deficit de atenție și hiperactivitate (ADD). Acestea sunt tipuri mai obositoare. Era adesea bolnav. Dar unele lucruri nu ar putea fi explicate doar prin asta. Când diagnosticul a fost confirmat, multe lucruri au început brusc să aibă sens pentru mine.

Ce se știa despre autism la acea vreme?

De asemenea, în studiul psihologiei, am aflat despre autism sub forma clasică a autismului timpuriu, când un copil se dezvoltă în mod obișnuit până la vârsta de aproximativ trei ani și apoi există o inversare în dezvoltare. Puține s-au spus despre alte tipuri de autism. Sindromul Asperger abia acum devine mai cunoscut, deși experții au început să-l identifice mai bine acum aproximativ zece ani.

Cum era viața școlară practică a acestor copii atunci?

Integrarea școlară a început în țara noastră din 2006 pentru copiii cu diferite dizabilități de învățare sau ADHD (tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție). Copiii cu autism au mers la școli speciale, care au fost promovate treptat de către părinți. În acele treizeci de ani în urmă, nu existau grădinițe specializate sau școli pentru copii cu autism.

Este adevărat că experții vorbesc despre o creștere accentuată a autismului?

Da. Acum douăzeci de ani, școlile nu știau ce să facă cu copiii cu ADHD, ADD. Astăzi avem ceva similar cu autiștii și copiii cu AS. Este un nou tip de diferență, iar școlile și societatea nu știu cum să le abordeze, ne lipsesc instituțiile pentru diagnosticare, terapii pentru copii și pentru familii întregi. Trebuie spus că este o diferență atât de semnificativă încât afectează întreaga viață a copilului, dar și întreaga familie.

De ce este atât de rea situația din țara noastră, când fenomenul autismului există de treizeci de ani?

Deschiderea publicului la nevoile persoanelor cu dizabilități s-a produs masiv în țara noastră abia după revoluție. Timp de patruzeci de ani am ascuns persoanele cu dizabilități - au lucrat în școli speciale, le-am mutat în instituții din sate mici și nu ne-am dus printre alte persoane ca astăzi.

Apoi ne-am uitat la oameni din punct de vedere medical - dacă cineva este invalid, trebuie să avem grijă de ei ca pacient. Persistă în conștiința oamenilor până în prezent. Dar dizabilitatea este doar o parte a unei persoane. Această persoană nu este determinată doar de diagnosticul său.

Mai târziu, modelul social a fost schimbat, că societatea creează bariere, nu doar diagnosticul în sine. Compania vrea totul repede, vrea oameni executivi. Din păcate, există încă o opinie socială conform căreia persoana cu dizabilități aparține unei facilități speciale și nu ar trebui să ne ocupăm de ea.

Te lupți să schimbi această viziune?

Integrarea se referă la crearea condițiilor pentru implicarea persoanelor cu dizabilități în viața societății. Îi vedem la activități sportive, în artă, la muncă. A fost primul pas, astăzi vorbim despre incluziune, care se concentrează pe dezvoltarea maximă a abilităților în fiecare persoană - la fel ca obișnuitul ca cel pe care îl numim dezavantajați.

Și am făcut progrese în acest sens?

Rămâne în mintea oamenilor că cineva special ar trebui să le acorde atenție. Acest lucru se întâmplă și în școli, este încă de așteptat ca un pedagog special, un psiholog, să fie dat copiilor cu dizabilități.

Din păcate, există încă o opinie socială conform căreia persoana cu dizabilități aparține unei facilități speciale și nu ar trebui să ne ocupăm de ea.

În același timp, multe probleme apar din faptul că nu o acceptăm așa cum este, nu răspund la ceea ce ne arată că noi, ca societate și oameni obișnuiți, ar trebui să ne schimbăm. Trebuie să ne dăm seama că, de exemplu, chiar și copiii cu SA au posibilitatea de a se dezvolta în condiții bune și o abordare adecvată, în unele domenii este posibil să se realizeze mai mult decât copiii obișnuiți.

Câți copii sunt în Slovacia cu SA și cu autism funcțional?

Nu avem statistici privind numărul exact al copiilor cu diferite tipuri de dizabilități. Autismul are aproximativ 1,5% din populație. Știm că avem aproximativ 45.000 de copii integrați în școli cu diferite dizabilități, cum ar fi ADHD, dizabilități de învățare, abilități de comunicare deficitare. În fiecare an sunt aproximativ doi sau trei copii la o sută de studenți.

Numărul copiilor cu tulburări din spectrul autist este în creștere la nivel mondial, unii experți vorbesc despre epidemia de autism.

Da, crește foarte semnificativ și nu este doar o problemă de diagnostic mai bun. În urmă cu zece ani, unul din 1.500 de copii a fost diagnosticat cu autism, unul din 500 în urmă cu cinci ani și astăzi se naște un copil din 54 de copii. Există și zeci de mii de oameni în Slovacia.

În țara noastră, se întâmplă să avem persoane autiste ascunse sub alte diagnostice. În timpul diagnosticării copilului lor, mulți părinți constată că se află și printre persoanele din spectru.

Astăzi, însă, este popular pentru un copil să pună un diagnostic mai degrabă decât să-l crească. Acesta este și cazul hiperactivității, când copilul uneori se luptă doar pentru atenția părinților. Chiar și în autism, nu există o ascundere falsă în spatele diagnosticului?

Astăzi, experții o pot evalua. Cu siguranță nu toți copiii părăsesc locurile de muncă profesionale diagnosticate cu autism.

Este un anumit tip de setare a sistemului nervos. Unele elemente pot apărea în fiecare dintre noi - hipersensibilitate la sunete, lumină sau gust - dar numai acumularea diferențelor la copil duce la probleme de adaptare în viață.

În urmă cu zece ani, unul din 1.500 de copii a fost diagnosticat cu autism, unul din 500 în urmă cu cinci ani și astăzi un copil din 54 de copii care se nasc.

Doar atunci când aceste trăsături sunt destul de pronunțate, atunci căutăm cauze și diagnosticul va explica de ce copilul reacționează într-un anumit mod. Dintr-o dată, întregul mozaic este, de asemenea, alcătuit pentru părinte și se potrivește împreună.

Diagnosticul este corect? Știu, de exemplu, persoane cu autism care fac contact vizual.

Acesta este un argument comun. Manifestările autiste sunt foarte diverse și în fiecare caracteristică aceste persoane pot fi foarte diferite. Este întotdeauna o mare varietate de manifestări și caracteristici.

Știm copii din spectru care preferă să fie singuri, dar există și persoane autiste extrovertite. La fel se întâmplă și cu atingerile - unele nu le putem atinge, alții caută atingerea. Este similar cu contactul vizual. Unii o mențin, alții în funcție de situație sau contactul lor vizual este diferit.

De asemenea, am avut o problemă când un profesor a fost deranjat de modul în care fiul meu o privea. Cealaltă parte interpretează acest lucru ca aroganță sau îi irită așa cum arată copilul. Poate că durează o fracțiune de secundă mai mult și te împiedică.

Pentru copiii cu autism, diferite afecțiuni sunt o manifestare tipică atunci când sunt supuși stresului. Cu toate acestea, publicul nu știe acest lucru și adesea jignim astfel de copii. Pot ajuta în acest moment?

Acest lucru se întâmplă nu numai în public, ci și în familia largă, unde ei cred că mama nu a reușit să o crească. Acești părinți primesc în mod constant mărturii de la cei din jur că nu au reușit să își îngrijească, iar diagnosticul nu schimbă întotdeauna acest lucru.

Autistii se confruntă "topi" - este un anumit scurtcircuit al sistemului nervos, suprasolicitat de la o serie de stimuli senzoriali sau în situații sociale, și poate apărea și din cauze interne - durere, incapacitate de a comunica ceva. El nu poate să-l exprime altfel decât comportamentul problematic. Chiar dacă adesea ne scurtăm când simțim stres, acești copii sunt încă în câmpul minat.

Dacă asistăm la o astfel de situație, mama ar trebui să fie întrebată dacă are nevoie de ajutor, dar dacă nu, nu ar trebui să i se dea sfaturi nesolicitate. Putem agrava situația.

Izolarea în timpul blocării i-a alungat și pe oamenii obișnuiți din dezechilibru și am experimentat incertitudine. Stereotip, credem că este adecvată izolarea forțată de autism în timpul unei pandemii.

Aceasta este o greșeală în multe cazuri. Avem persoane cu autism foarte social ale căror ritualuri obișnuite și astfel certitudinea s-au prăbușit. În plus, ei percep experiența mediului, așa că au absorbit acea incertitudine și de la noi.

Sunteți în legătură cu mulți dintre ei, puteți spune ce s-a întâmplat în familiile lor?

Au fost atât copii, cât și adulți, care au fost complet perturbați de modul lor de lucru. Rutina este importantă pentru acești copii, ei au nevoie de zi pentru a-și avea structura. Unii copii au fost complet deraiați când au încetat să mai meargă la școală. Le-a fost imposibil să lovească educația la distanță. Nu le place schimbarea. Nu ar putea accepta că ar trebui să învețe acasă, unde fac alte activități decât învățarea. Altele nu sunt „tipuri de masă” și efortul de a crea un program fix al zilei provoacă anxietate în ele.

Au fost și cei care nu au început să predea deloc online?

În mare măsură da. Curriculumul și sarcinile au fost, de asemenea, foarte multe pentru studenții fără dezavantaje. Chiar și școlile inițial nu puteau estima volumul curriculumului. Familiile cu copii defavorizați au considerat că dezavantajele pentru școli au încetat brusc să existe - sarcinile nu s-au adaptat la acest lucru. Un copil cu dislexie a suferit-o chiar și în timpul unei pandemii. Acestea nu au ajuns la ritmul stabilit. Părinții prăbușiți m-au sunat pentru a spune că copilul lor așteaptă examenele comisiei. În același timp, părinții depun eforturi de multe ori mai mari decât copiii obișnuiți.

Au fost și cazuri pozitive?

A fost un beneficiu pentru unii copii. Nu au experimentat stres social. Persoanele cu autism au, de asemenea, o problemă cu dormitul pe timp de noapte, așa că au pierdut stresul de a se ridica dimineața sau de a călători cu mijloacele de transport în comun. Unii au înflorit. Au făcut alte lucruri pe care nu le manipulează în mod normal, deoarece școala creează o povară atât de mare încât nu mai au capacitatea. De exemplu, știu despre un aspirant care a început să studieze japoneza.

Au realizat realitatea lui Covid, au înțeles despre ce este vorba? Știu că mulți copii au avut probleme cu purtarea voalului.

Acești copii iau lucrurile la propriu. Ceea ce surprindeau despre situație a fost frustrant pentru ei și i-a îngrijorat. Chiar au crezut că ei sau cei dragi vor muri.

Părinții au dificultăți în a convinge copiii autiști că se pot întoarce la școală.

Unii copii și-au dezinfectat mâinile toată ziua, nu au vrut deloc să iasă. De asemenea, au avut o problemă de hipersensibilitate senzorială. În timp ce scutirile au fost acordate, au trecut săptămâni când părinții au avut o problemă cu unde să meargă cu copilul.

Pentru mulți a fost dificil să readucă copiii de vârstă școlară la normal. Cum a început autismul?

Părinții au dificultăți în a convinge copiii autiști că se pot întoarce la școală. Există, de asemenea, un obstacol nou pentru trecerea copiilor la intrare. Unii au probleme cu navigarea la școală. Unii sunt în pericol de a avea examene de comisioane. Profesorii operează cu nevoia de a ajunge la curent cu programa. Aceasta este problema. Setările pentru învățarea curriculumului cu orice preț sunt incorecte. Programul neexploatat nu este încă un dezastru.

Da, sistemul școlar este setat să funcționeze ...

De aceea producem copii defavorizați. Creăm cutii, când elevii nu se potrivesc acolo, îi marcăm ca fiind dezavantajați. Profesorii spun: „Trebuie să-i învăț”. Astăzi, avem deja o serie de alte abordări ale educației și achiziției de cunoștințe.

Cu toate acestea, părinții nu vor ca copiii lor isteți să se adapteze la copiii cu nevoi speciale.

Întrebarea este dacă copiii lor nu ar funcționa chiar mai bine dacă predarea ar fi adaptată la setările lor individuale. Un copil este o individualitate. O școală incluzivă se va asigura că toți copiii își dezvoltă la maximum abilitățile individuale. Într-o școală incluzivă, elevii nu „preiau programa”. Cineva înzestrat la matematică va rezolva probleme cu opt, dar va învăța slovacă, pe care nu o știe, cu vinerea. Este o abordare fluidă între note și discipline. Ca parte a includerii, trebuie să dizolvăm aceste cutii.

Astăzi, există o mare cerere din partea părinților pentru alternative. Mulți caută o abordare diferită a educației. De ce este așa și nu doar coborâm bara?

Copiii de astăzi chiar învață diferit, iar părinții ar trebui să poată alege dacă doresc o abordare clasică sau altele. La minister, am sugerat să creăm cel puțin celule incluzive în unele școli. Copiii se nasc diferit astăzi. Au mai multe tehnici și stimuli pe care noi nu i-am avut.

O școală incluzivă se va asigura că toți copiii își dezvoltă la maximum abilitățile individuale.

Profesorii de la facultate îmi spun că obișnuiau să schimbe metodologii la fiecare cinci ani, acum este în fiecare an.

Finlandezii testează elevii pentru prima dată la vârsta de șaisprezece ani. Chiar și din liceu, elevul se poate întoarce la școala primară în „anul trambulinei”. Aceasta este o șansă corectivă dacă dorește să meargă la un alt liceu. Și nimeni nu o vede ca pe o problemă.

Îmi amintesc de câțiva profesori buni din școala mea care au aplicat aceste elemente în mod natural și nu s-a vorbit despre incluziune în acel moment.

Am făcut câteva elemente, dar profesorii de astăzi sunt limitați de sistem. Acestea sunt tipărite în mod constant de monitor, comparând rezultatele școlare, părinții și directorul. Sistemul de azi epuizează profesorii.

De exemplu, învățarea auto-dirijată este utilizată în cadrul incluziunii - elevii dintr-un grup rezolvă lucruri complexe, într-un alt grup mai ușor sau printr-o altă metodă. Toată lumea poate lucra în funcție de progresul lor, ce mod de educație li se potrivește. Rezultatele sunt transmise de colegii de clasă. Am experimentat că chiar și copiii cu autism răspund foarte bine atunci când rolul este condus de un coleg, nu de un adult.

Asperger poate calcula un exemplu de multe ori, dar nu poate scrie procedura. Aici, din nou, nu îndeplinește condițiile. Și performanța sa este apoi evaluată ca insuficientă.

Anumite abordări alternative ar aduce beneficii probabil tuturor studenților, nu doar celor cu condiții dificile.

Așa spun profesorii de la orele mele. Elevii cu diferențe sunt un seismograf și vor arăta exact unde sistemul nu funcționează. Dacă includerea este implementată corect, copiii obișnuiți vor beneficia și ei enorm.

Scopul este de a crea un mediu în clasă în care fiecare copil să fie deschis să primească informații. El va putea merge cu o viteză și într-un mod care să-i permită să atingă maximul.

Foto: Vladimír Šimíček

Dacă ți-a plăcut articolul, împărtășește-l prietenilor și cunoscuților tăi pe rețelele de socializare.