Aducem un zâmbet copiilor ai căror judecători nu au dat naștere sănătății la naștere, ci o boală cronică insurabilă incurabilă - hemofilie.

inima

Ajutăm persoanele cu tulburări congenitale de sângerare - hemofilie.

Asociația Slovacă pentru Hemofilie (SHZ) a fost înființată la 4 mai 1990 cu scopul de a îmbunătăți tratamentul și condițiile de viață ale persoanelor cu tulburări congenitale de sângerare - hemofilie. Este o asociație civică voluntară care reunește persoanele cu tulburări congenitale de sângerare, părinții copiilor și membrii familiei persoanelor cu această boală. SHZ funcționează în toată Republica Slovacă.

Obiectivele organizației.

Primul nostru obiectiv a fost schimbarea metodei de tratament: înlocuirea tratamentului actual al bolii cu plasmă umană înghețată sau crioproteină antihemofilă cu preparate concentrate de înaltă calitate, pure și sigure de factori de coagulare (KKF). Am reușit să atingem acest obiectiv cu ajutorul Centrului Național de Hemofilie de la Departamentul de Hematologie și Transfuziologie din Bratislava. În prezent, toți pacienții din Slovacia sunt tratați cu produse KKF extrem de sigure și de înaltă calitate, care sunt furnizate de Compania Generală de Asigurări de Sănătate. Alte scopuri și misiune ale organizației noastre sunt în principal promovarea și apărarea intereselor și nevoilor cetățenilor cu tulburări congenitale de sângerare în domeniul sănătății, social, social și profesional.

Ce este hemofilia?

Hemofilia este o tulburare congenitală de sângerare. Este o tulburare genetică care determină producția insuficientă de proteine ​​plasmatice și, prin urmare, coagularea sângelui insuficientă și oprirea sângerării după rănire. Lipsa factorului de coagulare, care este necesar pentru coagularea sângelui, duce la manifestări excesive de sângerare, nu numai după leziuni minime, leziuni, ruperea dinților, după operații. La hemofilii mai severi, i. cei care au un nivel foarte scăzut al acestui factor de coagulare experimentează, de asemenea, sângerări, pe care le numim spontane. Apare fără nici o cauză. Boala este insidioasă, deoarece sângerarea nu poate fi niciodată previzionată și nici chiar prevenită.!

Boala este transmisă de femei sănătoase și este afectată de descendenții bărbați ai familiei. Baza genetică a bolii este o tulburare a cromozomului sexual X. Există încă o anumită vinovăție în sufletul fiecărei ființe umane - un hemofilic, de ce trebuie să sufere și să aibă o viață plină de durere și suferință. Viața unor astfel de oameni este dificilă și toată lumea trebuie să se împace cu boala și să-și adapteze stilul de viață astfel încât viața lor să fie plină. Pentru băieții mici, toată copilăria este plină de interdicții. Toată lumea îi spune: nu o face, nu sări etc. Pentru mulți, sportul este cel mai mare hobby, dar nu îl pot practica activ. Adesea, în ciuda interdicției, ei joacă în secret fotbal, hochei și alte sporturi. În astfel de cazuri, este dificil pentru părinte să testeze sufletul copilului și să afle cum poate fi influențat. În principal, hemofilii sunt conștienți de acest lucru și încearcă să se adapteze și să se alăture altor copii.

Această boală poate fi tratată?

Hemofilia este o boală gravă incurabilă. Sângerările frecvente și consecințele sale provoacă suferințe imense și limitează activitățile vitale comune oamenilor sănătoși. Cu fiecare sângerare, pacienții trebuie să primească medicamente din sânge uman, iar viața lor depinde de faptul dacă aceste medicamente sunt disponibile imediat și în cantități suficiente. Hemofilia este tratată în prezent cu KKF foarte pure și sigure, care sunt produse din derivați din sânge uman. Tratarea acestei boli este extrem de costisitoare. Dar fondurile investite în acordarea tratamentului vor da roade de multe ori prin angajarea unor astfel de indivizi într-o viață deplină, fără a afecta grav sănătatea și producând valori pentru societate.

Care sunt prioritățile unei asociații civice?

Tratamentul cu produse KKF sigure și de înaltă calitate este în continuare prioritatea noastră principală. În plus, principalele activități ale organizației noastre includ organizarea de tabere de reabilitare pentru copii și recondiționare - sejururi de reabilitare pentru hemofilii adulți. Am capturat toate grupele de vârstă de la copiii preșcolari minori până la hemofilii mai în vârstă.

Împreună cu tabăra pentru copii, organizăm un sejur de recondiționare pentru hemofili adulți în același loc și în același timp. De asemenea, are un caracter de reabilitare și vizează îmbunătățirea stării generale de sănătate. Participanții săi împărtășesc experiențe și vorbesc despre problemele lor. Acești oameni sunt suficient de răi psihic, așa că le convine să intre într-o echipă de colegi. În timpul taberei, se formează noi prietenii neîntrerupte între hemofilii mici și adulți.

O altă dintre activitățile noastre.

Publicăm publicații intitulate Reporter hemofilic și informator social și juridic, din care membrii noștri vor afla despre activitățile organizației, dar și informații noi despre modul de abordare a acestei boli, despre posibilele beneficii sociale etc. Pregătim o casetă video și un manual despre reabilitare și o publicație despre hemofilie.

SHZ este membru al unor asociații internaționale importante: WFH - World Federation of Hemophilia și EHC - European Hemophilia Consortium.

Ing. Jaroslav Janovec

Președinte al Asociației Slovace pentru Hemofilie

Nu ne putem ajuta membrii fără ajutorul tău.

Ajutați-ne și mulțumită vouă vom putea aduce un zâmbet pe fețele copiilor și cel puțin le vom ușura viața dificilă și poate chiar împlini visele lor mai mici și secrete.

La 24 iulie 2008 puteți contribui trimițând un mesaj DMS către Asociația Slovacă pentru Hemofilie.

Trebuie doar să trimiteți un SMS cu textul DMS HEMO la număr 877 . (mai multe pe www.szh.sk)

Vom fi recunoscători din toată inima pentru ajutorul dvs.

Trebuie doar să trimiteți un SMS cu textul DMS HEMO la numărul 877 .