Pe 17 aprilie, am comemorat Ziua Mondială a Hemofiliei, prin care Organizația Mondială a Hemofiliei dorește să reamintească publicului larg gravitatea acestei boli care pune viața în pericol. Obiectivul acestui an nu este doar creșterea gradului de conștientizare a hemofiliei, ci și asigurarea etichetării treptate a hemofililor, astfel încât să li se ofere asistență adecvată în caz de pericol pentru viață.
Hemofilia este o tulburare congenitală de sângerare a coagulării sângelui. Într-o populație sănătoasă, sângele se coagulează ușor în câteva minute, dar hemofilii nu se coagulează. În acest an, Asociația Slovacă pentru Hemofilie dorește să ofere tuturor hemofilicilor cărți de identitate, pe baza cărora vor putea fi identificate rapid în caz de amenințare. Spitalul universitar din Martin predă deja treptat cardurile pacienților săi. „Avantajul lor este bilingvismul. Acestea poartă informații de bază despre pacient, starea acestuia, tratamentul și gradul de severitate al bolii. Tomáš Šimurda, dr., Membru al Asociației Slovace de Hemofilie și medic al Centrului Național pentru Hemostază și Tromboză. O altă caracteristică de identificare a hemofililor este autocolantul de pe autovehicul. În cazul unui accident auto, salvatorii sunt informați imediat că este un pacient care suferă de hemofilie, căruia trebuie să i se administreze imediat o injecție cu așa-numitul un concentrat de factor de coagulare care înlocuiește factorul de coagulare a sângelui lipsă.
Este extrem de dificil pentru un laic să administreze pacientului factorul de coagulare intravenos. Cu toate acestea, hemofilii sunt instruiți cu privire la modul de injectare. Pacienții sau părinții lor sunt instruiți la Centrul Național pentru Hemostază și Tromboză, care face parte din Departamentul de Hematologie și Transfuzologie JLF UK și UNM. Al doilea centru din Republica Slovacă este situat în Bratislava. Există, de asemenea, centre regionale în Banská Bystrica și Košice, unii pacienți cu o formă ușoară de hemofilie sunt tratați de hematologii din bazinul de captare.
Distingem trei grade de hemofilie. Pacienții moderate și ușoare sângerează în principal după leziuni. Hemofilia severă se manifestă, de asemenea, prin sângerări fără leziuni - în mod spontan, astfel încât acestor pacienți li se administrează o doză inițială după leziune, chiar dacă nu a apărut nicio leziune. Pacienții sângerează cel mai adesea în articulații și mușchi. În cel mai rău caz, și la organele interne. Hemofilii ar trebui să poarte o pungă marcată cu un factor de coagulare, astfel încât să poată interveni în cazul unei situații care pune viața în pericol, fie singuri, fie de familie, fie de trecători necunoscuți. Boala este insidioasă, deoarece sângerarea nu poate fi niciodată previzionată și nici chiar prevenită.
Hemofilia este o boală legată exclusiv de bărbați. Partea feminină a populației o transmite prin informații genetice. Trebuie avut grijă atunci când planificați un copil în familii cu hemofilie, deseori cu riscul ca copilul să aibă șanse mari de a moșteni boala. Există cazuri în care pacienții se nasc cu hemofilie într-o familie care nu a avut boala.
Ca expresie a apartenenței la persoanele care suferă de hemofilie, reperele arhitecturale slovace și mondiale vor deveni roșii în această seară. Culoarea roșie simbolizează sângele dătător de viață, care provoacă probleme grave de sănătate persoanelor cu tulburări congenitale de sângerare. Cetățenii individuali ai Republicii Slovace se pot alătura inițiativei aprinzând orice lumină roșie sau lumânări pentru a sprijini pacienții cu tulburări de sângerare congenitale incurabile.