Pierderea unui copil necesită o forță extraordinară. Dar ce ai face ca părinte dacă viața ar „lua” până la patru copii.

familie

S-ar părea că această poveste reală este un scenariu prea tragic și trist pentru un film. Cu toate acestea, opusul este adevărat.

Pierderea unui copil necesită o forță extraordinară. Dar ce ai face ca părinte dacă viața ar „lua” până la patru copii.
Jozef și Eva din Prešov au trecut acest test dificil al căsătoriei lor. Astăzi, pe lângă singura lor fiică, oferă brațele lor la doi copii dintr-un orfelinat. Nu și-au trădat viața, dimpotrivă, se bucură de ceea ce au rămas.

Aceasta este o mărturisire a cuvintelor p. Iosif:

Eu și soția mea Evka suntem căsătoriți de douăzeci de ani. În acea perioadă, am trăit multe momente frumoase, care au fost, însă, deseori intersectate de momente dureroase.

La fel ca majoritatea cuplurilor tinere, așteptam cu nerăbdare sosirea primului nostru copil cu mare bucurie și speranță. Dar deja în timpul sarcinii, așteptarea noastră bucuroasă a început să se amestece cu sentimente de nesiguranță. Rapoartele clinicii de sarcină nu au fost foarte optimiste. În timpul examinării, medicul a găsit un exces de lichid amniotic. Am întrebat ce înseamnă asta. El ne-a spus că ar putea semnala unele probleme la copil. În ciuda acestui mesaj, ne-am rugat și am continuat să sperăm ca un nou venit fericit să se alăture familiei noastre.

Primul-născut
În familiile noastre, copiii s-au născut fără probleme majore, așa că am crezut că în cazul nostru va fi similar. La 17 noiembrie, cu un an înainte de revoluția blândă, primul nostru fiu Miško a întrebat despre lume. Deoarece nu a avut timp să se întoarcă la poziția corectă din abdomen, a urmat o operație cezariană. Când soția și-a revenit din anestezie, au fost informați că Miško s-a născut cu o malformație congenitală - sindromul Pierre Robin.

La început, habar n-am ce înseamnă asta, așa că au explicat că este o despicătură a climatului asociată cu o sanie subdezvoltată, care a determinat angajarea limbii și apoi sufocarea când stătea întins pe spate. Deoarece defectele congenitale tind să împacheteze alte probleme, Miško avea și piciorul și urechea ușor deformate. Cu toate acestea, când l-am văzut prima dată, din păcate doar prin sticla incubatorului, mi s-a arătat ca fiind cel mai frumos copil din lume - un înger mic, cu părul negru. Defectele fizice menționate de medici nu erau atât de evidente pentru profan. Câteva zile mai târziu, Miška a fost transferat la Spitalul Universitar din Košice pentru chirurgie plastică, unde urmau să-i extindă sania. Cu toate acestea, profesor asociat, care a trecut cu vederea pe Miška, a declarat că fiul, în ciuda dimensiunilor și greutății unui nou-născut obișnuit, prezintă anumite semne ale unui copil prematur, așa că cel mai bine va fi să așteptați un timp pentru ca unele lucruri să se „dezvolte”. Așa că Miška a fost dus înapoi la Prešov, dar deja la spitalul pentru copii.

Cu toate acestea, din cauza problemelor climatice pe care nu le putea mânca în mod normal, a primit lapte matern prin gavaj direct în stomac. Nu știu dacă aceasta a fost principala problemă sau faptul că nu era suficient spațiu în spital, dar soția mea nu putea fi cu el. Din fericire, avea suficient lapte matern, așa că l-am dus la spital în fiecare zi, dimineața și seara, pentru ca Miško să fie conectat la noi în acest mod, cel puțin în acest fel.

Crăciun trist
Cu toate acestea, au existat altele asociate cu problemele anterioare - uneori a avut crampe ușoare, care au cauzat o lipsă de calciu. Din moment ce avea probabil o imunitate foarte slăbită și era sezonul gripal la acea vreme, a primit și un virus, așa că a luptat în fiecare zi cu temperaturi ridicate. Așa a mers până la sărbătorile de Crăciun - îl purtam cu lapte în fiecare zi - o dată numai eu (din moment ce după cezariană soția era încă slăbită), uneori și împreună cu soția lui.

Așa a fost și în ziua de Crăciun. La începutul serii, amândoi am fost din nou la spital cu o doză de lapte în ajunul Crăciunului. Nu ne-au lăsat să intrăm în secție, doar asistenta a adus-o pe Miška la noi pentru a-l putea vedea și mângâia, cel puțin pentru o vreme. Era frumos, sensibil și ne privea cu ochi negri. În ciuda tuturor problemelor și întrebărilor care ne-au continuat să ne învârtim în cap, am fost fericiți și am sperat că într-o zi totul va fi bine. A doua zi dimineață, în prima vacanță de Crăciun, eu și soția mea am venit din nou la spital să aducem lapte de lapte. Dar, în loc de o întâlnire fericită, am aflat vestea că Miško ne-a lăsat noaptea. Cu toate acestea, cauza principală a decesului nu a fost sindromul Pierre Robin, ci pneumonia.

Într-o perioadă în care oamenii din jurul nostru se confruntau cu bunăstarea, bucuria și pacea Crăciunului, trăiam una dintre cele mai mari dureri din viața noastră, dar cu speranța că într-o zi și noi ne vom bucura de un copil sănătos. Și așa s-a întâmplat.

Maria
Trei ani mai târziu, Maria s-a născut pentru noi. Este deja o domnișoară grozavă, ea și-a sărbătorit recent cea de-a șaisprezecea aniversare. Deși chiar și în cazul ei ne-am luptat cu alergiile, glanda tiroidă, cel mai recent cu boala celiacă încă din copilărie, dar este vorba despre o altă.

Până la vârsta de doisprezece ani, ea crescuse ca unicul copil, dar, din moment ce încă aveam prieteni în jurul nostru cu mai mulți copii, nu i-a „înmuiat” pe singurii indivizi. Bineînțeles că și ea a tânjit mereu după un frate din „Burtica mamei”. Conversațiile sensibile, oneste și mai presus de toate adevărate, mai ales de la mamă la fiică, despre a avea un copil sănătos nu este întotdeauna ușor, au ajutat-o ​​să înțeleagă acest adevăr despre viață.

Evička
În legătură cu diagnosticul lui Mišek, am fost supuși și unor examinări genetice. Cu toate acestea, nu s-a găsit nimic. Rezultatele mele și ale soției mele au fost bune. Cu toate acestea, ei ne-au spus că apariția acestui sindrom este foarte rară și de obicei nu reapare.

La șaptesprezece luni după Mary, Evička ne-a fost născută. Când mi-am adus soția la spital, în câteva minute, asistenta m-a urmat pe hol și m-a felicitat pentru nașterea fiicei mele. Marcat de o experiență negativă de la primul copil, am întrebat-o de mai multe ori dacă totul este în regulă. M-a asigurat că soția și fiica mea sunt sănătoase.

Cu toate acestea, Evička s-a născut la mijlocul lunii a opta. După optimismul inițial, aproximativ două-trei ore mai târziu, au apărut complicații - probleme de respirație, care aparent au devenit fatale pentru ea. În ciuda îngrijirilor ulterioare și a eforturilor medicilor de a o salva în a treia zi, chiar în Vinerea Mare, ea a mers la fratele ei.

În ciuda durerii suplimentare în inimile noastre, ne-am concentrat toată puterea și energia în creșterea fiicei noastre Maria. Cu toate acestea, speranța că cred că îi vom da din nou fraților ei încă ardea în noi.

Două teste dificile
Doi ani mai târziu, am sperat că bebelușul pe care soția l-a purtat sub inimă va „dura”. Am experimentat din nou această a patra sarcină cu bucurie și speranță, pentru că a fost una dintre cele mai puțin problematice sarcini. Soția s-a simțit bine, nu a avut probleme majore. În ceea ce privește sarcinile anterioare nereușite, medicul ei din centrul de consiliere a recomandat „sutura” preventivă a colului uterin, astfel încât să poată livra copilul în siguranță până în luna a noua. Încrezători că ar putea ajuta, am fost convinși. Dar în a treia zi după operație, în timp ce soția sa era încă în spital, copilul a murit și a început un avort spontan. În a cincea lună de sarcină. Nu am aflat niciodată ce a cauzat un curs atât de rapid.

A trecut ceva timp și, în ciuda anilor grei, nu am vrut să ne tăcem dorința de copii. În 1998, așteptam cu nerăbdare sosirea unui om nou. În ajunul zilei mele de naștere, în februarie 1999, soția mea mi-a făcut cel mai frumos cadou - fiica mea Terezka. Bucuria sosirii ei a fost din nou amestecată cu temerile că totul ar fi în regulă. Din păcate, scenariul a fost foarte asemănător cu cel al lui Mišek - s-a născut între luna a opta și a noua, poziția transversală a bebelușului în uter, operație cezariană. Și în cele din urmă diagnosticul din nou - sindromul Pierre Robin.

Speram că în cei unsprezece ani de la prima sarcină, totuși, știința medicală a avansat și a găsit o modalitate de a trata această boală. În aceeași zi, Terezka și cu mine am fost duși la Spitalul Universitar pentru Copii din Košice (a existat deja progrese în ceea ce privește soția cu fiica ei). Acolo, fiicele au fost luate de o mare echipă de medici, care au făcut tot ce le stătea în putere. Terezka a luptat pentru viața ei timp de 56 de zile. Dar, ca și în cazul lui Miška, au început treptat să împacheteze din ce în ce mai multe probleme, pe care ea nu le mai putea face față - a plecat la frații ei pe 30 martie.

Rau si mai rau. Va fi mai bine într-o zi?
Este bine că nu ne cunoaștem viitorul. Dacă am ști dinainte ce ne așteaptă în căsătoria noastră, cine știe cum am fi decis. Datorită credinței în Dumnezeu și a oamenilor minunați pe care îi avem în jurul nostru, am putut întotdeauna să ne mobilizăm și să privim înainte, în ciuda durerii din inimile noastre.

Cineva a spus că cel mai frumos cadou pe care un părinte îl poate face copilului lor este să-i ofere un frate. Dar nu este întotdeauna ușor și adesea nu este posibil fără sacrificiu și renunțare. Avem prieteni care au familii numeroase. Copiii lor înlocuiau adesea frații fiicei noastre, care nu mai experimentaseră de doisprezece ani cum era să ai propriul frate sau soră. Înainte ca eu și soția mea să ne căsătorim, am vorbit și despre numărul copiilor noștri. Am convenit că nu am vrea să rămânem cu unul singur. Întotdeauna am tânjit după o familie mai mare, deoarece eu însumi vin din patru frați.

Când s-a dovedit de-a lungul timpului că a avea propriul copil nu este deloc o chestiune firească, am început treptat să cresc în dorința de a adopta un copil care, din diverse motive, a avut ghinionul să crească în propria familie. După câțiva ani, soția sa „s-a infectat” și cu această dorință. Gândurile se învârteau în capul nostru despre cum să facem acest lucru. Mersul în jurul orfelinatelor și alegerea (ca într-un supermarket) erau amândouă „împotriva blănii” pentru amândoi. Dar situația a fost rezolvată de prietenii noștri, de la care am aflat că într-o anumită casă de copii există un cuplu de frați care are nevoie de o familie. Am decis imediat.

Copiii noștri „noi”
În două săptămâni ne-am întâlnit pentru prima dată cu Vírka și Dominik. Au urmat sejururile de weekend cu noi, astfel încât să ne putem cunoaște mai bine, iar jumătate de an mai târziu, după îndeplinirea tuturor formalităților, copiii au fost încredințați asistenței maternale. Îl strângem de cinci ani. Astăzi, Vierka este un al doilea, Dominik piatak și Mária un liceu. Fiecare zi este o nouă aventură pentru noi. Copiii sunt foarte inteligenți, luminoși, deși extrem de „vii”. Dar despre bucurii, precum și despre capcanele părinților surogat poate fi o altă dată.

Ce este sindromul Pierre Robinov (PRS)?

Acest diagnostic este foarte rar și este, de asemenea, cunoscut printre experți sub numele de anomalie a lui Robin. Acesta poartă numele medicului francez Pierre Robin, care a fost primul în 1923 care a descris o combinație între o sanie mică, un palat despicat și o limbă înclinată.

Diagnostic - Este o afecțiune congenitală care implică micșorarea saniei sau îndepărtarea acesteia de maxilar. Drept urmare, limba îndreaptă înapoi și se îndoaie spre laringe, unde se poate cupla și înfunda tubul respirator. Mulți copii cu PRS au, de asemenea, un palat despicat. Defectul care cauzează PRS apare în jurul săptămânii a 7-10 a sarcinii, când sania se dezvoltă.

Apariție - Datele privind incidența acestei boli sunt discutabile, deoarece alte deformări sunt adesea asociate cu sindromul. Anumite statistici indică incidența unui caz la aproximativ 25.000 până la 30.000 de nou-născuți sănătoși.

Tratament - Copiii cu PRS au dificultăți de respirație și hrănire. Respirația este deosebit de problematică, de aceea sunt utilizate ajutoare speciale pentru protejarea căilor respiratorii sau se efectuează intervenții chirurgicale.

Scindarea climei (este necesar să-l îndepărtați chirurgical) duce adesea la acumularea de lichid în cavitatea urechii medii, există un risc ridicat de pierdere a auzului, de aceea este necesară examinarea frecventă de către un audiolog.

Forma de sanie modificări la mulți pacienți cu PRS în cursul dezvoltării primilor ani, mai ales într-o direcție pozitivă, ceea ce poate reduce aceste probleme.

Cu toate acestea, este un diagnostic foarte serios care necesită încă o mulțime de cercetări științifice care ar putea ajuta familiile cu copii care suferă de PRS. Tratamentul lor necesită îngrijirea unor echipe de experți în instituții medicale foarte specializate.