pentru

Leu. FOTO - arhiva lui A. Pőczová.

Urmăriți suferințele copilului dumneavoastră. Plângând peste durerea lui. Aleargă din ușă în ușă, de la doctor la doctor. Credeți că vor putea găsi o modalitate de a-și ajuta copilul. Macar putin. Aceasta este pâinea zilnică a părinților copiilor născuți cu dizabilități. Și coronavirusul a intrat în toate. Examinările cu specialiști cu perioade lungi de așteptare au fost amânate. Reabilitarea de care depind copiii a fost întreruptă. Cum a lovit criza coroanei familiile deja apăsate?

Calendarul Leului este întotdeauna plin. Planificăm cu o jumătate de an până la un an în avans. Cu toate acestea, controalele regulate la medici sunt acum limitate. A trebuit să ratăm examinări importante la Praga și Viena, probabil că îmi pare foarte rău pentru asta. De asemenea, a trebuit să anulăm mai multe sejururi de reabilitare pe care am planificat să le finalizăm în primăvară. Prin urmare, de cel puțin trei ori pe săptămână până acum, ne-am reabilitat acasă, astfel încât kinetoterapeutul nostru mi-a arătat prin apel video cum să mă antrenez cu Leo.

Aceste cuvinte îi aparțin lui Andrei Pőczová din Dunajská Lužná, o mamă a doi băieți care, împreună cu partenerul ei, fac tot ce le stă în putință pentru a îmbunătăți starea fiului său mai mic Leonard (4). Primul lor fiu s-a născut cu o tulburare de dezvoltare a picioarelor, care se numește profesional câine equinovarus congenitus. În timpul celei de-a doua sarcini, au aflat că fratele său mai mic va avea același diagnostic. „În același timp, ne-au spus că, la fel ca fratele său, va fi sănătos pe lângă acest diagnostic. Deoarece am știut deja cum să procedăm la corectarea picioarelor și la ce a presupus aceasta, nu am rezolvat-o prea mult ", a spus Andrea pentru Postoj.

Băiatul s-a născut prematur de secție în săptămâna 36. „Am aflat că Leo avea diagnostice mai grave în timpul secției când medicul care l-a verificat pe Leo a intrat în cameră și mi-a spus toate problemele și diagnosticele în latină și a părăsit imediat din nou camera. Am văzut privirile înspăimântate ale personalului și, după ce i-am rugat să le traducă pentru mine, am fost șocat și au trebuit să mă adoarmă. Cred că nu am procesat încă nașterea lui Leo și neprofesionalismul medicului ", își amintește el primele momente după nașterea fiului său.

Picioarele lui Leo erau mai rele decât fratele său mai mare. În plus, băiatul s-a născut cu un palat despicat și hipotensiune. Eroarea de dezvoltare a picioarelor cu care s-a născut Leo se numește în mod popular picior de cal. Picioarele sunt staționare, îndreptate în jos și rotind spre interior. Oasele, mușchii, tendoanele și ligamentele sunt slab dezvoltate. La două săptămâni după naștere, băiatul a fost salvat la Viena. La început, au trebuit să le arunce treptat pentru a-și atinge poziția corectă, iar când Leo avea două luni, i-au rupt chirurgical tendonul lui Ahile.

În paralel, părinții au fost nevoiți să se ocupe și de fisura climei. În plus, băiatul s-a născut cu o limbă crescută și nu avea un reflex de aspirație dezvoltat. Nu putea să bea singur și trebuia să-și pulverizeze mecanic laptele. O hrănire a durat două ore. Băiatul a fost ajutat de un specialist în despicături la Viena, unde a suferit operații și sculpturi climatice.

Nu mai comparăm un fiu cu colegii

În ciuda operațiilor solicitante și a mai multor terapii, starea băieților nu s-a îmbunătățit, ci dimpotrivă. Leonard s-a dezvoltat foarte încet și a rămas în urma semenilor săi din ce în ce mai semnificativ în dezvoltarea psihomotorie. „Am înțeles cât de gravă era starea lui Leo când avea aproximativ un an și jumătate. Atunci am avut o descoperire, am încetat să mă bazez exclusiv pe ajutorul medicilor și am început să rezolv totul, să studiez și să-l caut singur ", spune Andrea.

De atunci, epilepsia a fost adăugată la diagnosticul lui Leo. El trebuie să primească o dietă specială și suplimente nutritive în fiecare zi. Slăbiciunea sa musculară se manifestă nu numai în timpul mișcării, dar are și un efect negativ asupra digestiei și golirii.

Leo avea patru ani în martie, la nivelul unui copil de 9-12 luni. Nu poate sta fără sprijin, merge sau vorbi. Are probleme cu mâncarea și băutura, nu poate decât să înghită o dietă perfect amestecată. În plus, are probleme cu ochii și dinții, iar în urmă cu câteva luni a avut crize epileptice cu intervale frecvente.

„Nu îl mai compar cu colegii. Este doar Leo, personalitatea și iubita noastră. Are timp pentru toate, are propriul ritm în toate și suntem recunoscători pentru fiecare mic progres. Leo face în fiecare zi câte un mic lucru care indică faptul că s-a mișcat puțin și apoi cu toții așteptăm cu nerăbdare și încercăm să nu credem că ar fi trebuit să o facă acum trei ani ", spune Andrea. Totuși, ea recunoaște că există perioade în care psihicul ei devine ocupat. „Mai ales după vizitarea medicilor și a spitalelor. Atunci Leo plânge și este nervos ”, a adăugat ea.

Micul Leu a avut o serie de terapii. Când cineva nu-l mai ajută să progreseze și începe să stagneze, mama lui caută altul care să-l ajute să înceapă din nou. Se reabilitează de trei ori pe săptămână, o dată pe săptămână are un program de logopedie, iar de două până la trei ori pe an finalizează o ședere intensivă de două săptămâni de reabilitare la Centrul Adeli din Piešťany. În plus, el finalizează o ședere vindecătoare în Bosnia de două până la trei ori pe an. De asemenea, vizitează centrul de zi de mai multe ori pe săptămână, ceva în stilul unei creșe, unde intră în contact cu alți copii. De asemenea, el urmează diferite terapii alternative cel puțin de două ori pe săptămână.

Toate aceste activități sunt extrem de solicitante din punct de vedere financiar. „După nașterea unui copil altfel înzestrat, este necesar să ne dăm seama cât mai curând posibil că statul ca atare ajută minim”, spune Andrea sceptic. „Este important să nu vă fie rușine să cereți ajutor, să nu vă prefaceți că puteți face totul singur”, adaugă el.

Recunoaște că de multe ori se întreabă dacă ceea ce statul oferă familiilor aflate în situația sa nu este suficient. Există medici care prescriu medicamente, există posibilitatea sejururilor la spa, care pot fi acoperite de asigurări de sănătate. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Uneori înnebunim sau înjurăm, dar putem spune că experții fac tot ce le stă în putință. Statul va avea grijă de noi și ne vom baza pe un sistem folosit de ani de zile și presupus a funcționa ", consideră Andrea.

„Sau există o a doua opțiune când începeți să plătiți o mare parte din propriile resurse. Mă gândesc la asta de multe ori pentru că mă lupt cu ea în fiecare zi. Și cred că multe mame ale copiilor supradotați vor fi de acord cu mine. Dacă doriți o îngrijire bună pentru copilul dvs., rezultate reale în progres și un dialog constructiv, atunci medicii privați, terapiile și reabilitarea scumpe sau medicamentele costisitoare sunt singura alternativă posibilă. Încă mă hotărăsc dacă trebuie să-l duc pe Leo în străinătate la experți, dacă vom plăti pentru sejururi „scumpe” în Adeli. Apoi voi folosi ceea ce îmi oferă statul și asistența medicală. Și asta se termină adesea în lacrimi și frustrare, iar în cele din urmă mă întorc mereu la servicii plătite. Și totuși nu cred că am cerințe mari. Nu vreau mult, doar puțină umanitate și dorința de a-l ajuta pe Leo ”, spune Andrea.

Întrucât el nu se mai poate gândi nici măcar să se întoarcă la muncă și tratamentul scump nu poate fi redus dintr-un singur venit, Andrea și partenerul ei și-au vândut casa de vis, au cumpărat un bloc, departe de familie și prieteni, mai aproape de medici. Cu toate acestea, încă nu este suficient și, prin urmare, încearcă să obțină bani din colectări publice sau din două la sută din impozite. Pentru a obține ajutor pentru micul Leo, a fost înființată Asociația Civică Leonardova cesta. Mama lui Leo intenționează să-și extindă atenția și să se concentreze pe un ajutor mai larg pentru copiii născuți cu dizabilități și familiile lor.

Deși lupta pentru resurse financiare este o problemă foarte dificilă pentru aceste familii, nu este de departe cea mai mare. Este cel mai dificil lucru pentru Andrea (și, fără îndoială, pentru fiecare părinte al unui copil bolnav) să se uite la suferința copilului. „Cel mai greu este când sunt forțat să aflu câtă durere, frică și suferință am avut de supraviețuit până acum. Am avut sute de nopți petrecute, când fiul meu, în mod evident, avea dureri pentru că era înghesuit și plângea foarte tare (și eram cu el), dar nimeni nu ne putea spune ce ar putea fi. În ultimii trei ani alergăm ușă în ușă, de la un medic la altul, am trecut un număr mare de teste, examene și consultații. Cu toate acestea, până în prezent nu știu cum să-mi ajut fiul ", spune nefericită mama lui Leo. El susține că în cele din urmă trebuie să aibă informații profesionale constructive despre ceea ce poate fi tratat și ce nu mai poate fi. „Sau presați o soluție. Pentru că poate soluția nu există deloc și este inutil să o deranjezi pe Lea. Nu am primit încă un astfel de răspuns. ”Cu toate acestea, în prezent, așteaptă rezultatele unor teste genetice speciale, de la care promite să răspundă cel puțin unei părți din întrebările sale.

Am uitat să ne oprim

Și cum a afectat pandemia de coronavirus viața Leului? Andrea susține că viața de zi cu zi din casa lor nu a fost afectată în mod semnificativ, deoarece familiile cu copii bolnavi trăiesc încă izolat, în ciuda numărului de terapii. „Avem o viață foarte limitată, deci nu percepem izolarea în timpul unei pandemii atât de mult”, adaugă el. Mai rău, totuși, dezinfectanții și draperiile pe care le foloseau și aveau nevoie în mod obișnuit s-au pierdut de pe rafturile magazinelor. „A trebuit să le cumpărăm la un preț mult mai mare decât înainte de pandemie. Nici măcar nu vorbesc despre o căutare solicitantă ", adaugă el.

După cum am menționat la început, examenele importante de la Praga și Viena pe care le așteptau cu Leo trebuiau să fie ratate din cauza pandemiei. De asemenea, au anulat șederile planificate de reabilitare.

Publicitate

Exercițiile care îi ajută pe copii să avanseze au fost întrerupți până acum și i-au lăsat pe deplin la înălțimea abilităților părinților lor. Reabilitarea a fost aprobată de guvern din 6 mai ca parte a fuziunii etapelor a doua și a treia de relaxare a măsurilor împotriva răspândirii epidemiei. Până în prezent, sunt permise doar proceduri uscate.

Părinții fac exerciții regulate acasă, indiferent dacă bântuie coronavirusul în afara sau nu. Cu toate acestea, este o activitate solicitantă și, în ciuda instrucțiunilor detaliate, trebuie să fie siguri de expertiza pe care o aduc. Mai mulți fizioterapeuți ajută părinții la distanță prin apeluri video în această situație. Deși aceasta nu este cea mai ideală formă, deoarece aceștia nu pot stabili la distanță cu acuratețe dacă părintele efectuează corect exercițiul, dacă este potrivit pentru copil și răspunde la el așa cum ar trebui, nu îi simt tonusul muscular, dar este cu siguranță mai încrezător pentru părinți decât în ​​aceștia au rămas complet singuri.

Andrea a confirmat că în acest timp se reabilitează acasă de trei ori pe săptămână și kinetoterapeutul îi arată printr-un apel video cum să facă mișcare cu fiul ei. „Înainte, Leo plângea mereu la fiecare exercițiu, iar acum că este acasă, exercită fără să plângă și uneori chiar râde de maimuțele pe care le fac când exercițiul este mai dificil. El este dispus să se implice mai mult ", așteaptă cu nerăbdare Andrea.

A fost surprinsă să constate și a confirmat de mai multe familii testate în mod similar, că situația dificilă actuală a adus ceva pozitiv familiei lor. Desființarea examinărilor și controalelor la medici le-a încetinit programul ocupat și le-a încetinit viața de familie. „Sunt recunoscător, nu pentru pandemie, ci pentru pacea pe care am primit-o din cauza ei și pentru că am putut să realizez unele lucruri”, spune Andrea.

Datorită faptului că încă nu trebuia să meargă undeva cu fiul ei și s-a grăbit, Lea s-a putut implica în activitățile normale ale familiei. Băiatul a devenit astfel o parte a tuturor activităților de familie. „A făcut pași mari stând, mâncând și comunicând cu noi. Am avut și zile cu pijamale când ne jucam toată ziua și ne înmuiam în pat. Leo s-a deschis și către fratele său mai mare, pe care până acum l-a respins și au început să joace mai mult împreună ", Andrea așteaptă cu nerăbdare progresul. Băiatul a început, de asemenea, să comunice mai semnificativ. „Ne cheamă singură când vrea să se joace. El ne dezvăluie că, deși doar stă întins pe pământ, este și el nebun cu noi. Până acum nu a fost deloc implicat și nu i-a plăcut când am vrut să-l implicăm. Am înțeles că a beneficiat mult de această odihnă ", spune Andrea, care crede că, pe lângă numeroasele activități desfășurate în cursul anului, au uitat complet să se oprească și să se bucure doar de timpul lor.

„Chiar dacă pandemia se termină și toate terapiile importante trebuie să continue, cu siguranță voi planifica programul lui Leo, astfel încât să avem mai mult timp să ne odihnim. Probabil voi introduce trei săptămâni de distrugere pentru Leu la fiecare șase luni, astfel încât să aibă loc să se odihnească și să se regenereze. Acum înțeleg cât de mult avea nevoie de el ", încheie el.

Pentru unii copii, eșecul terapiilor este periculos

Faptul că pandemia actuală poate fi utilizată ca moment de convalescență și relaxare musculară la copiii cu dizabilități severe a fost confirmat pentru Atitudine de către medicul Veronika Bérešová, care ea însăși are o fiică cu mai multe diagnostice grave și conduce un grup de sprijin pentru părinți copii în Piešťany. Potrivit acesteia, abordarea activă a părintelui și exercițiile fizice regulate la domiciliu sunt importante.

Cu toate acestea, acest lucru nu se aplică tuturor copiilor. „Pentru unii copii, chiar și întreruperea exercițiilor de reabilitare de o săptămână are un efect negativ și pierde mușchi. De exemplu, la fiica noastră, din cauza absenței hipoterapiei, observăm o înrăutățire a scoliozei, care a fost corect corectă în timpul exercițiilor fizice regulate ”, spune medicul. Reabilitările s-au oprit timp de aproape două luni.

Potrivit lui Bérešová, eșecul terapiilor are cel mai grav impact la copiii care se luptă cu diagnosticul de atrofie musculară spinală sau distrofie musculară, atunci când mușchii lor slăbesc treptat. Problema poate apărea și la pacienții diagnosticați cu cvadrupareză spastică severă în paralizia cerebrală atunci când sunt afectate toate cele patru membre. La acești copii, pasivitatea provoacă rigiditate musculară.

„Eșecul terapiilor de reabilitare are un impact negativ clar asupra dezvoltării copiilor cu dizabilități severe”, spune Adelaida Fabiánová, directorul medical al Centrului Medical Adeli din Piešťany. Este un centru internațional de reabilitare specializat în tratamentul pacienților cu tulburări de mișcare neurologică. În unele cazuri, poate apărea regresia. „Dacă există un eșec de câteva săptămâni în stimularea senzoriomotorie a copilului, atunci impactul negativ este vizibil”, a spus ea pentru Postoj.

Acest centru a fost cel care a reacționat rapid la situația schimbată și oferă clienților săi sfaturi de apel video către experți în timpul unei pandemii. „Contactul fizic și atingerea nu sunt înlocuite niciodată de nicio terapie online. Dar în condiții optime, mâinile părintelui sunt o extensie a mâinilor unui fizioterapeut sau logoped. Facem tot ce putem pentru a evita complicațiile pacienților ", a adăugat ea, adăugând că aceștia sunt, de asemenea, capabili să promoveze desfășurarea de noi exerciții și proceduri terapeutice prin apeluri video.

Fabiánová atrage atenția asupra situației dificile a părinților copiilor cu dizabilități în timpul pandemiei. „Acești copii au nevoie de îngrijire 24 de ore în fiecare zi. Puțini oameni își pot da seama cât de extrem de dificil este faptul că, pe lângă menținerea funcționării gospodăriei, părinții nu trebuie doar să își reabiliteze copiii, ci și să își dezvolte abilitățile cognitive. În multe cazuri, hrănirea singură necesită un timp nerezonabil de lung ", a adăugat ea.

Eva Vaská, expertul principal al Ministerului Sănătății pentru fizioterapie, susține că, în timpul unei pandemii de coronavirus, este necesar să se consolideze rolul părintelui în exercițiile copiilor. Potrivit acesteia, este bine că reabilitarea în forma ambulatorie a încetat. „Fizioterapia nu salvează viața. În acest moment, părintele este cel mai important pentru copiii cu dizabilități. Instrucțiunile unui membru al familiei sunt foarte importante și fac parte din fizioterapia copiilor ”, a declarat Eva Vaská pentru Postoj. Potrivit acesteia, este de datoria fiecărui kinetoterapeut să instruiască în mod corespunzător părintele. „Fiecare mamă singură trebuie instruită. Și dacă nu este, are un fizioterapeut rău ", a adăugat ea. Ea a reamintit că reabilitarea acută, de exemplu la nașterea unui copil cu dizabilități severe, a continuat să aibă loc.

După cum am menționat deja, de miercuri, 6 mai, este posibil să vă antrenați direct cu un kinetoterapeut. Până în prezent, însă, se aplică mai multe restricții. „În această fază a relaxării măsurilor, au început să fie furnizate servicii de reabilitare, dar numai proceduri uscate. Acestea vor fi exerciții individuale, nu exerciții de grup. Candidații vor fi comandați telefonic și apoi vor fi incluși în programul de reabilitare ", a confirmat Zuzana Eliášová, o purtătoare de cuvânt a Ministerului Sănătății, pentru Atitudine.

Este extrem de dificil să se nască părinții care au copii cu dizabilități. Viața nu e corectă. Prin urmare, este foarte admirabil atunci când întâlnești o persoană care, în ciuda cărora i s-au oferit cele mai grele cărți, privește viața cu umilință. Una dintre ele este mama micuțului Leo Andrea.

„Voi rămâne o mamă cu normă întreagă pentru totdeauna. M-am împăcat deja cu această idee și încerc să privesc spre viitor, astfel încât Leo să fie inclus în tot ceea ce voi face. A trăi cu un copil altfel înzestrat înseamnă compromisuri și o schimbare completă de atitudine în viața tuturor membrilor familiei. Viața noastră este, desigur, foarte solicitantă în realitate, dar, pe de altă parte, dacă vă configurați într-un mod în care vă puteți descurca, vă puteți bucura și de acea viață. Încercăm să găsim lucrurile mici care să ne aducă bucurie și să ne concentrăm atenția în principal asupra lor. "