Bună, tocmai m-am înscris, aștept cu nerăbdare. Testez pentru a vedea dacă funcționează și funcționează (chicotește). Am aproape 32 de ani, o fată de 5 ani (inimă). Este a mea (soare). Și chiar aici, vreau să vă cer sfaturi. Recent, fiica mea a fost diagnosticată cu boala Wilson;-(. Este o boală moștenită, deși nu știu de cine a moștenit-o:-( Există multe articole profesionale pe net despre această boală, dar nimic practic. Asta înseamnă: tratament, medicamente sau consecințe, dietă. Suntem, tocmai la începutul acestei călătorii;-(. Dacă cineva știe despre această boală, vă rog să-mi spuneți. Vă mulțumesc, de asemenea, pentru fiica mea.
Comentarii
Aș adăuga: boala Wilson este atunci când cuprul se acumulează în corp și nu poate fi eliminat din corp. Afectează creierul, ficatul. La noi, fiica are teste hepatice ridicate. El ține o dietă, suntem atenți la ce tată. Urmărim cantitatea de cupru din alimente, deși nu oriunde este scris.:-( Am scris-o laic, dar sper că este de înțeles (roșeață).
salut pui, ne pare rău pentru fiica ta;-( Am un fiu de 15 ani și sufăr de boala Crohn, am și eu o dietă. Nu am auzit de această boală, dar o citesc. .Tin pelvisul pentru a combate boala ca noi (inima)
Multumesc, si eu iti tin degetele (inima)
Bună, și ați diagnosticat 100%? Îmi pare rău să întreb, dar prietenul meu are un fiu și l-au diagnosticat și apoi au făcut niște teste și au spus că au greșit.
Dar dacă o ai 100%, îmi țin degetele încrucișate, încât să o poți descurca cu pace și liniște, astfel încât fiica să nu-și simtă boala ca pe o deficiență, ci să o întărească și să o revină în viitor.
Am o fiică cu DS și este practic un „tip de boală” diferit, dar știm cum este să lupți cu drogurile, dieta și mai ales medicii.
Nu avem nicio șansă să ne îmbunătățim, Miška nu va deveni civică, nu va putea avea copii etc. dar ai șansa ca fiica ta să trăiască normal cu o dietă. B-]
Așa că îmi țin degetele încrucișate și trimit multă energie pozitivă
Katus;-)
Katarína, am confirmat, au făcut teste genetice. Din păcate, au ieșit pozitiv.;-( Dar există o șansă pentru o viață aproape normală aici, cu anumite limitări. Chiar dacă nu știu ce presupune boala, sunt aici pentru a-mi da câteva sfaturi. (y)
pui, mă uitam, dar am găsit în engleză, îți dau un link, mai este scris pe cine să eviți în dietă, dacă trebuie să traduci anunță-mă, mă bucur să te ajut, păstrează-ți degetele încrucișat pentru a-l controla http: //www.mayoclinic .com/health/wilsons-disease/DS00411/DSECTION = treatm.
Jééééj bigmama, mare Mulțumesc (aplaudă) Că va exista o problemă cu engleza respectivă. Limba mea engleză este foarte săracă. (Fard). Dar dacă asta nu te deranjează, te rog ajută-mă. (Îmbrățișare).
Îți voi trimite prin e-mail, trebuie să mă așez și să mă concentrez asupra ei, mă bucur că măcar vei afla ceva dacă ai putea să-mi trimiți un e-mail direct prin contact, acesta este cum îl voi salva și îl voi traduce direct, salvați-mi un robot dublu și transcrierea
Bigmama, l-am trimis acum, sper că s-a întâmplat (roșeață). Sunt nou aici, nu mă pot orienta exact aici (inima)
probabil va dura ceva timp până să ajungă, e-mailul dvs., nu am încă nimic, dar dacă doriți să-l accelerați, aruncați-vă e-mailul aici o vreme, îl voi copia și eu ' Vă voi trimite imediat, apoi editați comentariul, ștergeți adresa de e-mail
Ți l-am trimis deja, aruncă o privire la cutia poștală, ar trebui să fie acolo
Ești doar o comoară, nu am cuvinte (inimă), o am acolo. Mă duc să studiez. Vineri, vineri și eu trimit: - * Ďaaakkkuuujjjeeem. (Clap)
Știu unde să mă îngrop (doar când sunt comoara) Sper că veți avea un pic mai clar în el
Știu ce este boala Wilson și cunosc mai mulți adulți - pacienți cu această boală. Este minunat că fiica ei a fost diagnosticată atât de curând. De obicei, se află la o vârstă mai târzie, chiar și în clinicile specializate. Deci probabil că ești în mâinile potrivite. Este posibil să trăiești destul de bine cu această boală, atâta timp cât cineva urmează o dietă și, mai presus de toate, ia medicamente. Acestea sunt cele mai importante. Din păcate, este pe viață, dar dacă nu neglijezi nimic, cu siguranță vei trăi pentru a vedea nepoți sănătoși. Prognosticul acestei boli este favorabil la pacienții ascultători. Așadar, vă doresc mult noroc și nu vă faceți griji, va fi bine.
Bună, spuneți că cunoașteți câțiva adulți cu Wilson. Mă întreb dacă această boală îi limitează în vreun fel, cred că în afară de dietă, luând medicamente. Ei bine, ceva din viața de zi cu zi. Nu știu dacă m-am lămurit, am atât de multe întrebări în cap, este mai rău să scrie (roșește) Mulțumesc, dacă răspunzi.
Bună, mă numesc Zuzana și voi avea 25 de ani 3 ani Știu că am boala Wilson: Simțiți-vă liber să-mi trimiteți un e-mail sau o poștă sau putem schimba numere, tocmai am ajuns aici din întâmplare, deci probabil nu voi fi aici des, sunt și mokica22.
În primul rând, vreau să vă mulțumesc pentru informațiile exhaustive (clap). Fiica ei a fost diagnosticată cu boala la Košice, i s-a făcut o biopsie hepatică, deși nu au aflat din biopsie. Concluzia diagnosticului a fost determinată numai după genetică. teste. Micuțul ia flavobion, elemente esențiale, extracte din Marea Moartă - arheobacterii. Mergem la Ke la începutul lunii februarie, vom vedea ce se va întâmpla în continuare. Mi-a trecut prin minte că făceau un inel de examinare a fondului ocular și cupru în urină. A mers bine. Știu că, sub formă hepatică, inelul poate fi cunoscut Nu sunt un expert, așa de mult din cunoștințele mele. O zi frumoasă, fiica ta te trimite
Vă mulțumesc pentru și vă țin. S-au uitat la un inel din ochii ei, care este format și prin acumularea de cupru, se numește Kaiser-Fleischer, dar fiica ei este probabil încă suficient de mică pentru a fi cupru. Este de obicei prezentă atunci când boala se găsește mai târziu. Examinarea în urină este destul de indicativă, nu este precisă. Dar genetica nu se va lăsa, este crucial. Așa că rămâi cu acea doamnă inteligentă și sper că totul va fi OK. Pa