La 28 februarie 2013 a avut loc o conferință despre bolile rare - un forum de experți, cu ocazia Zilei Bolilor Rare, care este și pe 28 februarie.

copii

După anul trecut, așteptam cu nerăbdare noutățile care vor fi prezentate în acest domeniu. Prelegerile au fost destul de ample: de la prezentarea legislației, organizații europene, centre specializate până la organizații de pacienți.

Anul acesta, am fost, de asemenea, mulțumiți de sprijinul și prezentările oaspeților străini din organizația neguvernamentală EURORDIS, care reunește pacienți și organizații active în domeniul bolilor rare (CHD) la nivel european. Primele prelegeri au fost dedicate legislației - crearea unui plan național pentru îngrijirea pacienților cu CHD, la care asociația noastră poate participa activ și ca membru al Alianței Slovace a Bolilor Rare. Mai mult, au fost prezentate două centre pentru tratamentul CHD, și anume Centrul pentru tulburări metabolice moștenite și Centrul pentru hipertensiune arterială pulmonară.

După o scurtă pauză, prelegeri profesionale despre droguri la ZCH, așa-numitul Medicamentele orfane disponibile în Uniunea Europeană și, pentru comparație, a doua prelegere a vizat aceleași medicamente disponibile în Slovacia. Interesant, deși se prezintă în continuare că tratamentul pacienților cu CHD în Europa este extrem de solicitant, în realitate reprezintă mai puțin de 3% din fondurile cheltuite pentru tratamentul tuturor pacienților. Se estimează că acest număr va crește la 4,6% în 4 ani. Examinatorul medical șef de la Všeobecná zdravotná poisťovňa ne-a prezentat abordarea companiei de asigurări față de pacienții din ZCH.

Prelegerea despre screening-ul ZCH a fost foarte interesantă. Începând cu 15 iunie 2012, până la 13 boli pot fi detectate în cadrul screening-ului, ceea ce reprezintă un mare progres în acest domeniu. În prezent, peste 90% din bolile individuale sunt depistate la nașteri vii. Din sistemul așa-numitelor Copiii care nu sunt născuți pe teritoriul Republicii Slovace „scapă”. Interesantă a fost și conferința despre rolul centrului național de informare în domeniul sănătății în disponibilitatea datelor cu privire la apariția CHD. Principala problemă este incompletitudinea acestor informații, care a reprezentat o provocare în special pentru medicii generaliști. Apelul pentru organizațiile de pacienți a fost prelegerea Rolul organizațiilor de pacienți. Aici au fost indicate activități, și anume participarea la asociații europene, abordarea activă a pacienților la participarea la tabere, ateliere și alte evenimente, precum și organizarea acestora. Aceste experiențe au fost prezentate de Organizația Distrofiilor Musculare din Republica Slovacă. În timpul conferinței am avut ocazia să ne familiarizăm cu afișe pregătite de medici și organizațiile de pacienți.