necesită
Tema celei de-a 12-a Zilei Internaționale a Bolilor Rare este legarea sănătății și a asistenței sociale. Se estimează că aproximativ 300.000 de persoane cu boli rare locuiesc în prezent în Slovacia. Fiecare secundă este un copil și 35 la sută nu trăiesc până la vârsta de 1 an.

Datorită activităților Alianței Slovace a Bolilor Rare, comemorăm Ziua Internațională a Bolilor Rare în ultima zi a lunii februarie pentru a douăsprezecea oară. Tema evenimentului din acest an este legarea sănătății și a asistenței sociale. „Conectarea la asistența socială este o provocare imensă. O privim pozitiv - asistența socială conectează pacienții cu boli rare cu societatea în ansamblu. Aduce alte subiecte precum incluziunea, dezvoltarea și acceptarea persoanelor cu alte nevoi, dar și viața independentă în ciuda dizabilității sau îngrijirii ", spune Beáta Ramljaková, președintele Alianței Slovace a Bolilor Rare.

Rețelele europene de referință

Rețelele europene de referință sunt o prioritate pentru asistența medicală. „Nicio țară nu are cunoștințele și capacitatea de a trata toate bolile rare și complexe”, a declarat comisarul european pentru sănătate Vytenis Andriukaitis. Aceasta a fost, de asemenea, una dintre motivațiile pentru crearea rețelelor europene de referință. Sloganul lor principal este Share, Care, Cure. Beneficiul este mai multă informație, mai multe cunoștințe, mai multă experiență. Există 24 de persoane, care reunesc 300 de spitale europene și 900 de specialiști în boli rare. Acestea sunt o combinație de cel mai înalt standard de cercetare și furnizare de asistență medicală. În timpul experienței practice, peste 250 de pacienți din toată Europa au beneficiat de ei, dar cei slovaci lipseau.

Slovacia și rețelele europene de referință

Slovacia, împreună cu Malta și Grecia, este unul dintre cele trei state membre ale Uniunii Europene ai căror experți nu au aderat încă la rețelele europene de referință. Rețeaua națională a locurilor de muncă pentru bolile rare funcționează în Slovacia de un an. De asemenea, este disponibil într-o formă interactivă pe site-ul Alianței Slovace pentru Boli Rare. Se compune din 59 de locuri de muncă specializate în spitale universitare sau facultative sau institute naționale. „Cea mai mare importanță a sa constă în scurtarea călătoriei pacientului către profesioniști. Lista este menită să faciliteze și mai ales să accelereze călătoria pacientului la specialist și astfel să optimizeze procesul de diagnosticare și terapeutic, primul dintre care durează adesea câțiva ani ", spune garantul expert al Alianței Slovace a Bolilor Rare PharmDr. Dr. Tatiana Foltanova. Susține colectarea de experiență și specializarea experților. Puteți găsi specialiști slovaci din diferite domenii ale medicinei în Rețeaua Națională a Locurilor de Muncă pentru Boli Rare. Până la 17 din cele 59 de locuri de muncă îndeplinesc criterii mai exigente și au posibilitatea de a deveni parte a rețelelor europene de referință.

Legătură cu asistența socială

Până la 95% dintre bolile rare sunt incurabile. Impactul social al bolilor rare este inevitabil. Fiecare al doilea pacient cu o boală rară are nevoie de servicii sociale. Opt din 10 persoane cu boli rare au nevoie de ajutor pentru activitățile zilnice. Pentru ei există servicii sociale, fie că sunt servicii de ajutorare: îngrijire, asistență personală sau programe terapeutice recreative, unde se pot relaxa și împărtăși experiențe cu familiile cu o soartă similară, în timp ce copilul lor este îngrijit de profesioniști.

Ce sunt bolile rare

Bolile rare sunt definite de frecvența lor scăzută: afectează nu mai mult de 5 din 10.000 de persoane din Uniunea Europeană. În plus față de apariția rară, acestea sunt definite de severitate. Acestea sunt boli invalidante, care pun viața în pericol. Distingem între 6 - 8000 și oamenii de știință zilnici descoperă altele noi. Majoritatea acestora, până la 75%, sunt de origine genetică. Datorită frecvenței reduse, acestea sunt rareori întâlnite de profesioniști și medici, ceea ce face mai dificilă dobândirea de experiență. Cercetătorii se luptă cu informații insuficiente despre etiopatogeneza lor sau despre lipsa modelelor preclinice. Pacienții și familiile lor se confruntă cu probleme din sistemele de sănătate, sociale și educaționale, sunt greu de integrat în societate, de multe ori trăiesc în izolare socială. Este un grup foarte eterogen de boli, a cărui complexitate a depășit de mult granițele statelor individuale.

Rețelele europene de referință

Rețelele europene de referință (ERN) sunt rețele virtuale care reunesc profesioniști din întreaga Europă. Scopul lor este de a oferi îngrijire pentru bolile rare și cronice. Prin intermediul rețelelor europene de referință, pacienții cu boli rare pot beneficia de cel mai bun tratament și sfaturi disponibile din UE pentru o boală specifică. Medicii lor sunt în contact cu o echipă foarte specializată de colegi din toată Europa.

De ce avem nevoie de rețele europene de referință

Avem nevoie de ERN tocmai pentru a aduna experiență, a cerceta și a crea bune practici. Nicio țară nu are suficienți specialiști în pacienți pentru a oferi îngrijire și tratament pentru bolile rare individuale.

Cine poate deveni parte a rețelelor europene de referință

Instituțiile de expertiză menționate pot deveni parte a rețelelor europene de referință. Avem șaptesprezece dintre ei în Slovacia. Acestea se caracterizează prin posibilitatea de a oferi asistență medicală pentru o boală rară sau un grup de boli rare la nivel național. Ei au capacitatea de a consulta și extinde serviciile lor la nivel european.

Cum se tratează bolile rare

Doar aproximativ 5% din bolile rare sunt tratate. Este important să putem diagnostica rapid pacienții cu boli rare tratabile și să le permitem să fie tratați indiferent de țara în care trăiesc.

Alianța Slovacă a Bolilor Rare

Alianța slovacă a bolilor rare poate ajuta, de asemenea, pacienții cu boli rare, dar și pe cei care nu își cunosc încă diagnosticul. „Suntem o organizație independentă, non-profit, una dintre cele 38 de alianțe naționale, membră a EURORDIS - Organizația Europeană a Pacienților cu Boli Rare și principalul motor al bolilor rare din Europa. Am fost creați tocmai pentru a conecta pacienții la nivel național cu experți, legislatori, dar și cercetări. Aducem discuții profesionale și inițiem soluții conceptuale în conformitate cu dezvoltarea situației din acest domeniu în Europa. Misiunea noastră este să îmbunătățim continuu condițiile de sănătate și de viață socială ale persoanelor cu boli rare. Rețelele europene de referință sunt, prin urmare, cu siguranță un instrument bun ”, spune Beáta Ramljaková, președintele Alianței Slovace a Bolilor Rare.

Vocea unică a pacienților

Alianța slovacă a bolilor rare este una dintre cele 38 de alianțe naționale din Europa. În al optulea an, el a apărat drepturile pacienților cu boli rare. De asemenea, vă ajută să faceți serviciile existente vizibile și interconectate. În prezent, reunește 23 de organizații de pacienți care se ocupă de diferite boli rare și mai multe grupuri de discuții sau persoane. „Abordarea noastră este mai progresivă. Lucrăm pentru a ne asigura că fiecare pacient cu o boală rară nu este o surpriză care își caută locul în sistem, ci dimpotrivă, că se poate identifica în el ", spune PharmDr. Dr. Tatiana Foltánová, expert garant al Alianței Slovace a Bolilor Rare.