(Sursa foto: AdobeStock.com)

2019

Scopul campaniei Fluture alb este o informație despre consecințele grave asupra sănătății și sociale ale diferitelor boli neuromusculare, care se numără printre diagnosticele rare.

Cele mai faimoase dintre ele sunt distrofie musculara, în special Duchenne, Becker și placa, atrofia musculară a coloanei vertebrale (SMA), scleroza amiotrofică-laterală (SLA), boala Charcot-Marie-Tooth (CMT), ataxia lui Friedreich (FA) și altele.

Majoritatea au o evoluție care se deteriorează treptat, care nu poate fi oprită. Afecteaza copii aj adulți. Cele mai severe etape ale acestor boli determină dependența de respirația artificială ventilatie pulmonara acasă.

O caracteristică comună a mușchilor neuromusculari este că aceștia sunt în mare parte incurabili. De aceea este important să vorbim despre nevoile specifice ale persoanelor care suferă de ele. Este vorba în principal de disponibilitate medical A ajutoare compensatorii, dar și bazarea pe asistența fizică a altei persoane.

Colecția White Butterfly 2019

Campania White Butterfly face parte din Colecție publică, care este organizat în mod tradițional de Organizația Distrofiilor Musculare (OMD în Republica Slovacă). Datorită colecției, aceștia primesc fonduri pentru suplimente pentru ajutoare compensatorii și medicale. Pacienții sunt adesea limitați la cărucior, au nevoie să se miște jack A carcasă fără bariere, masina special adaptata pentru transport, pentru culcat pat reglabil.

Fondurile strânse din fondul public sunt distribuite între membri pentru a face față suplimentelor pentru ajutoare compensatorii pe care le are statul nu plătește integral, eventual deloc. Acestea includ mufe, scaune cu rotile electrice, scaune cu rotile mecanice speciale, paturi electrice, scaune speciale pentru scaune cu rotile, extractoare de mucus, centrale electrice, costuri de reparare a sculelor și alte cheltuieli specifice.

Mulțumim sprijinului campaniei Fluture alb persoanele cu boli neuromusculare își pot trăi viața de zi cu zi la maximum. Organizația informează despre modul în care au fost utilizate fondurile http://www.belasymotyl.sk/index.php/vynos-sme-pouzili/zoznam-ludi-a-pomocok.html. Pe această pagină va publica în mod regulat toate noutățile campaniei White Butterfly 2019.

OMD din Republica Slovacă este aproape de membrii săi în fiecare zi, cu serviciile sale de consultanță și asistență în Agenții de asistență personală (Bratislava și Žilina). Operează o închiriere de ajutoare compensatorii, publică revista Ozvena, pregătește activități rezidențiale pentru membri - tabere de vară pentru copii și adulți, susține diverse activități sportive - bocce, floorball pe scaune cu rotile electrice, șah și altele.

Campania din acest an va fi din nou susținută de vedete, decorate fluturi albi de la atelierul Katka Blaško Švecová. Prin intermediul rețelelor sociale, aceștia vor cere sprijin pentru campania susținătorilor lor.

1 iunie 2019 - Motoarele puternice susțin mușchii slabi

Anul 8, parcarea Tesco Zlaté Piesky, Bratislava

Cei interesați pot arăta frumos motociclete A mașini sport și sub controlul proprietarilor lor, pot să le încerce sau chiar să le călărească. Plimbarea somnoroasă va fi însoțită prin Bratislava de două patrule de motocicletă ale poliției.

10:30 - întâlnire la parcarea Tesco Zlaté Piesky, muzică live, spectacol de motociclete și mașini sport, program pentru copii

12:00 - începutul unei plimbări pline de viață cu motocicliști prin Bratislava

12:40 - întoarcerea motocicliștilor și sfârșitul evenimentului

7 iunie 2019 - Colecție publică White Butterfly

Al 19-lea an, o zi națională a iluminării, legată de o colecție publică (aproximativ 60 de orașe și sate din Slovacia)

În această zi, persoanele cu distrofie musculară ies în stradă pentru a informa publicul despre viața bolii. OMD în Republica Slovacă în fiecare an, întotdeauna în a doua vineri din iunie, organizează o zi de iluminare națională, care este asociată cu colecție publică.

Colecția publică Belasý Butterfly va avea loc în aproximativ 60 de orașe și sate slovace. Este organizat de membrii OMD din Republica Slovacă, cu ajutorul voluntarilor. Ei distribuie un simbol al bolii pe străzile caselor lor - fluturi albi, aj pliante informative. Fluturele este un simbol al persoanelor cu distrofie musculară datorită fragilității și dorinței de liberă mișcare.

Publicul poate contribui în mod voluntar la fonduri în timpul unei strângeri de fonduri publice, dar există și alte opțiuni, cum ar fi trimiterea SMS donator, sau contribuie direct la cont de colectare, posibil online prin www.belasymotyl.sk. Fiecare voluntar va avea un card de voluntar cu numărul, numărul de colectare și contactul către organizator.

12 iunie 2019 - Concert fluture alb

Anul 15, Hlavné námestie, Bratislava, 16:05 - 22:00.

Muzică bună, atmosferă de înțelegere, energie pulsantă, acesta este concertul nostru! Toți interpreții vor cânta fără dreptul la o taxă și astfel exprimă sprijin pentru persoanele cu boli neuromusculare și ideea de viață independentă. Concertul din acest an va avea loc în Piața principală din Bratislava. Concertul va fi moderat de Milano „Junior“ Zimnýkoval.

Programul concertului:

16:05 - 16:50 - Cu Space Music

18:20 - 19:05 - În afara fundalului

19:35 - 20:20 - Celeste Buckingham și regele Shaolin

20:45 - 21:30 - Korben Dallas

19 iunie 2019 - prăjitor de pâine OMDáčka pentru voluntari

Parcul forestier Železná Studnička, pajiște sub telecabină

Invităm toți fanii pădurii, toasterele și mai ales voluntari, care a ajutat în timpul campaniei White Butterfly 2019. Începe la Ora 16:00.

Cum puteți susține colecția publică White Butterfly 2019?

Colectarea este permisă pe baza deciziei Ministerului de Interne al Republicii Slovace privind permisiunea colecției publice nr. SVS-OVS2-2019/004699. Colectarea este permisă până la 31 decembrie 2019.

  1. On-line pe site-ul www.belasymotyl.sk. Puteți contribui cu orice sumă printr-un transfer bancar.
  2. În contul contului de colectare publică: SK2211000000002921867476. Puteți contribui cu orice sumă printr-un transfer bancar.
  3. Prin trimiterea unui SMS donator. Până la sfârșitul anului 2019, toată lumea poate contribui la contul colecției publice și prin trimiterea unui SMS donator. Procedura este simplă: introduceți un SMS cu text pe telefonul mobil DMS MOTYL și trimite la numărul 877, care se aplică tuturor operatorilor. Prețul unui mesaj SMS al donatorului este 2 €. Veți contribui la achiziționarea de ajutoare specifice pentru distrofici. Mai multe informații la www.darcovskasms.sk.

Jozef Blažek, coordonator al campaniei Belasý Butterfly 2019

Mgr. Andrea Madunová, președintele Organizației Distrofiilor Musculare din Republica Slovacă

Lasă un răspuns Anulează răspunsul

Ne pare rău, trebuie să fiți conectat pentru a lăsa un comentariu.