Katarína Tumpachová
Simonka era un copil râvnit. Sarcina și nașterea au fost fără complicații. În fiecare zi ne-am bucurat de progresul ei. Punctul de cotitură a venit când avea jumătate de an. După vaccinarea obligatorie la nivelul piciorului (vaccinul Infanrix Hexa împotriva difteriei, tetanosului, tusei, poliomielitei, icterului de tip B și hemofilului de tip B - ed. Notă) a primit o reacție severă, nu a dormit, a gemut, a gâfâit și a avut febră la noapte. Câteva zile mai târziu, umărul ei a fost brusc dislocat, din care asistenta a strâns o mulțime de puroi pe plămâni (ca urmare a primei vaccinări împotriva tuberculozei, ea este vaccinată în umăr la vârsta de 4 zile până la 6 săptămâni - nota editorului).
Două zile mai târziu, am observat un nod mare pe gâtul stâng. Am fugit la spital. După primele probe, a fost diagnosticată cu deficit imunologic și i s-au administrat imunoglobuline. A fost supusă mai multor examene, probe. totul fără niciun rezultat. A fost tratată pentru tuberculoză timp de aproape trei săptămâni. Era sătulă de medicamente și vărsa.
Tuberculoza sau.
Am fost examinați de diverși experți și fiecare a concluzionat-o ca o reacție atipică la un vaccin împotriva tuberculozei. Cu toate acestea, imunitatea slăbită a lui Simonka a fost ocupată de producerea de anticorpi împotriva bolii din vaccin într-o asemenea măsură încât nu a reușit să descompună celulele tumorale.
Toată lumea credea că sunt doar noduli măriți, dar există o tumoare pe gâtul stâng.
În 3 săptămâni, însă, „obiectul din gât” a crescut. Exista riscul sufocării. După eșantionare a venit verdictul - cancerul, în special neuroblastomul. Datorită dimensiunii tumorii (4 x 8 x 6 cm), medicii nu au așteptat rezultate ulterioare și au început cea mai agresivă chimioterapie. Tumora era deja în ultima, IV. stadiu, cu metastaze la nivelul măduvei osoase și oaselor.
Altă lume
Nu voi uita niciodată senzația de a intra în oncologie pediatrică. Capete goale, medici, asistente medicale. Era atât de ciudat încât Simonka urma să fie supus chimioterapiei. Ca prima operație, ea a fost supusă unei intervenții chirurgicale la „camera” din partea dreaptă a pieptului. A fost conectat direct la arteră, astfel încât să poată fi prelevate probe și să li se administreze medicamente și chimioterapie. Trebuia să fie „străpunsă” cu un nou ac steril la fiecare 7 zile. Nu puteam să-mi scald fiica, astfel încât bandajele sterile să nu se ude, doar de la talie în jos. Era iunie, era frumos afară și eram închise săptămâni întregi pentru că trebuiau adăugate lichide, vitamine și minerale în vene după fiecare ciclu de chimioterapie. Avea una sau două la fiecare 10 zile, conform protocolului.
Înlocuirea celulei
A refuzat mâncarea, i-a plăcut doar laptele matern. Am alăptat-o aproape 12 luni. A mormăit, a fost greu. Dormea mult, dar deseori era trezită de agitație. De asemenea, a primit transfuzii de hemoglobină și trombocite. În timp ce hemoglobina curgea, ea a mușcat tubulatura.
După câteva săptămâni, camera s-a infectat și au trebuit să fie operați. După operație, Simonka a fost adusă în cameră. După un timp, am observat o pată, tot pieptul era acoperit de sânge și încă sângera! Am fugit la doctori. Plângând, i-am privit oprind sângerarea și schimbând bandajele. Eram foarte speriată, implantul fusese introdus într-o arteră înainte, ea a pierdut mult sânge. Am crezut că nu se poate experimenta nimic mai rău. Trei zile mai târziu, a fost operată de un cateter venos central (caval). A durat un an până a fost operat.
A suportat-o foarte curajos pentru tot ce i s-a întâmplat lui Simonka. În cele patru luni în care am fost acolo, am plecat acasă de weekend de vreo trei ori. Colegii noștri de cameră s-au schimbat în cameră, am fost cel mai mult timp cu Karolínka (care nu mai este cu noi), avea 6 ani și era acolo fără mama ei. Era strânsă, se simțea singură. Mi-a părut foarte rău pentru ea.
Simonka și-a sărbătorit și cea de-a 10-a lună la secție. Alți copii învață încet să meargă, dar nu s-a îngrășat, era slabă și nu putea sta în picioare. A fost supusă unor examinări solicitante, unde a făcut anestezie de două ori pe zi, așa că a rămas fără mâncare toată ziua.
Oboseala nesfârșită și apoi.
Minunea pe care am așteptat-o atât de mult a venit. Tumora a scăzut de la 8 cm atât de mult încât au rămas doar părți mici, calcificări. Imagistica a arătat că metastazele măduvei osoase au dispărut. În mod miraculos, Simonka și-a revenit, în ciuda faptului că medicii i-au oferit puține șanse.
După chimioterapie, ne-au trimis acasă, chemându-ne când camera din secția de transplant a devenit liberă. Simonka avea încă caval, trebuia să am grijă de el acasă. Totul trebuia să fie steril, tot nu se putea scălda. Și-a revenit puțin, a câștigat aproape un kilogram, a început să meargă.
Experiența spitalului m-a întărit, dar nu suficient pentru a-mi ascunde durerea asupra copilului meu, suferind de sete și de foame și cu o greutate tot mai scăzută. Ce m-a deranjat cel mai mult a fost că eu de ex. după incendii nu s-a putut abține să nu aștepte după anestezie până când în cele din urmă îi pot da să beau. Ea bea adesea trei sticle pline de apă, așa că era deshidratată.
Obișnuiam să prelevăm probe de sânge la noi la Martin în fiecare săptămână, deoarece trebuiau să-și monitorizeze numărul de sânge. Am primit o listă de lucruri care trebuiau obținute în timpul spitalizării în secția de transplant. Așteptam apelul telefonic.
În septembrie 2008 am fost acceptați la Kramáre. TRANSPLANTAREA BONE MARROW ne aștepta. Este singurul loc din Slovacia în care copiii fac transplanturi. Sunt patru camere mici, am petrecut 7 săptămâni într-una dintre ele.
Asistentele erau drăguțe și altruiste, chiar și dl. primar Horáková. Înainte de transplant, am avut un interviu cu ea, unde am fost instruit cu privire la riscurile asociate acestei proceduri, dar până când nu o vedeți cu ochii, nu o puteți imagina. Simonka avea 11,5 luni.
Faza 1 a început
Chimioterapia cu doze mari a suprimat măduva osoasă, astfel încât să nu mai producă sânge. I s-au prescris medicamente la fiecare 6 ore. I-am dat și ei în seringă noaptea. Din cauza chimioterapiei, a încetat să mai deguste, până când a încetat să mai mănânce și să bea, a vărsat doar.
Treptat, mucoasa ei a început să se descompună de la gură la rect - mucozita IV. grad, gura nu i s-a deschis deloc, nici nu putea să plângă, era acoperită cu mucus gros cu bucăți sângeroase de mucoasă. A început să șuiere brusc, am tot schimbat-o. În acel moment, a început să primească morfină din durere, a dormit mult, dar s-a trezit deseori și s-a sufocat cu mucus. Era atât de slabă încât, dacă nu o așez eu, se va sufoca. Într-o astfel de stare, am scăldat-o, am cântărit-o, i-am măsurat temperatura, presiunea.
A fost asociat cu temperaturi ridicate și condiții leucopenice, deci avea valori atât de scăzute în sânge încât chiar și o bacterie mică i-ar putea pune viața în pericol. Prin urmare, un regim steril. În fiecare dimineață spălam pereți, ferestre, mobilier, îmi spălam părul și schimbam haine sterile. Ieșeam din cameră o dată sau de două ori pe zi. Nu aveam voie să deschid fereastra, aerul steril curgea prin noi și totul trebuia sterilizat zilnic. Nici asistenții nu au intrat în cameră, pompele de perfuzie au fost conduse afară din cameră, prin trei mici deschideri din perete erau trei tuburi, care erau conectate la caval. O dată pe zi, o asistentă venea și schimba furtunurile. Când Ocino a venit la noi, a primit haine sterile. Îi era greu să ne părăsească, niciodată fără lacrimi. A venit și mama, nu-l văzuse niciodată pe Simon într-o asemenea stare.
Ziua de naștere cu un N mare
Când nivelul sângelui a scăzut la zero, s-ar putea începe un transplant. Simonke a avut o grefă anterioară din oasele pelvine, unde încă mai are cicatrici. Au ales aproximativ 60 ml. Apropo, transplantul a avut loc de două ori, de ziua ei. Imediat după ce grefa a fost dată sângelui, Simonka s-a zvârcolit mult. Medicii m-au liniștit că pentru o clipă se va simți ca o înțepătură, că va trece și va fi bine. Au fost nevoiți să împartă grefa de două ori, deoarece conținutul ridicat de conservant ar putea să o facă rău. A urmat o așteptare. Aproximativ în a șaptea zi, câteva leucocite au sărit în sânge, astfel încât grefa a fost primită, dar a mers încet până a depășit 1.000 de leucocite și grefa s-a vindecat. Am fost fericit. Există și cazuri în care grefa nu este primită și copilul nu supraviețuiește.
Acasă
Treptat, totul a început să se vindece și, după câteva zile, s-a așezat și a început să se joace și să zâmbească. A început să bea și după un pic de picurare. Ea a urmat o dietă mixtă de mult timp de la transplant, suferă de anorexie și a slăbit. Pielea îi era arsă, desprinzându-se treptat. Chiar și-au separat unghiile și au început din nou să crească. Fusese fără păr de o jumătate de an.
Din fericire, o boală gravă care apare după această procedură - boala hepatică veno-ocluzivă - a fost de asemenea exclusă. Simonka a fost deconectată treptat de la medicamente, a pus totul pe ea pe cale orală și ne-a lăsat să plecăm acasă. Eram fericiți, dar în același timp mi-era teamă că mergem de la steril la casă.
Anestezie, iradiere.
În ianuarie și februarie 2009, a suferit iradierea zonei gâtului ca parte a radioterapiei. După transplantul de măduvă osoasă, corpul a fost greu de reținut, a mâncat prost, a fost subponderal. Au așteptat-o 16 iradieri = 16 anestezie + CT vizat + producerea unei turnări de mască (iradierea capului și gâtului se face pe o mască din plastic translucid. Masca este folosită și pentru fixarea capului în timpul iradierii.).
P. primar în Institutul Oncologic din St. Elizabeth ne-a explicat posibilele consecințe, de ex. probleme de înghițire, pe care Simonka le mai are și un posibil defect că, ca urmare a iradierii pe o parte a gâtului, cealaltă parte se va dezvolta normal și iradiatul va stagna, ceea ce înseamnă că poate avea capul strâmb.
Vederea lui Simonka într-o mască a fost dureroasă. Cu doar un mic decupaj pe nas, ochii și gura ei erau, de asemenea, acoperiți. A rămas singură în cameră în timpul iradierii, din fericire a durat puțin. Apoi am îmbrăcat-o și am dus-o la ambulanță pe mâini, când am ajuns la secție, asistenta mea a legat-o de hidratare. Trezirea a fost însoțită de plâns, sete, foame. Putea bea până la 2 ore după anestezie, astfel încât uneori putea bea la 14:00 pentru prima dată pe zi. A finalizat-o de 16 ori. S-a trezit plângând noaptea, parcă de frică. Adormea adesea în timpul zilei, exact când eram chemați pentru iradiere.
Prezent și viitor
După 8 cicluri de chimioterapie, transplant și radioterapie, a urmat și un tratament de întreținere, majoritatea pe care le-a petrecut acasă, ceea ce a ajutat-o foarte mult. În cele din urmă, a fost operată de un caval, iar după 16 luni de tratament, aproape un an în spital, a putut face baie pentru prima dată.
În prezent este în remisie a bolii, rămășițele tumorii rămân pe gâtul ei - calcificări (cea mai mare are un diametru de 1 cm), pe care medicii le monitorizează. Boala este în pericol de revenire și, prin urmare, va fi monitorizată pe tot parcursul vieții.
Ca urmare a tratamentului, au fost adăugate diagnostice pe termen scurt și pe tot parcursul vieții. A redus funcția tiroidiană ca urmare a iradierii zonei gâtului, ficatul este supradimensionat. La fiecare două luni este supus inspecțiilor, eșantioanelor, sunt și alte examinări. O dată la șase luni CT, cardio, neurologie, ocular, ureche și multe altele.
. până la fundul forțelor
Cel mai rău lucru a fost să gestionezi totul departe de casă și fără o familie. Nu a avut pe nimeni care să mă îmbrățișeze și să-mi dea curaj și putere pentru următoarele zile. Vizitarea orelor de oncologie este implacabilă, așa că Ocino a fost puțin cu noi.
Fiecare are propriul prag al regretului. Din păcate, am încercat să înghit întregul tratament, să nu arăt nimic despre mine, dar și această experiență m-a rupt, o mamă iubitoare care își dorește numai binele pentru copilul ei.
Simonka este un om mare în ochii mei. Îmi pare rău să văd că unele mame nu respectă sănătatea copiilor și nu le acordă atenție așa cum ar trebui. Poate că dacă ar supraviețui ceea ce am făcut noi, ar privi lumea cu alți ochi. Suntem fericiți că Simonka este în sfârșit fericită și liberă și se poate bucura pe deplin de viață ca și ceilalți copii, pentru că chiar o merită.
Îi mulțumim mamei mele, care ne-a vizitat cât de des a putut la Bratislava. De asemenea, ne-a sprijinit financiar. Îi suntem foarte recunoscători pentru tot.
Despre autor
Katarína Tumpachová este absolventă a Școlii Gimnaziale de Artă Aplicată. I-a plăcut întotdeauna să creeze și după experiențe grele în spitale a decis să picteze. Astăzi, picturile ei atârnă de mulți oameni. Achiziționându-le, Simonka, al cărui tratament nu sa încheiat încă, ajută. Le puteți vedea la http://simonka.webnode.sk
Notă ed.: Acest articol a fost publicat în revista Mama a ja 11/2011.
Administratorul site-ului www.slobodaVockovani.sk a luat aproximativ 50 de minute de timp net pentru a publica acest articol.
Dacă aceste informații sunt interesante sau utile pentru dvs., puteți susține activitățile noastre.