Potrivit sondajelor efectuate la domiciliu și în Slovacia, pacienții oncohematologici așteaptă de mult timp diagnosticul și tratamentul adecvat. Cunoscuții și contactele îi vor ajuta adesea.

limfatic

Petra lucrează deja cu jumătate de normă.

Prietenii din copilărie erau legați de cancer

Corpul uman este expus zilnic la viruși și bacterii. Sunt apărate de sistemul imunitar. Este un fel de apărare umană împotriva bolilor. De asemenea, include sistemul limfatic. Pur și simplu, este un fel de canalizare umană. Limfa curge în ea și ganglionii limfatici sunt folosiți pentru a filtra impuritățile, care captează substanțe nocive din limfă. Dacă acest lucru nu se întâmplă, există o problemă serioasă.

Doi prieteni din Bardejov își cunosc și ei lucrurile. Și ei au avut noroc în adversitate. Lea, în vârstă de douăzeci și trei de ani, și Tomas, în vârstă de 21 de ani, au crescut împreună pe aceeași stradă până când Lea s-a mutat. Din nou, au fost legate de cancerul sistemului limfatic. Tomas l-a căutat pe Leu să înjure boala împreună, dar mai ales să reziste. Chiar au stat împreună în spital. Au fost separați doar de câteva etaje, unul întins pe „adult” și unul pe secția copiilor. Leu a fost tratat mai întâi de medici pentru pneumonie. Abia atunci au descoperit că a fost un cancer care a explicat temperaturile sale continue de 37,3 grade. În februarie 2014, a început chimioterapia. Lea a fost, de asemenea, norocoasă și, datorită unei excepții, se află acum în cel mai modern tratament american, după un transplant de celule de la un donator german.

„Cred că totul va ieși bine, pentru că donatorul meu este puțin izbitor în mine. Dar nu voi renunța și voi câștiga lupta. Cu toate acestea, trebuie să fi fost un artist german, pentru că, de când îi port celulele înăuntru, am înșirat mărgele tot timpul ”, râde simpatica Lea, care nu a făcut-o niciodată înainte de transplant. Spre deosebire de ea, Tomas poate răsufla ușurat. Datorită tratamentului, a fost vindecat astfel încât să meargă la controale doar o dată la trei luni.

„Așa că am rotit un fel de viață turbo. Lucrez într-o afacere de familie cât mai mult posibil, mă distrez cu prietenii, îmi iubesc iubita cu toată viteza și rapez despre viață și cancer ”, explică tânărul rapper din Bardejov cu un zâmbet larg.

Limfoamele la tineri

Există mai multe tipuri de limfoame maligne. Asa numitul Limfoamele Hodgkin apar de obicei la tinerii cu vârste cuprinse între 15 și 30 de ani. Ele reprezintă aproximativ zece la sută din toate limfoamele. Este tipul de cancer al sistemului limfatic cu cel mai bun prognostic pe care medicii îl pot vindeca dacă sunt diagnosticați precoce.

Statisticile confirmă faptul că tratamentul adecvat vindecă 75-95% dintre pacienți. Totuși, totul depinde de diagnosticarea în timp util și de tratamentul adecvat. Cu toate acestea, nu toată lumea poate accesa un tratament de ultimă generație, chiar dacă este înregistrat, adică autorizat, în Uniune. Chiar și Slovacia nu are toate medicamentele de ultimă generație clasificate, ceea ce înseamnă că pacienții sunt rambursați de companiile de asigurări de sănătate. Pacienții le vor putea accesa numai cu excepții. Sau nu.

Tomas a fost vindecat.

Doar unele țări

Cu ocazia Zilei Mondiale a Limfomului, pe care am comemorat-o din 2004 pe 15 septembrie, oncologul Veronika Ballová a subliniat că pacienții noștri nu sunt încă cei mai răi, dar nu și cei mai buni.

Pacienții din Regatul Unit, Franța, Finlanda, Olanda, Spania și Germania pot accesa cu ușurință medicamentele de ultimă generație pentru acest diagnostic.

„Da, este legat și de forța economică a țării, dar multe țări trebuie să se ocupe de acest lucru și să caute în permanență soluții pentru a plăti pacienții pentru tratament pe termen lung, chiar și 5 mii de euro pe lună. Există posibilitatea ca pacientul să plătească el însuși cel mai modern tratament dacă compania de asigurări refuză, deoarece ministerul nostru nu a clasificat medicamentul. Cunosc colegi care au pacienți care plătesc ei înșiși în Slovacia, dar acestea sunt mari excepții ", a spus oncologul. Veronika Ballová întâlnește uneori cazuri în care o companie de asigurări de sănătate refuză un medicament modern și, prin urmare, trebuie să caute un alt mod de a trata pacientul. Ea a recunoscut că cercetarea medicală merge atât de nebunesc, încât legislația nu reușește nici măcar să răspundă la ceea ce conferă la conferințe.

„Îmi pare rău că decalajul din ceea ce aflăm despre noul tratament la congrese și despre realitatea din țara noastră este în creștere în Slovacia, dar acest lucru nu se aplică doar Slovaciei”.

Anticorpii monoclonali nu sunt depistați

Limfoamele sunt tratate de experți din țara noastră și chiar dacă sună de necrezut, uneori numai după standard și numai ani de zile prin monitorizarea pacientului. Îl tratează numai atunci când boala începe să-l rănească. Aceasta este urmată de chimioterapie, radioterapie sau anticorpi monoclonali sau transplant de celule stem hematopoietice. Printre cele mai moderne tratamente inovatoare se numără anticorpii monoclonali și tratamentul cu molecule speciale mici, de asemenea citostatice noi, care însă nu sunt rambursate de companiile de asigurări de sănătate, deoarece ministerul nostru nu le-a clasificat încă. În același timp, într-un anumit diagnostic, Agenția Europeană pentru Medicamente le-a identificat ca fiind singura opțiune terapeutică în 3/4. linie de tratament pentru limfoamele agresive cu celule B. Astfel, este un medicament pentru pacienții cu recurență repetată a unei forme agresive care s-a dovedit a fi eficientă.

„Opțiunile de tratament pentru astfel de pacienți sunt foarte limitate”, a confirmat oncologul.

Așteptarea îndelungată a pacienților

Ancheta globală de anul trecut, Lymphoma Global Patient Survey, a relevat, de asemenea, că nu este întotdeauna ușor pentru pacienți să acceseze asistența medicală potrivită în ceea ce privește diagnosticul și tratamentul. De exemplu, timpii lungi de așteptare sunt o problemă. Pacienții s-au plâns de accesul insuficient la tratamentul modern (49%), precum și de lipsa specialiștilor din regiune (45%). 40 la sută dintre respondenți au raportat timpi lungi de așteptare pentru tratament ca un neajuns.

Sondajul la nivel mondial a inițiat, de asemenea, un studiu slovac în rândul pacienților slovaci. Pe un eșantion de 800 de pacienți, a fost inițiat de OZ Lymfom Slovensko, care a trasat traseul unui pacient slovac de la diagnostic până la recuperarea completă. Rezultatele de până acum sugerează o detectare foarte lungă a bolii ca fiind cea mai problematică. Până la 66,5 la sută dintre pacienții cu hemato-oncologie au fost diagnosticați în decurs de 2 luni, dar în mod surprinzător, 11 la sută dintre pacienți au căutat diagnosticul mai mult de un an.

„Trebuie să recunosc, deși nu-mi place, că contactele și cunoștințele pacienților ajută adesea la un proces de diagnosticare rapid și optim”, a recunoscut Veronika Ballová, care are mulți ani de experiență în oncologie.

42% dintre pacienți au fost diagnosticați greșit și au primit medicamente incorecte pe bază de prescripție medicală. Jumătate dintre pacienți sunt obligați să solicite o pensie de invaliditate parțială sau integrală din cauza bolii. Mai mult de jumătate dintre respondenți se simt insuficient informați cu privire la medicamentele și tratamentele disponibile, în special în Banská Bystrica, Košice și Trenčín. A doua cea mai dificilă informație disponibilă a fost, de asemenea, inovații în tratament, urmată de efecte secundare (1/4 din respondenți în ambele cazuri).

Cea mai modernă medicină este un proces îndelungat

„Pentru ca un pacient să obțină un nou medicament de ultimă generație, pe care ministerul nu l-a catalogat încă ca medicament acoperit de o companie de asigurări de sănătate, compania de asigurări de sănătate solicită plata pentru tratamentul cu un medicament înregistrat și clasificat, situația este foarte problematică, consimțământul ministerului pentru utilizarea unui medicament neînregistrat sau într-o indicație neînregistrată și ulterior consimțământul companiei de asigurări de sănătate de a rambursa un astfel de medicament. Este o povară administrativă zilnică uriașă pentru medic, în detrimentul comunicării cu pacientul și, astfel, uneori cu incertitudinea și frustrarea pacienților. Aceasta este o problemă imensă pentru noi, pentru că trebuie să tratăm și nici măcar să cerem medicamente. Este într-adevăr extrem de împovărător, epuizant pentru noi și cred că sistemul nostru de sănătate ar trebui să răspundă la acest lucru ", a subliniat specialistul situația insuportabilă din ambulatorii.

Am contactat atât companiile de asigurări de sănătate, cât și Ministerul Sănătății.

Se spune că vârsta este irelevantă

Compania de asigurări Dôvera a declarat că Ministerul Sănătății are ultimul cuvânt cu privire la care medicamente vor fi plătite din asigurarea publică de sănătate. Decizia ia în considerare prețul medicamentului în comparație cu beneficiile sale medicale. Se spune că vârsta și sexul sunt decisive în luarea deciziei cu privire la rambursarea medicamentelor inovatoare, iar numărul acestor cereri este în creștere. Nu știu exact cât de mult, dar anul trecut a fost de aproximativ 80 la sută.

"Nu stabilim limite pentru numărul de pacienți pe care îi plătim pentru un tratament nou. Dacă medicii din Slovacia sunt de acord că un anumit tip de tratament nu poate fi furnizat în Slovacia și recomandă tratament unui pacient într-o unitate de top din străinătate, companiile de asigurări de sănătate plătesc pentru după aprobarea prealabilă ", a declarat Matej Štepiansky, specialist în PR al companiei de asigurări Dôvera, pentru Women in the City.

În 2014, statul VšZP a evaluat 4.507 cereri de rambursare a medicamentelor dincolo de clasificare. A plătit 18,3 milioane EUR pentru scutiri. 87,3% dintre aceștia au primit o opinie favorabilă. Cel mai în vârstă pacient care a primit medicamente moderne cu o excepție avea 84 de ani.

„Medicamentele inovatoare înregistrate, dar necategorizate, sunt cel mai adesea alocate pacienților cu cancer, cu excepția tratamentului de substituție a bolilor metabolice, a bolilor infecțioase virale și neurodegenerative. Am cheltuit cei mai mulți bani pe medicamente pentru cancer pentru sân, tumori maligne din sânge, cancer de prostată și cancer pancreatic. Beneficiul medical al tratamentului pentru pacient este întotdeauna decisiv ", a declarat Petra Balážová, purtător de cuvânt al VšZP.

„Este inadecvat să se afirme că fiecare medicament inovator trebuie să aibă și un efect terapeutic relevant. De exemplu. În ultimii 10 ani, au fost menționate mai multe medicamente pe care companiile farmaceutice le-au descris ca fiind extrem de inovatoare, dar în practica terapeutică reală s-a dovedit că prezintă un risc mai mare pentru sănătatea pacientului și, prin urmare, au fost retrase de pe piață, resp. înregistrarea lor a fost anulată ", a răspuns Judita Smatanová, o purtătoare de cuvânt a companiei de asigurări a Uniunii. Ea a răspuns, de asemenea, la întrebarea dacă prețul este decisiv în acordarea unei scutiri pentru un pacient pentru tratamentul cu un medicament inovator.

Anul trecut, Uniunea a acordat scutiri de la rambursare pentru medicamentele înregistrate și necategorizate pentru 32 de pacienți. Cele mai frecvente au fost bolile oncologice și metabolice. Treisprezece pacienți nu au primit o scutire deoarece, potrivit companiei de asigurări, nu erau potriviți pentru clientul lor. Union crede că pacienții din Republica Slovacă au plătit farmacoterapie modernă din asigurarea publică de sănătate.

„Tabelul de mai jos prezintă medicamente înregistrate selectate și numărul de state membre ale UE în care aceste medicamente nici măcar nu au prețul declarat la sfârșitul anului 2014. În Republica Slovacă, aceste medicamente au fost acoperite de asigurarea publică de sănătate în 2014, în ciuda faptului că mai multe nu sunt incluse în lista de clasificare a medicamentelor ", explică Judita Smatanová.

Substanta activa

Titlu

Data înregistrării EMA

Numărul de state membre UE în care prețurile la medicamente nu au fost publicate oficial (până la sfârșitul anului 2014)

% Din „prețuri nepublicate” în statele membre UE