A fi bolnav ne scoate întotdeauna din stereotipurile sau practicile noastre. Dintr-o dată, viața noastră se schimbă dramatic și trebuie să ne adaptăm la o răceală, febră sau tuse. Din fericire, în majoritatea cazurilor durează doar puțin, dar dacă boala este cronică, progresivă sau o avem de la naștere? În primul rând, întreaga viață se învârte în jurul bolii. Mai ales dacă știm că o abordare proactivă o poate încetini. Încetinirea înseamnă a câștiga timp. În acel moment, poate oamenii de știință vor găsi un remediu care să îl poată inversa.

tratament

Boala nu este doar a lua medicamente

Aceasta este soarta majorității pacienților cu boli rare. Nu există nici un remediu pentru bolile lor. Cu toate acestea, bolile necesită o disciplină dură, fie că este vorba de exerciții fizice regulate, fizioterapie, poziționare sau măsuri dietetice.

La pacienții cu fibroză chistică, îngrijirea pulmonară joacă un rol important - inhalări regulate. Pacientul le dedică o mare parte din zi. Orice ezitare, abandon sau relaxare a regimului de tratament are consecințele sale sub forma agravării, chiar și a inflamației căilor respiratorii, în cel mai rău caz al plămânilor.

Motivația este mare - să fii sănătos sau să nu te simți rău, să nu te înrăutățești. Totuși, cum să o explici unui copil mic care dorește să se joace cu copiii la locul de joacă sau să meargă la grădiniță. Cum să-l explic unui adolescent adolescent care are Royia, dar hormonii adolescenței își iau efectul. Unde să-l găsești când pare adesea o luptă cu morile de vânt.

Părinții știu lucrurile lor. Știu exact că este necesar să nu poată fi renunțați, pe de altă parte, sunt deseori epuizați din imposibilitatea de a încetini sau de a da în mod constant exemple bune. Vor ca copiii lor să aibă cea mai obișnuită viață posibilă, la fel ca și colegii lor, pe de altă parte, ei cunosc toate capcanele.

A vrut să-i ajute pe cei unde se simțea încrezător - cu profesia sa

A avut o fiică cu fibroză chistică, dar nu a renunțat. Dimpotrivă, a găsit o oportunitate. A început să se joace cu ideea de a facilita viața pacienților cu acest diagnostic rar. Vorbim despre Marek Vosecký, care împreună cu echipa sa au creat o aplicație pentru îmbunătățirea vieții persoanelor cu fibroză chistică - CF HERO.

Unicitatea sa constă în faptul că, cu ajutorul elementelor de joc, umorului și designului jucăuș crește motivația pacienților tineri de a urma tratamentul prescris de medici.

Inovație pentru sănătate

Inovație, tehnologie modernă: găsirea unei punți între ceea ce este necesar și ceea ce este atractiv. Aceasta este exact aplicația CF Hero. Este destinat tuturor pacienților cu fibroză chistică, desigur, îi atrage pe cei mai tineri și adolescenți. Îi ajută să urmeze un regim de tratament solicitant. Într-un mod distractiv, le amintește de inhalările zilnice și de reabilitarea respiratorie. Treptat, îi va ajuta să-și construiască obiceiurile necesare, care în cele din urmă le vor prelungi viața.

Inhalarea și reabilitarea respiratorie îi ajută să strângă bani, așa-numitul Oxigen, pentru care este posibil să cumperi haine pentru Avatarul tău sau să cumperi un experiment sub forma unei cărți de benzi desenate în laborator.

În benzi desenate, situațiile de viață obișnuite sunt abordate într-un mod plin de umor și cu limbaj. Într-un mod distractiv, ei educă persoana bolnavă - utilizatorul aplicației, că unele situații pot avea consecințe fatale. Aplicația oferă sfaturi și trucuri despre cum să ieșiți din astfel de situații fără mult rău și să preveniți complicațiile de sănătate. Prin ilustrarea modelului corect de respirație, care a fost creat în colaborare cu kinetoterapeuții, acesta ajută la îmbunătățirea sau eficientizarea tratamentului prin inhalare și la reabilitarea pulmonară. Acest lucru crește probabilitatea unei vieți mai bune cu fibroză chistică. Lungimea medie a pacienților cu fibroză chistică în Uniunea Europeană este de 28 de ani.

În Slovacia, ne confruntăm cu probleme serioase în ceea ce privește îngrijirea la prețuri accesibile pentru pacienții adulți cu FC. Un efect pozitiv, dar și foarte important al aplicației va fi lucrul cu datele referitoare la inhalare. Medicul curant obține astfel un instrument de încredere pentru monitorizarea feedback-ului pacientului.

Ce este fibroza chistică?

Fibroza chistică este o boală moștenită grav cronică care provoacă leziuni ale tractului respirator și ale tractului digestiv. Această afecțiune este adesea rezultatul acumulării de mucus gros și lipicios în organe. Organele cel mai frecvent afectate includ plămânii, pancreasul, ficatul și intestinele.

Fibroza chistică afectează celulele care produc transpirație, mucus și enzime digestive. În condiții normale, aceste fluide excretate pot fi imaginate ca ulei de măsline. Sarcina lor este de a „lubrifia” diferite organe și țesuturi, împiedicându-le în același timp să devină prea uscate sau infectate. La persoanele cu fibroză chistică, gena greșită face fluidele lipicioase.

În loc să acționeze ca un lubrifiant, acestea înfundă pasajele din corp. Acest lucru duce de obicei la probleme care pun viața în pericol, inclusiv infecții, insuficiență respiratorie și malnutriție. Prin urmare, este necesar să se trateze fibroza chistică. Diagnosticul său timpuriu și medicația sunt adesea cruciale pentru îmbunătățirea calității vieții și prelungirea acesteia.

În trecut, pacienții cu fibroză chistică aveau foarte puține speranțe de a ajunge la maturitate. În ultimii ani, însă, medicii și oamenii de știință au făcut progrese remarcabile. Drept urmare, persoanele cu fibroză chistică pot întemeia familii și pot trăi până la o vârstă mai înaintată.

Cauza se află în genă/Problemele apar din gena greșită

Baza genetică a fibrozei chistice este o mutație a unei gene localizate pe cromozomul 7. Codifică producția unei proteine ​​numită regulator transmembranar al fibrozei chistice. Modificările ADN-ului acestei gene duc la o tulburare a producției sau funcției unei proteine ​​date, care provoacă fibroză chistică. Pentru a fi născut cu această boală, un copil trebuie să moștenească o copie a genei de la fiecare părinte. Dacă el moștenește o singură copie a genei, boala nu se va dezvolta. Dar va fi un purtător al genei greșite, ceea ce înseamnă că poate fi transmisă propriilor copii.

În Slovacia, se nasc în fiecare an 15-20 de copii cu fibroză chistică

Statisticile arată că 15-20 de copii cu fibroză chistică diagnosticată se nasc în Slovacia în fiecare an, cu aproximativ 250.000 de purtători ai genei defecte. Se estimează că fiecare douăzecea persoană este purtătoare a acestei gene și fiecare 440 de căsătorie riscă să concepă o copil cu fibroză chistică.

Simptomele bolii

Simptomele fibrozei chistice variază adesea în funcție de persoană și de severitatea stării lor. Nici vârsta la care se dezvoltă simptomele nu este uniformă. Apar în copilărie, dar și după pubertate sau mai târziu. Desigur, simptomele asociate bolii se pot agrava în timp.

Copii sarati

Unul dintre primele simptome ale fibrozei chistice este gustul puternic sărat în piele, care este cauzat de o tulburare a transportului de apă și ioni. Copiii cu această boală au transpirație de până la cinci ori mai sărată decât cei sănătoși.

Probleme de respirație

Membranele mucoase ale unei persoane sănătoase sunt acoperite cu mucus subțire. La persoanele cu fibroză chistică, se formează mucus de zece ori mai dens în mucoasă. Ca urmare, curățarea căilor respiratorii este dificilă. Acest lucru duce la simptome precum:

  • sipot,
  • tuse persistenta,
  • dificultăți de respirație,
  • infecții pulmonare recurente,
  • nasul înfundat sau cavitățile.

Probleme digestive

Mucusul anormal provoacă înfundarea pancreasului, în care se formează enzimele necesare digestiei. Fără aceste enzime, intestinul nu poate absorbi nutrienții necesari din alimente. Rezultatul poate fi:

  • scaun mirositor,
  • ambuteiaj,
  • greaţă,
  • burtă balonată,
  • pierderea poftei de mâncare,
  • întârzierea creșterii copiilor.