Timurko era un băiat sănătos, care se simțea perfect de la naștere. Era foarte iscusit, mergea la grădiniță, fugea, sărea, scanda ca și colegii săi. O jumătate de an mai târziu, însă, a început să prezinte simptome ale unei boli necunoscute.
La început am început să observăm probleme legate de abilitățile motorii fine, ulterior au apărut probleme ortopedice, probleme neurologice au crescut, coordonarea corpului s-a deteriorat, copilul a început să saliveze, are probleme la urinat, dezvoltarea vorbirii sale a încetinit.
Timurko a fost supus unor examinări de bază în neurologie în Bratislava și ulterior a suferit imagistica prin rezonanță magnetică. Ea a arătat că Timurkov creierul este grav deteriorat.
Când creierul pierde substanță albă
În februarie 2020, băieții au fost diagnosticați leucodistrofia metacromatică. Ideea o o boală genetică congenitală rară, asociat cu pierderea masei albe a creierului. Boală duce la leziuni neurologice rapide și la moarte prematură. Leucodistrofia se manifestă, de exemplu, prin întârzierea sau regresia dezvoltării mentale (deteriorarea nivelului mental al pacientului) și tulburări motorii.
Pacienții cu această boală suferă de pierderea echilibrului, tulburări de vorbire, pierderea mersului, slăbiciune musculară ... Chiar și micul Timurko din cauza întreruperii învelișului protector al nervilor (mielină) își pierde toate abilitățile, cum ar fi mersul pe jos, vorbirea, abilitățile motorii ...
Speranța este o operațiune costisitoare în Israel
Chiar și cu toate aceste probleme, Timurko nu cedează bolii. Încearcă să facă mișcare, să reabiliteze, să consolideze mușchii. „Este un zâmbet și se bucură de fiecare zi nouă”, spune mama sa. Dar nu este suficient pentru un miracol ...
De când diagnosticul lui Timurko a fost pus la timp, Timurko încă mai are o șansă de a îmbunătăți starea prin tratament în străinătate. În Slovacia sau oriunde în Europa, nu pot ajuta un băiat, nu l-au inclus în tratamentul de cercetare.
O intervenție care l-ar putea ajuta este transplant alogen de măduvă osoasă în Ierusalim. Cu toate acestea, acest tratament este foarte costisitor și poate fi întreprins numai dacă băiatul este capabil să stea în picioare, să facă câțiva pași și să aibă o stare fizică bună. Tratamentul costă 200.000 € a familiei îi lipsesc ultimii 20.000 de euro.
Crede-mă, ca părinți, am fost complet neajutorați. Trebuie să căutăm acasă un copil care se estompează din ochii noștri, a încetat să meargă, vorbește, este scutec toată ziua și nu-l putem ajuta în niciun fel. Numai banii pe care nu-i avem ne separă de operația de transplant și de ajutor pentru Timurka.
(Mama Timurkova, Monika K.)
Părinții au grijă și de fiul lor Martin, în vârstă de 18 ani, care suferă de paralizie cerebrală și depinde doar de ajutorul lor. El minte (nu merge, nu sta) și părinții săi au fost nevoiți să împrumute fonduri pentru reabilitarea și operația sa. În prezent, situația este complicată de coronavirus, dar după retragerea sa, ei pot pleca imediat.
Cum vă puteți ajuta?
- prin trimiterea unei contribuții de orice sumă la cont transparent numit TIMURKO. Număr de cont transparent: SK4309000000005169326818. Puteți urmări valoarea cifrei de afaceri din cont.
- dacă nu puteți contribui financiar, partajarea acestui articol vă va ajuta, de asemenea, să faceți apelul de ajutor pentru Timurka să ajungă la cât mai mulți oameni posibil
- urmărește și împărtășește povestea lui Timurka pe Facebook
Pentru ce ar avea nevoie familia de donații financiare?
- transplant alogen de măduvă osoasă în Israel
- cărucior special de reabilitare (aprox. 3000 €)
- concentrator de oxigen, prin care Timur ar inhala 95% oxigen pur (aprox. 1000 €)
- reabilitarea rămâne în Slovacia (în Dunajská Lužná, Kováčová, centrul Natália)
- terapia delfinilor în străinătate (Turcia, Ucraina)
Vă mulțumim că ați dat o mână de ajutor celor care au nevoie de ea, chiar și în momentele dificile. "
Zuzana Holubcová
Sunt un introvertit social și poate chiar mai mult decât scrisul îmi place să ascult. Îmi place să descopăr locuri cu un geniu autentic loci și sate uitate de Dumnezeu, unde vulpea dă o noapte bună (iar hangiul îi cunoaște pe toți pe nume). Nu încetează să mă uimească în ce țară frumoasă trăiesc și, de fiecare dată când plec, aștept cu nerăbdare momentul în care voi putea reveni.
- Pacienții cu leucodistrofie au mai multe speranțe datorită sângelui din cordonul ombilical - Cord Blood Center
- Pacienții cu leucodistrofie au mai multe speranțe în MAMAMA
- Companiile de asigurări nu vor rambursa chirurgia pleoapelor din motive estetice
- Pagina nu a fost găsită - Planeat - Aplicație nutrițională
- Piemont; CK FWT - FineWinesTravel