Scleroza multiplă (SM) - este o boală neurodegenerativă care afectează de obicei tinerii, dar nu este evitată de copii.
Am vorbit despre modul în care „esemka” pentru copii diferă de cea adultă neurolog, doc. MUDr. Pavel Sýkor, șeful Departamentului de Neurologie Pediatrică al Spitalului Universitar pentru Copii cu policlinică din Bratislava.
În bolile neurologice cronice, nu numai în SM, se monitorizează nu numai incidența (adică apariția bolii), ci și îngrijirea ulterioară a pacienților. Se estimează că aproximativ o treime din pacienții adulți cu scleroză multiplă nu sunt tratați. Cum este cu copiii?
Chiar este. Este surprinzător faptul că 30-50% dintre pacienții cu boli cronice nu utilizează tratamentul recomandat. Situația este fundamental diferită pentru copii. Pacienții sunt copii sau adolescenți, dar părinții aplică sau măcar supraveghează părinții. Părinții sunt foarte consecvenți în acest sens, deoarece vor să se asigure că copilul lor este sănătos sau cel puțin că sănătatea acestuia nu se deteriorează. Din practica noastră putem confirma că aderența, adică utilizarea medicamentelor la copiii cu SM, este de aproape 100%.
În ce măsură părintele decide asupra tratamentului și ce se întâmplă dacă copilul nu îl dorește?
Părintele decide asupra tratamentului, în cooperare cu medicul. Copiii sunt informați în mod adecvat despre natura bolii, omițând informații despre incurabilitatea bolii, utilizarea pe tot parcursul vieții a medicamentelor și, în esență, prognosticul slab, cu dizabilități.
Copiii respectă decizia părinților, chiar dacă nu sunt de acord cu aceasta. Nu se simt rău - subiectiv li se pare că sunt fără dificultăți și, prin urmare, nu văd un motiv să ia medicamente zilnic. Administrarea medicamentului și posibilele efecte secundare le limitează, de exemplu, în timpul excursiilor școlare sau al vacanțelor, când ar dori să se bucure exact ca prietenii lor.
În practica mea, afirm că părinții respectă recomandările medicilor. Se simt obligați să asigure dezvoltarea sănătoasă a copilului. Uneori, simt că sunt disproporționat de activi și de urgenți în a solicita tratament. Ei folosesc adesea - în plus față de tratamentul standard - unele suplimentare. Utilizarea doar a tratamentului alternativ, în loc de standard, este excepțională.
Se spune că simptomele SM ale copilăriei și ale adulților sunt aproximativ aceleași. Vor exista diferențe care trebuie observate?
Simptomele SM la copii în adolescență, t. j. mai mari de 12 ani sunt la fel ca la adulți. La copiii sub 10 ani, boala este mai dramatică, cu poliomielită severă. Recidivele sunt mai frecvente la copii și nu există o formă primară progresivă a bolii. Deoarece boala începe mai devreme, dizabilitatea este mai timpurie decât la cei care dezvoltă boala la vârsta adultă.
Adulții au terapie imunomodulatoare de primă linie (betaferoni și acetat de glatiramer) și, dacă acest lucru nu funcționează, pacientul poate trece la tratamentul de linia a doua (natalizumab, fingolimod). Cum este cu copiii?
Doar medicamentele de primă linie sunt disponibile la copii. La adolescenți, cu vârste cuprinse între 15 și 17 ani, în cazurile indicate, se poate aplica o excepție de vârstă, iar copilul poate fi tratat și cu medicamente de linia a doua.
La adulți, anumiți parametri sunt monitorizați în mod regulat pentru a determina eficacitatea tratamentului. Cât de des merg copiii la controale și ce teste fac?
Monitorizarea și testele efectuate sunt identice cu cele la adulți (testul proteinei MxA, anticorpi împotriva Virusul JC, RMN, examen imunologic, teste hepatice, hemoleucograma). În ambulatoriul nostru, monitorizăm copiii la intervale de trei luni.
Dacă se dovedește că tratamentul nu funcționează, ce se întâmplă atunci? Cât de des se întâmplă acest lucru?
Eficacitatea medicamentelor de primă linie este raportată a fi de aproximativ 30-40%. Dacă tratamentul este ineficient, tratamentul cu medicamente de a doua linie este justificat. Din motive justificate, se poate aplica o excepție de vârstă copiilor.
Toate cercetările și observațiile clinice sugerează că primii ani de boală sunt cei mai importanți pentru soarta pacientului. În această perioadă, este necesar cel mai eficient tratament. Tratament numit a doua linie, care este eficientă și relativ sigură la adulți, nu este disponibilă copiilor. Dacă eficacitatea și siguranța acestui tratament la copii este confirmată în studiile clinice, utilizarea acestuia în practica zilnică va îmbunătăți semnificativ prognosticul tuturor celorlalți copii. Prin urmare, am decis să participăm la cercetarea clinică a copiilor cu SM.
În unele boli neurologice, se spune că copiii au nevoie de doze complet diferite de medicament decât de adulți. De exemplu, nu este posibil să procedăm matematic în sensul respectiv - copilul este un adult redus, așa că ajustăm doza la o greutate mai mică și gata. Deci, cum funcționează și de ce este diferit la copii?
Dozajul tuturor medicamentelor este determinat de rezultatele studiilor clinice și experimentale. Copiii au, în general, un metabolism mai rapid, deci au nevoie de doze mai mari. În plus, la determinarea dozei trebuie respectat gradul de maturitate al sistemelor individuale. În cazul SM, este maturitatea sistemului imunitar.
Care sunt cele mai frecvente efecte secundare ale tratamentului la copii? Ele pot fi compensate într-un fel?
Unul dintre dezavantajele tratamentului actual al SM este necesitatea administrării medicamentelor sub formă injectabilă - sub piele sau într-un mușchi. Un alt dezavantaj este efectele secundare separate ale medicamentului. De exemplu, tratamentul cu interferon include febră, dureri musculare, simptome gripale.
Mai ales în contextul tratamentului modern, se spune că, deși este mai eficient, există riscul unor efecte secundare mult mai grave. Ce crezi despre asta?
Fiecare tratament are capcanele sale. Nu există medicamente inofensive fără efecte secundare. Noi forme de tratament, așa-numitele medicamentele de linia a doua sunt mai eficiente, forma lor de aplicare este mai avantajoasă și riscurile tratamentului sunt similare cu cele ale tuturor bolilor cronice.
Se crede că unele dintre aceste medicamente conduc în mod activ la repararea fibrelor nervoase deteriorate din creier, ajutând organismul să „repare” daunele cauzate de scleroza multiplă. Cu toate acestea, cunoașterea perfectă a efectelor medicamentelor, controalele regulate și monitorizarea pacientului pot preveni complicațiile tratamentului, astfel încât tratamentul SM aparține mâinilor medicilor specializați.
Acest articol a fost publicat în revista Dermato din acest an numărul 1. Dacă sunteți interesat de întreaga revistă, o puteți comanda dând clic pe imagine.
Lasă un răspuns Anulează răspunsul
Ne pare rău, trebuie să fiți conectat pentru a lăsa un comentariu.