costurile

Nu este suficient ca pacienții cu boli rare să se lupte cu propriul corp, vă puteți imagina o povară financiară de aproximativ 500 de mii de euro pe an doar pentru medicamente? Și nu se termină aici.

Până la 300.000 de oameni din Slovacia se luptă cu o boală rară. 28 februarie comemorează Ziua bolilor rare în fiecare an, de asemenea, pentru a evidenția necesitatea unui acces egal la asistență medicală pentru pacienți.

Un diagnostic de mai puțin de 5 pacienți la 100.000 de locuitori este considerat rar. În prezent, 6 - 8 mii de diagnostice sunt cunoscute și, în ciuda tratamentului modern, sunt încă incurabile. Acestea pun în pericol viața pacientului și duc la dizabilități.

Afectează organele

Unii pacienți se află într-un grup mai larg cu boala lor, astfel încât diagnosticul bolii lor este mai rapid. Schimbă sfaturi și experiențe. Cu toate acestea, există și cei care își luptă singuri sănătatea.

„Diagnosticele precum tiroida sau cancerul pancreatic nu sună deloc„ rare ”, dar sunt. Cu toate acestea, în munca noastră întâlnim și boli al căror nume este dificil de spus ", spune Iveta Schererová, medic revizuită la Union Insurance.

Acestea includ, de exemplu, sindromul hemolitic-uremic atipic bazat pe o mutație confirmată genetic. Este o boală foarte rară, provoacă o tulburare a alimentării cu sânge a organelor afectate, cu leziunile lor ulterioare grave, cel mai adesea rinichii. Tratamentul îi costă pacientului o amețitoare 480 de mii de euro pe an.

650 de mii de euro pe an este doar baza.

Soarta a doi frați din Slovacia de est, care suferă de o boală metabolică numită mucopolizaharidoză, este de asemenea extrem de tristă. Băieților le lipsește o enzimă specială, în urma căreia organismul nu este în măsură să descompună și ulterior să descompună substanțe numite mucopolizaharide, care se acumulează în interiorul celulelor și au un efect toxic. „O astfel de boală afectează toate organele și sistemele corpului și pacienții treptat, în funcție de tipul de boală, dobândesc trăsături aspre ale feței, nu mai cresc și merg treptat, vorbesc și îndeplinesc toate sarcinile îndeplinite de o persoană sănătoasă”, explică Dr. Scherer.

Tratamentul acestor frați costă aproximativ 650 de mii de euro pe an, dar aceasta este doar suma pentru medicamente. Ajutoarele speciale, cum ar fi scutecele, tampoanele, dezinfectanții sau unguentele pentru escare creează costuri suplimentare.

Excepții

Atunci când se examinează o cerere pentru un astfel de medicament, se va întâlni întotdeauna un grup de experți format din cel puțin trei experți, inclusiv un farmacist și un medic specialist, cu accent pe opinia medicului curant.

Dacă furnizarea unui medicament, dispozitiv medical sau aliment dietetic, luând în considerare starea de sănătate a asiguratului este singura opțiune adecvată - care este regula în cazul bolilor rare, rambursarea este agreată de compania de asigurări la o cerere scrisă de la furnizorul de servicii medicale.