viața

S-a întâmplat abia de curând. Acum 16 ani. Dureros, dar emoționat și plin de așteptări, m-am întins pe patul de spital, așteptând ca obstetricianul să-mi pună micul pachet de fericire în mâini, Oscar. Al doilea copil al nostru. Nu mi-a trecut prin cap că ceva ar putea fi diferit de prima dată. Dar a fost.

"Oskar are sindromul Down", a venit din gura doctorului. Stomacul mi s-a încordat. Deodată am fost copleșit de un sentiment de responsabilitate mult mai mare. În timpul sarcinii, nu m-au interesat poveștile copiilor cu dizabilități, m-am speriat și mai mult pentru că habar n-aveam ce înseamnă totul pentru noi. Mi-a trecut prin minte că totul va fi bine. La urma urmei, fiecare copil mic trebuie îngrijit intens, sunt gata. Dar ce se va întâmpla în continuare? Ce fac adolescenții și adulții cu sindrom Down (DS)? Ce fac ei? Ei sunt fericiti?

Astăzi, Oskar are 16 ani și am decis să împărtășesc povestea lui pentru a le da putere celor de la începutul acestei călătorii. Aceasta este povestea unui om fericit - un fiu, un frate, un nepot, un copil care ne-a îmbogățit într-un mod incredibil. Această poveste este pentru toți cei care vă este frică, pentru cei care au aflat în timpul sarcinii că veți avea un astfel de copil sau pentru cei care încă planifică o sarcină.

Cum m-am îndrăgostit din nou

Când s-a născut Oskar, eu aveam 26 de ani și soțul meu avea 30 de ani. Fratele său mai mare Viktor avea atunci 2 ani. Nu am rezolvat niciun diagnostic în timpul sarcinii. „Suntem tineri, totul va fi la fel ca la primul copil”, ne-am spus unul altuia. Știam că va fi un băiat, așa că cu siguranță celălalt Viktor - ochi mari, o privire curioasă, o natură calmă. Dar a venit Oskar. Nu a fost deloc conform ideilor noastre. „Nu, mamă, nu, nu sunt ca fratele meu. Ai deja unul! Sunt complet diferit, incomparabil cu oricine de departe ", mi-a fugit mintea când i-am privit ochii pentru prima dată. De parcă această făptură ar vrea să-mi spună că este complet inutil să-mi imaginez cum ar arăta și cum ar fi când s-a născut, pentru că oricum totul era diferit într-o secundă.

Eram confuz pentru că, deși am studiat mult, nimeni din vreo școală nu m-a pregătit pentru această situație. Nimeni nu mi-a spus ce mă va aștepta în viață cu un astfel de copil, ce va fi nevoie, dacă putem fi fericiți ca familie. Nimeni nu mi-a spus cum să cresc un copil cu dizabilități. Bucuria de a privi frumosul bebeluș din brațele sale a fost alternată de sentimente de disperare și nesiguranță în ce direcție ar urma viața noastră împreună. Soțul meu s-a uitat la mine și mi-a spus: „Nu-ți face griji. Aceasta va fi ok. Încă o simt. ”Încă nu știu de unde a obținut acea certitudine în voce, dar a avut dreptate. Oskar a bătut la ușă și nu a fost întâmplător.

La scurt timp după naștere, am început să colectăm informații despre sindromul Down. Am vrut să știm ce trebuie să facem acum și pentru ce mai avem timp. Oskar nu avea tulburări de organ. Până la 40% dintre copiii cu DS au probleme cardiace și mulți dintre ei sunt operați în primele săptămâni. Am plecat din spital după 3 zile.

Fără să știu nimic despre viața reală a persoanelor cu DS, mă gândeam în continuare la o mamă de la locul de joacă, pe care am văzut-o acolo cu un fiu mic de aproximativ 6 ani. Uneori mergeau la același loc de joacă cu mine și Viktor, uneori îi vedeam în magazinul alimentar. Erau mereu interesați, zâmbind, dacă păreau fericiți.

Când Oskar avea 4 săptămâni, eu și Viktor eram din nou pe teren. Oskar zăcea în cărucior, dormind mulțumit. Era ca orice alt bebeluș, dependent de mine ca să-l îngrijesc, să-l mulgă, să-l reambaleze, să-l mângâie. Dar gândurile îmi învârteau încă în cap despre ce se va întâmpla. În el, am observat băiatul cu DS și mama lui. Le-am spus: "Am un copil așa aici într-un cărucior!" Am simțit mândrie venind din vocea mea, cum am fost plin de hotărârea de a face imposibilul pentru ca această creatură să fie fericită.

Film cu încetinitorul

Primii ani cu Oskar au amintit de un film cu încetinitorul. Când avea un an, a învățat să se târască. Când a avut doi, a început să meargă la patru. La vârsta de trei ani, s-a ridicat în picioare și a fugit. În acel moment, a început să rostească primele cuvinte. Era un om calm, dormea ​​bine și mânca. L-am alăptat în doi ani. Cum l-am cunoscut, am fost convinși că Oskar va învăța multe în viața lui, dar va avea nevoie de timpul său. Așteptam cu nerăbdare fiecare lucru mic, fiecare nou pas înainte. De asemenea, a învățat multe de la fratele său mai mare. Avea un tipar grozav în el. Un frate care mergea deja putea să mănânce, să vorbească, să sară, să se legene. Ne-a ajutat foarte mult că l-am avut deja pe Viktor. L-a împins înainte. A fost uimitor pentru Oscar. Nu a observat nicio dizabilitate. A fost Oscar pentru el și atât. Datorită lui Viktor am avut șansa să ne gândim la ceea ce este condiționat de dizabilitatea lui Oscar și care sunt personalitățile sale. Nu doar la început, ci și în anii următori, această întrebare a devenit una dintre cele de bază pentru noi. Până în prezent, această viziune diferențiată ne ajută atunci când nu suntem siguri ce putem cere de la ea. A Recunosc că, chiar și datorită acestui fapt, cerem multe.

Dorința noastră pentru o familie mare

Am avut întotdeauna o idee despre o familie mare. Și soțul meu. Cu toate acestea, când s-a născut Oskar, amândoi eram nesiguri. Ne-am spus că trebuie mai întâi să aflăm cum va merge totul cu el. Avansă Oskar. În ritmul său, dar tot progresează. De îndată ce a început să meargă, să mănânce, să vorbească, am știut că într-o zi ar putea învăța și alte lucruri. Dintr-o dată am simțit că putem accepta un alt copil. Și dacă este afectat? Știam deja că nu trebuie să ne ocolească. Ei bine, nu a trebuit să spunem multe. Amândoi știam că orice copil va veni, vom fi bineveniți. Am respins fundamental orice examinări care ar căuta erori la copil. La urma urmei, care este soluția la medicină dacă găsește o greșeală? Doar avortul și a fost exclus. Oferiți un copil ca Oscar? Exclus! După Osakra, am născut încă 3 copii uimitori. Când Oskar avea 5 ani, ni s-a născut Katarína. La un an și jumătate după Catherine, s-a născut Anna. Când Anna avea 7 ani și Oskar 14, Jakub ne-a fost născut.

Progresul lui Oskar constă cu siguranță și în faptul că nu avem timp să facem lucruri pe care el le știe deja pentru el. Foarte repede am învățat să recunoaștem ce poate face pentru a avea timp pentru frații săi mai mici. Și pe măsură ce surorile sale cresc, Oskar învață lucruri noi alături de ele sau le repetă pe cele uitate. Pentru Jakub, Oskar este fratele cel mare al protectorului, care se poate distra cu el, se poate uita prin cărți, poate construi lego. „Oskar, poți să-i dai atenție lui Jakubek o clipă?” Una dintre întrebările mele frecvente. „Și la ce oră mama?” Oskar vrea întotdeauna să știe și va opri ora respectivă pe smartphone-ul său. Și când cronometrul îi dă un semnal, mă strigă: - Hai, mamă, am păzit deja! Oskar este un adolescent care uneori trebuie să se închidă în camera lui, să-și pună căștile și să cânte muzică sau să joace Minecraft. Fața lui este acră când îi spun să-și curețe camera sau să-și descarce mașina de spălat vase. Întrebările mele despre dacă v-ați spălat pe dinți și ați instalat un aparat dentar îl fac destul de nervos. Ei seamănă foarte mult cu fratele lor.

Într-o zi ploioasă, m-am așezat cu fetele la televizor și am urmărit un videoclip în care Oskar și Viktor erau mici. Oskar este prins acolo de la vârsta de 2 ani până la primii pași. Fetele nu au putut suporta. "Mama, Oscarul este atât de aur acolo!" s-au topit. Mai târziu am vorbit dacă vor să aibă copii și câți. Dintr-o dată, din Anna au ieșit următoarele: "Mama și pot avea un copil cu sindrom Down?" Mi-aș dori un bebeluș ca Oscar. Și teribil de aurit! ” Am avut din nou acest subiect, când îl așteptam pe fratele lor mai mic Jakub acum 2 ani. Fetele erau ocupate să întrebe dacă Jakub ar putea avea DS și de ce nu. Le-am explicat că totul era o chestiune de întâmplare, dar că oricare ar fi fost, important era că ne-ar plăcea cu toții. Katka a adăugat: „Da, nu contează ce este. Știi mama, nu înțeleg de ce unii oameni cred că este greu pentru Oscar. Uneori, părinții colegilor mei îmi spun că trebuie să fie dificil. Dar nu o avem greu. Acest lucru este, de asemenea, normal. Nu-l cunosc bine pe Oscar. Ei cred că nu știe nimic, dar apoi le explic că cât de mult poate face Oskar ".

Educație bilingvă

Am decis să-l creștem pe Oskar bilingv, la fel ca frații săi. Părea de neimaginat să nu-i ofer această șansă. Ne-am spus că dacă ar fi mult pentru el, am ști sigur. Primul nostru logoped a distras atenția de la această decizie. Ea a susținut că: „Va avea în continuare o problemă de vorbire. Va fi mai bine dacă vă concentrați asupra unuia " m-a sfătuit și m-a privit sever. Nu aș putea să o accept. Știam că, dacă nu va putea, va pierde relațiile frumoase cu bunicii din Slovacia. Mi-am schimbat logopedul. Astăzi, datorită acestui fapt, Oskar vorbește fluent limba slovacă și germana.

Grădinița, școala și primii pași mari spre independență

Nu m-am gândit deloc că Oskar ar trebui să meargă la o grădiniță specială. La urma urmei, se poate juca ca alți copii. Cu siguranță, avea nevoie de mai mult ajutor în unele lucruri, dar plasarea lui într-un mediu în care numai copiii sunt cu dizabilități nu a putut fi pusă în discuție. O problemă mult mai mare a fost găsirea unei școli elementare de integrare pentru Oscar. Locuim în Berlin. Școala elementară aici durează 6 ani. Doar câteva școli de aici aveau experiență reală în predarea copiilor cu dizabilități mintale. În sfârșit, am obținut un loc la o școală care nu era departe de noi. După școală, Oskar s-a putut întâlni cu colegii de clasă pe locul de joacă, în magazin sau cu tramvaiul. Am reușit să luăm contact cu mai multe familii ale colegilor de clasă ai lui Oskar, am vizitat și copiii s-au jucat împreună.

A fost ceva complet nou pentru profesorul lui Oskar. Cu toate acestea, ea avea o dorință imensă de a merge pentru asta și a creat fundal metodologic. În clasa lui Oskar, copiii din clasa I până în clasa a III-a au învățat într-un grup. Diferențierea internă a stat la baza educației copiilor. Multe elemente au fost extrase din metodologia Mariei Montessori. În clasă erau 26 de copii. Profesorul avea un asistent care o ajuta să coordoneze împărțirea sarcinilor și să monitorizeze progresul individual al fiecărui copil. Acesta era standardul înainte de sosirea lui Oscar. Școala a alocat 10 lecții speciale pe săptămână clasei pentru un asistent special, care i-a creat ocazia lui Oskar să se odihnească și a umplut spațiul dintre fazele scurte când nu se putea concentra complet.

Între timp, Oskar a plecat de mult de la școala primară. Anna, în vârstă de 9 ani, participă în prezent la acest curs. În clasă sunt 3 copii cu DS. Anul întâi, al doilea an și al treilea. Recent am lăudat munca profesorului. Ea tocmai a adăugat asta toți copiii ar trebui să aibă posibilitatea de a fi educați într-un mediu eterogen. Copiii fără dizabilități dobândesc astfel o cantitate incredibilă de abilități suplimentare. Acești copii se ajută reciproc mult mai mult și acceptă în mod firesc diferențele. Când a început cu Oskar, a fost dificil, dar acum nu-și poate imagina fără copii cu DS. Cu această ușurință incredibilă și un zâmbet pe față, am pășit în pedalele bicicletei de acasă după această conversație.

Armate de experiențe pozitive, am decis să găsim un liceu pentru Oskar. Împreună cu alte două fete cu DS, Oskar a început să urmeze un liceu evanghelic cu o bază pedagogică de reformă, predare mixtă de clasele 7-9, fără notare, cu subiecte precum „responsabilitate” și „provocare”.

Și astfel, pe lângă curriculum-ul individual, Oskar trebuie să fie implicat în mod egal în proiecte în care îi ajută pe ceilalți. De exemplu, în centrul părinților, a pregătit întâlniri pentru familii, a distribuit pliante, a mers la cumpărături și a pregătit o salată sau a copt un tort pentru o petrecere. Într-un alt an școlar, s-a angajat într-o cafenea mică pentru persoane cu dizabilități, lângă casă.

În cadrul proiectului „provocare”, el a petrecut 3 săptămâni anul trecut la o fermă ecologică. Un grup mic de băieți de la școala sa a primit o muncă în natură pentru muncă, au fost nevoiți să gătească, să se spele, să împartă sarcini în echipă. Când s-a întors anul trecut, ne-a surprins. A pregătit cina. A feliat dovleceii, l-a acoperit cu ulei de măsline, a ras brânza și l-a copt la cuptor. „Unde ai învățat asta?” Întreb, mișcat. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Fermierul ne-a dat legume și am pregătit astfel de mese din asta ", a adăugat Oskar mândru cu un zâmbet de la ureche la ureche.

Un tur de 3 săptămâni cu Berlin-Rostock îl așteaptă în acest an școlar. Sunt 5 băieți în echipa Oscar în vârstă de 14-16 ani. Vor locui în corturi, vor găti afară. Aceste experiențe fac Oscarul cu mulți pași înainte. Îl învață independența, să știe să se încadreze într-o echipă, să nu ceară întotdeauna mai multă atenție decât primesc alții. Pentru a putea contribui la o cauză comună.

Rutină zilnică

Pe măsură ce continuă?

Oskar încă așteaptă un an în liceu. Echipa va pune capăt școlii obligatorii. Va continua la școala de ucenici. Lui Oskar îi place gastronomia, îi place să gătească, servește. A lucrat și într-un restaurant. Mergea acolo o dată pe săptămână și îi plăcea foarte mult. Poate că va fi viitorul lui. După toți acești ani cu el, totuși, știu că, indiferent de locul în care îl duce viața, Oskar nu se va pierde și va fi fericit.