învață

Se estimează că fiecare cincizeci de copii are multiple dizabilități de sănătate care le limitează dezvoltarea și viața de zi cu zi. Acești copii o găsesc cu atât mai dificilă, deoarece ei și familiile lor sunt adesea invizibile pentru stat. Părinților le lipsește ajutorul, mai ales în primii ani din viața unui copil.

Plătesc pentru terapii solicitante din propriile buzunare, nu duc copilul la nicio grădiniță și, din cauza unor probleme grave de sănătate, nici măcar nu-i duc la o grădiniță specială. Există, de asemenea, o problemă cu școlile primare și sunt foarte puține facilități specializate pentru astfel de copii. În plus, indemnizațiile compensatorii sunt ridicol de mici și nimeni nu lucrează sistematic cu majoritatea familiilor. Părinții copiilor cu dizabilități solicită un serviciu de intervenție timpurie mai accesibil, care este deja consacrat în lege, dar există încă foarte puține centre care să îl asigure în Slovacia.

Intervenția timpurie este consacrată în lege, dar ...
Când îți vor spune în maternitate că bebelușul tău are dizabilități, lumea ta se va prăbuși. În următoarele zile, săptămâni și luni, vă ocupați doar de starea sa de sănătate. Mergi la examinări medicale, aștepți rezultate, pătrunzi în secretele tratamentului sau terapii de susținere. Și de obicei ești singur în toate. De obicei, statul se va interesa doar de copilul dvs. atunci când acesta împlinește vârsta de 6 ani și este supus școlii obligatorii. Dar ce până atunci?

Din 2014, Legea nr. 448/2008 Coll. în ceea ce privește serviciile sociale, intervenția timpurie este consacrată ca un nou tip de serviciu social pentru familiile cu copii cu dizabilități sau cu risc de dezvoltare. Au trecut mai mult de 3 ani de la introducerea sa legislativă, dar încă nu funcționează. Este important ca părinții să primească imediat după nașterea unui copil sau după aflarea diagnosticului acestuia, toate informațiile despre opțiunile lor - nu numai despre tratamentul și stimularea dezvoltării copilului, ci și despre posibilitățile de compensare financiară pentru persoanele cu handicap grav. copii sau despre oportunitățile educaționale în fiecare vârstă. Pentru ca cineva să însoțească familia în această situație dificilă de viață, să le ofere sprijin psihologic, dacă este necesar.

Ajutați direct în familie
Intervenția timpurie se efectuează de obicei sub forma unui câmp, ceea ce înseamnă că consilierul vizitează familia acasă și își rezolvă problemele actuale. Forma de câmp este mai benefică pentru familie decât forma de ambulatoriu, deoarece copilul nu este stresat de mișcări și acasă în mediul său natural se arată mai bine. Consilierul de intervenție timpurie vizitează familia în mod regulat, de obicei o dată pe lună. El îi ajută, îi sfătuiește cum să lucreze cu un copil, îi oferă sfaturi despre ceea ce pot încerca, îi orientează în legile sociale și lucrează cu familia în ansamblu, nu doar cu copilul. Scopul de bază este de a face părinții competenți pentru a putea avea grijă de copil.

Să o fac cu adevărat
Unul dintre centrele de intervenție timpurie este condus în Bratislava de către organizația non-profit Early Care, care se concentrează pe sprijinirea familiilor cu copii cu dezavantaje vizuale și multiple. Încearcă să ajute familiile în diferite moduri. Aceștia îi sfătuiesc cu privire la stimularea dezvoltării copilului, le acordă ajutoare și jucării care îi ajută pe copii să învețe și, de asemenea, îi învață pe părinți cum să lucreze cu ei, astfel încât copilul să poată face cel mai mare progres. Aceștia oferă consiliere socială, organizează sejururi de mai multe zile și întâlniri de cluburi de familie, unde părinții pot face schimb de experiențe și împărtăși bucuriile și grijile lor. Este esențial ca serviciile să fie adaptate familiei specifice - nu există un ghid general, deoarece fiecare copil și fiecare familie este unică. Scopul este de a sprijini familia, astfel încât să poată găsi resurse interne pentru a gestiona îngrijirea copilului, astfel încât copiii cu dizabilități să nu ajungă în instituții și, în același timp, pentru ca familiile să nu se dezintegreze sau să cadă în izolare socială. Deci, nu este vorba doar de acceptarea familiei copilului cu dizabilități, ci și de gestionarea efectivă a acestuia.

Anul trecut, îngrijirea timpurie a inițiat un proiect numit „Discurs comun”, în care diverși profesioniști împreună cu părinții caută modalități optime de a ajuta copilul și părinții. Echipele de experți au inclus pedagogi speciali, logopezi, psihologi, kinetoterapeuți, hipoterapeuți, educatori medicali din facilitățile pe care copiii le vizitează zilnic etc.

O familie cu Linda, în vârstă de șase ani, care are dizabilități vizuale și multiple, s-a alăturat, de asemenea, proiectului. Am vorbit cu mama ei Soňa despre modul în care proiectul i-a ajutat în viața reală.

LINDA ȘI PRIMUL SĂU PROGRES

Ce boală are fiica ta?
Linda are o tulburare genetică rară - sindromul Ohd. Include mai multe malformații congenitale care se manifestă în inimă, creier, are deficit de tiroidă, boală ortopedică congenitală ... După ce a născut, Linda nici măcar nu a început să respire singură, au trebuit să o resusciteze, în primele trei săptămâni a respirat doar cu ajutorul dispozitive. Apoi a reușit-o singură. Am hrănit-o printr-un tub gastric timp de până la 4 ani, pe care o introdusese prin nas în stomac. Avea mari dificultăți la înghițire. Acum poate mânca cu o lingură, deși nu este încă singură. Linda nu merge încă, nu se culcă, nu vorbește, nu poate sta decât cu ajutor. Dar este foarte receptivă și sociabilă, se va bucura de fiecare contact cu copiii.

Linda are astăzi 6 ani. Ești încă acasă cu ea sau mergi și la un grup de copii?
Când Linda avea 3 ani, am încercat să o înscriem la o grădiniță obișnuită. Am aplicat la toate cele 10 grădinițe din partea noastră a orașului, dar nu au acceptat-o ​​nicăieri. Desigur, ne-am întâlnit personal cu directorii și i-am explicat din timp că vrem să o integrăm doar câteva ore pe săptămână, însoțită de mama mea ca „asistent personal”. Nu a ajutat. Apoi am aflat că o cunoștință - și mama unui copil cu dizabilități multiple - se pregătea să deschidă un centru de zi cu capacitate redusă pentru astfel de copii. Când Linduška avea 5 ani, au deschis un centru de zi Baobab în Petržalka, pe care ea a început să-l viziteze. Centrul are copii cu vârste cuprinse între 4 și 6 ani.

Mergi la terapie și cu Linda?
Până când ea a mers la Baobab, am avut diverse terapii aproape pe ordinea de zi. Îi vizităm chiar și acum, dar sunt mai puțini și ne vom concentra mai degrabă doar pe subiecte de mișcare - fizioterapeut, hipoterapeut, specialist în mișcări de dezvoltare, osteopat. Linda are un program variat în Baobab, care îi stimulează toate simțurile și, pe lângă munca în grup, se dedică și ei individual - fie creând ceva, făcând muzică, citind cărți sau cântând. Cu toate acestea, ei nu au încă un kinetoterapeut și, prin urmare, asistăm la terapiile de mișcare menționate după-amiaza. Mișcarea este foarte importantă pentru Linda. În același timp, nu ne gândim doar să ne mișcăm mai bine și să învățăm să mergem. Este esențial să aibă o formă fizică bună - să respire bine, să aibă pofta de mâncare, să se poată mișca singură cel puțin așa cum poate acum și mai ales că nu are dureri și probleme cu articulațiile sau tendoanele scurtate, o coloană vertebrală.

Cum te ajută îngrijirea timpurie - Un consilier vine la familia ta?
Da, avem consilierul nostru de intervenție timpurie - ea este un instructor de stimulare vizuală care vine la noi acasă o dată pe lună. Ne concentrăm pe ceea ce este actual pentru noi, cu ce avem de-a face. În plus față de stimularea vizuală, el dezvoltă și un joc semnificativ odată cu dezvoltarea comunicării, ne sfătuiește cu privire la modul cel mai bun de a furniza gospodăria, astfel încât să fie stimulantă pentru Linda, cum să îi faciliteze orientarea în spațiu și altele asemenea. Dacă este necesar, cerem și ajutorul altor profesioniști din îngrijirea timpurie, cum ar fi consilierea socială pentru ajutoare compensatorii și indemnizații, sau serviciile unui psihoterapeut care ne-a ajutat să dezvoltăm relații cu familia mai largă și să organizăm mai bine activitățile zilnice.

Pregătirea ajutoarelor pentru o vizită de familie

Cum a intrat familia ta în proiectul de colaborare a experților?
Întotdeauna mi-am imaginat că ar fi minunat dacă toți terapeuții Lindini s-ar putea întâlni cu noi - părinții - și să vorbească despre cine lucrează în prezent în ce domenii și ce încearcă să dezvolte la Linda. Uneori am avut senzația că experții fac sau ne sfătuiesc lucruri destul de contradictorii. Am încercat să informez pe toată lumea despre toate, dar a fost cu adevărat imposibil. Prin urmare, când am fost întrebați de organizația de îngrijire timpurie dacă vrem să ne implicăm în acest proiect, am fost de acord cu bucurie.

Deci, cum a funcționat cooperarea experților? Cu ce ​​ai început?
La început, am avut un interviu cu consilierul nostru de îngrijire timpurie de la Early Care despre rutinele zilnice. Rutinele includeau, de exemplu, trezirea dimineața și ridicarea, igiena, mâncarea, schimbarea hainelor, șederea afară, cumpărăturile etc. Am vorbit despre cât de concret facem aceste activități cu fiica mea, dacă suntem mulțumiți de ele, dacă am dori să le schimbăm sau să le adăugăm. Pentru un copil obișnuit sau un părinte, toate acestea sunt activități obișnuite la care nu sunt prea mult gândite, toți cumva vin cu mai mult sau mai puțin pe cont propriu, astfel încât să poată continua cu un program mai interesant, precum jocuri, vizitarea grădinii zoologice, loc de joacă și altele asemenea. Dar pentru o familie cu un copil cu dizabilități, uneori aceste rutine umple literalmente ziua. Totul durează mai mult decât cu un copil sănătos. Și atunci când un părinte dorește să viziteze un medic sau terapeut împreună cu copilul său, de multe ori nu există timp pentru distracție în timpul zilei. Prin urmare, este important să ne gândim la modul de utilizare a rutinelor zilnice ca o oportunitate de învățare. Implică joc, descoperire sau chiar un scurt exercițiu motor. În timpul conversației despre rutinele zilnice, am căutat și modalități de a o sprijini pe Linda.

Cu ce ​​ai venit?
Din interviul despre rutine, am venit cu 4 domenii pe care vrem să le dezvoltăm la Linda's în acest moment. Erau să mănânce mai independent, să poată sta sau să stea mai activ în timpul zilei, extinzând spațiul perceput și orientarea în el și ne-am propus, de asemenea, un astfel de obiectiv personal - să amenajăm camera pentru copii a lui Linde. După ce am vorbit despre rutine, toți terapeuții și experții noștri au primit un raport despre obiectivele noastre, urmat de o întâlnire introductivă comună. A fost minunat că ne-am întâlnit chiar în centrul de zi Baobab, așa că experții au văzut fundalul în care Linda își petrece timpul în timpul zilei. La întâlnire, am căutat împreună modalități de a sprijini obiectivele alese, fie direct în centrul de zi, fie la activitatea experților individuali, fie acasă.

Lucrul cu un panou luminos

Ai observat o îmbunătățire în Linda într-un fel?
Desigur. Linda învață constant lucruri noi, înțelege mai bine, îmbunătățește abilitățile motorii și comunicarea. Sunt convins că, deși acest lucru nu poate fi măsurat obiectiv, acest proiect a contribuit cu siguranță la progresul Lindei. Cooperarea experților este de neînlocuit. Când se întâlnesc personal, le este mult mai ușor să facă schimb de informații, informându-se reciproc despre metodele și abordările pe care le folosesc în terapii. În cazul nostru, am organizat chiar o altă întâlnire specială a kinetoterapeutului și hipoterapiei Linda, unde Linda practica și ambii experți au avut ocazia să se consulte împreună cu privire la problemele specifice ale condiției sale fizice și dezvoltării psihomotorii. Experții și-au lăudat participarea la proiect. Pentru noi părinții, pot spune că am deschis noi subiecte pentru conversații comune, pe care nu le-am abordat de fapt în ciclul zilnic. Soțul a participat la planificarea obiectivelor individuale, precum și la o conversație introductivă despre rutine. Deci, în cele din urmă, a avut și un efect pozitiv asupra parteneriatului nostru, pentru că am vrut să fim de acord cu lucruri importante. Sperăm și dorim ca cooperarea experților și a organizației non-profit Early Care să continue chiar și după încheierea acestui proiect.