Am vorbit cu inspirația Clara Vázquez despre cum să abordați copiii cu autism, integrarea lor și serviciile pentru familiile cu un copil autist din Finlanda. Pe baza interviului nostru, a fost creat un blog pe care l-am împărțit în două părți. Astăzi aveți ocazia să citiți primul. Ce este important în relația unui părinte cu un copil cu nevoi speciale? Cum diagnostichează mame și tați „autism”? Și de ce este important ca un părinte să lucreze pe sine?

Am cunoscut-o pe Clara în primăvara anului 2020, când am început amândoi să lucrăm ca voluntari într-un proiect pentru femeile migrante din Finlanda. Mi-a atras imediat atenția. Educat, plin de optimism, cu opinii care m-au făcut să gândesc. Ceea ce mi-a atras atenția a fost felul în care și-a tratat copiii. Mai ales băiatului autist în vârstă de 11 ani. După cum spune ea: „Încercăm să avem o viață de familie plină. Cheia este să accepți acest diagnostic și să înțelegi de ce are nevoie copilul tău. ”

Când s-a născut fiul lui Clare, ei locuiau în Spania. Ea, un psiholog instruit, a recunoscut unele dintre semnele și simptomele unui posibil autism. Fiul ei a avut multe dificultăți de la naștere, dar ea nu a atribuit boala în acel moment. Intuitiv, însă, a simțit că ceva nu este în regulă: „Desigur, copiii au nevoie de somn suficient pentru a-și dezvolta creierul în mod corespunzător. Fiul meu a dormit foarte puțin, chiar și în copilărie din prima lună după naștere. Prima dată când a dormit patru ore, avea aproape un an și jumătate. A fost oribil. Nu numai că era la etaj, dar era foarte neliniștit tot timpul și continua să plângă. Nu puteam să dorm, am slăbit o grămadă de kilograme, nu aveam energia de a purta conversații semnificative. Am fost distrus ... ”

Fiul ei, spre deosebire de ceilalți copii cu autism, a reușit să mențină contactul vizual cu oamenii, dar era foarte incomod cu contactul cu corpul. Nu-i plăceau îmbrățișările sau orice alte manifestări fizice ale iubirii. Într-o perioadă în care copiii încep să dezvolte limbajul, el repeta în continuare aceleași silabe, de ex. silaba ma-ma-ma, iar și iar și fără final sau diferențe de intonație. Cu toate acestea, în Spania, nu a fost posibil ca copilul ei să fie diagnosticat. Această opțiune este disponibilă numai copiilor cu vârsta peste 3 ani. Clara însăși spune că diagnosticul poate fi pus mult mai devreme și că timpul câștigat ar putea fi folosit pentru intervenția timpurie și terapiile necesare pentru copiii mult mai mici. Și cu cât sunt începute mai repede terapiile, se pot aștepta la rezultate mai bune.

„Întrucât medicii nu erau dispuși să înceapă diagnosticul și fără constatările și confirmarea lor, nu aș putea începe terapii rambursate de compania de asigurări împreună cu fiul meu, m-am bazat pe servicii private și plătite. În același timp, m-am specializat în neuropsihologie și am decis să îi ofer chiar eu câteva dintre terapii fiului meu. ”, își amintește Clara.

Datorită profesiei sale, Clara are o mulțime de cunoștințe teoretice necesare și, în același timp, ca mamă, percepe situația mult mai complexă decât exclusiv din punct de vedere profesional. Potrivit ei, ceea ce este cel mai important în relația dintre un părinte și un copil (nu numai) cu nevoi speciale este:

1. Acceptare

2. Informații suficiente despre starea, dificultățile și nevoile copilului dumneavoastră

Clara remarcă faptul că cunoaște multe familii care, din diverse motive, nu au aflat mai multe despre diagnosticul copilului lor și s-au bazat exclusiv pe informațiile oferite de medici. Cu toate acestea, informația înseamnă putere - putere pentru a fi mai bine pregătiți pentru ceea ce trece copilul nostru și pentru ce are nevoie. Cu toate acestea, suficiente informații afectează familia și în alte moduri: „După cum am arătat, o familie de bunăstare care are aceste informații este mult mai bună decât o familie de bunăstare care este neinformată. O familie informată este mult mai bună în ceea ce privește sănătatea fizică și mentală. ”

3. Facilitarea vieții copilului dumneavoastră

„Dacă am prea multe lucruri în casa mea, îmi provoacă stres fiului meu. Imaginați-vă așa - fiul dumneavoastră va lua ceva în frigider. Dacă o legumă este amestecată cu alte lucruri, aceasta îl enervează pentru că nu vede ce caută. Dacă știu că aceasta este o sursă de frustrare pentru copilul meu, încerc să fac ceva în acest sens. De exemplu, am un spațiu ordonat și precis împărțit în frigider. Rafturile sunt numerotate ca etaje în lift. Dacă mă întreabă unde este sucul, îi voi spune că este la etajul doi. Fiul se uită direct la „etajul al doilea”, observă imediat sucul și astfel evităm căutările care i-ar provoca stres. Am exact cărțile stocate în bibliotecă. Fiul nu are prea multe lucruri în camera lui, pentru că ar fi nervos în legătură cu asta. Cu toate acestea, nu puteți facilita viața copilului dumneavoastră dacă nu aveți suficiente informații și dacă nu îl cunoașteți și nu acceptați nevoile acestuia. Toate cele trei zone sunt interconectate. ”

Clara este neuropsiholog și m-am întrebat dacă i-a fost mai ușor să accepte diagnosticul copilului ei: "Nu, nu a fost. Cu toate acestea, educația și profesia mea mi-au facilitat accesul la informații. Dar acceptarea este o chestiune foarte complexă. Trebuie să lucrăm la asta. Trebuie să uităm propriile așteptări și să trăim în prezent. Și educația mea nu are nimic de-a face cu asta. ”

dacă
Clara și fiul. Sursa imaginii: arhiva privată C.V.

Există vreo modalitate de a ajuta părinții care fac față autismului copilului lor? Ce putem, ca prieteni, să facem ca familia cu un copil autist să meargă mai departe și să nu fie prinși în sentimente de vinovăție, regret și amărăciune?

„În calitate de psiholog, știu foarte frustrant cum vedem pe cineva care are nevoie de ajutor, dar îl respinge. Ceea ce putem face este să fim disponibili odată ce această familie este gata să meargă mai departe. Nu-i judeca. Este o slujbă pe termen lung, iar capacitatea noastră de a ne accepta copiii este foarte legată de propria noastră copilărie. Cum ne-au acceptat părinții noștri? Dar acest lucru este deja pentru terapia pe termen lung. Ca prieteni, putem arăta că suntem aici și pregătiți doar dacă cineva decide să ne folosească de ajutorul nostru. Dacă vreau să-mi accept copiii ca părinți, indiferent dacă au sau nu anumite nevoi specifice, trebuie să încep să lucrez asupra mea. De ce nu-mi pot accepta copilul așa cum este? Acest lucru se datorează în principal faptului că părinții noștri nu ne-au acceptat pe deplin. Și trebuie să ne dăm seama de acest lucru, să-l plângem, să vorbim despre asta și atunci vom vedea mai clar că nu ne putem accepta copiii, pentru că am fost tăiați scurt de el ca și copii. Apoi începe următoarea parte a lucrării asupra noastră - trebuie să ne acceptăm pe noi înșine și să iubim cine suntem. Pentru că numai dacă ne acceptăm pe noi înșine ne putem accepta copiii ”.

Cunosc eu mai multe familii cu un copil autist și la prima vedere mi s-a părut că mamele ar putea face față diagnosticului copilului lor puțin mai bine decât tații. Cu toate acestea, Clara m-a scos din această greșeală: „Depinde foarte mult de personalitatea specifică. Poate că bărbații vorbesc mai puțin despre asta, sunt mai liniștiți, poate pot scăpa de situație prin muncă sau hobby-uri. Noi, mamele, putem părea că suntem capabili să gestionăm situația mai bine pentru că petrecem mai mult timp cu copilul. Dar putem scăpa și noi. Chiar dacă suntem în aceeași cameră cu bebelușul. Pentru că există o diferență între a fi prezent și conectat la un copil și a împărți spațiul. Da, suntem adesea cu copilul toată ziua, dar împărțim doar spațiu cu el, de fapt nu suntem conectați cu el. La prima vedere, se pare că mama este prezentă, dar în realitate este îndepărtată intern de copil. Există multe modalități de a scăpa de realitate - bărbații scapă mai des fizic în afara gospodăriei, femeile sunt prezente în gospodărie, dar deseori scapă mai intern și acordă atenție altor lucruri decât copiii prezenți. ”

Clara are pagini pe rețelele de socializare în care se ocupă de tema autismului și de a trăi cu un copil autist. Prin urmare, o percep ca pe o activistă care arată că este posibil să avem o viață fericită chiar dacă avem un copil cu autism: „De multe ori împărtășesc nu numai informații practice despre autism, ci și fotografiile noastre. Poate că va da cuiva credință. Pentru a le arăta oamenilor că vă puteți distra bine cu copiii, că este posibil să aveți o viață fericită, că pot avea timp pentru mine și pentru hobby-urile mele. Cu toate acestea, a trebuit să învăț să trăiesc în prezent. Ori de câte ori încep să-mi fac griji pentru viitor, mă întorc în prezent. Este normal să ai îngrijorări. Cu toate acestea, nu deținem trecutul și nu știm ce va veni în viitor, așa că cel mai bine este să ne întoarcem la moment și să trăim în prezent. De asemenea, nu reușesc întotdeauna, dar mă întorc activ în prezent. Nu este firesc, trebuie învățat. ”

Îmi dau seama că nu am lucrat niciodată la mine la fel de mult în viața mea ca atunci când am devenit mamă. Când am capacitatea, încerc să înțeleg de ce fac lucrurile așa cum fac. La fel ca Clare, propria mea experiență cu terapia și educația pe care o am mă ajută cu asta. Desigur, asta nu mă face o mamă mai bună. A fi un părinte bun este un proces de învățare fără sfârșit.

În această parte a articolului, am vorbit mai multe despre recomandări practice pentru părinți și despre experiența Clarinei cu privire la o abordare mai sensibilă și mai eficientă a copiilor cu nevoi speciale. În continuare, care va fi disponibilă în câteva zile, veți citi despre servicii sociale și sprijin pentru familiile cu un copil autist din Finlanda și despre garantarea drepturilor omului acestor copii. În special dreptul la educație.

Cine este Clara Vázquez?

Clara este din Spania și locuiește în Finlanda în ultimii 5 ani. Este psiholog fenomenologic specializat în neuropsihologie clinică și terapeut Gestalt. În practica sa, el se concentrează pe stimularea congnitivă a copiilor și adulților cu diferite tipuri de diversitate funcțională. În același timp, el se ocupă de femei, mame, care erau violente în copilărie. Îi ajută să depășească traumele copilăriei pentru a-și dezvolta pe deplin maternitatea și viața. Clara este mama unei fiice de 3 ani și a unui fiu de 11 ani diagnosticat cu autism.