Veronika Ivančíková descrie condițiile dificile pe care le-a suferit din cauza bolii. Astăzi, datorită tratamentului, el duce o viață normală.
Distribuiți articolul
În timpul liceului, avea crampe abdominale severe, diaree, articulații umflate și se simțea extrem de obosită. Într-o zi nu a putut să iasă din patul căminului și a ajuns în spital. După mai bine de jumătate de an și un număr mare de examene, a auzit în cele din urmă un diagnostic - colită ulcerativă, inflamație cronică a colonului.
Numărul pacienților cu boală inflamatorie intestinală este în creștere, în special în rândul tinerilor sub 30 de ani. Președintele Clubului Crohn Slovac Ivančíková ne-a spus într-un interviu de ce aceste boli sunt în creștere și cum să învățăm să trăim cu ele.
În interviu puteți citi și:
Care provoacă inflamații intestinale cronice
Cum se manifestă inflamația
Cum arată tratamentul?
Dacă boala poate scăpa complet de boală
Cum să trăiești cu un colon operat
Când ați fost diagnosticat cu colită ulcerativă?
Problemele mele au început când aveam vreo 21 de ani și eram la facultate. Desigur, nu l-am putut diagnostica imediat. Am fost la diferite examene. Trăiesc cu colită ulcerativă de zece ani. Acum sunt în remisie, adică într-un stadiu liniștit, și iau doar medicamente. Sunt pacientul „mai bun” pentru că nu mai am dificultăți.
Cum s-a manifestat boala?
Eram încă extrem de obosit. Am avut dureri mari și crampe în stomac însoțite de diaree. De asemenea, mergeam la toaletă de 20 de ori pe zi. M-am trezit noaptea. Eram într-o stare în care, deși mănânc alimente dietetice, m-am săturat de asta. Apoi au început să-mi înroșească și să mă umfle articulațiile, de exemplu pe coate sau pe genunchi. Aveam sânge și mucus în scaun. A ajuns să nu se mai poată mișca. Stăteam întins într-o cameră de cămin și trebuia să chem o ambulanță. Atunci au aflat că am o inflamație intestinală de înaltă calitate.
Simptomele inițiale, cum ar fi oboseala și diareea, pot fi cauzate de stres la mulți oameni. Nici medicii nu se vor gândi imediat la colita ulcerativă. Cât timp ți-a trebuit să-ți dai seama ce nu ți-a fost?
A durat mai mult de jumătate de an. Pentru că, chiar dacă detectează imediat un grad ridicat de inflamație, îți vor oferi mai întâi antibiotice pentru a reduce inflamația și, bineînțeles, iei și medicamente digestive și diaree. Dar abia după șase luni am fost trimis pentru o colonoscopie, datorită căruia întregul colon, sau chiar cel mic, va fi examinat. Doar acolo pot vedea în ce stadiu este inflamația și care este boala. După alte examinări, m-au diagnosticat.
Nu credeți că ar fi trebuit să vă trimită mai devreme pentru o colonoscopie?
Cu siguranță ar trebui să se facă cât mai curând posibil. Dar nu cred că ar face o mare diferență în etapa finală. Zelul era deja acolo.
De asemenea, întreb dacă este o boală care poate fi evitată prin detectarea timpurie.
Din păcate, este o boală cronică. În acest moment, sunt într-o etapă liniștită, dar inflamația nu a dispărut complet. Când am o perioadă mai stresantă, poate izbucni din nou. Puteți să-l suprimați într-o asemenea măsură încât să puteți trăi cu el, dar nu veți scăpa de el. Există cazuri în care oamenii au sindromul intestinului iritabil și merg la toaletă de mai multe ori pe zi, dar spun că sunt stresați și nu-l mai rezolvă. Cu toate acestea, dacă se prezintă la un medic la timp, pot evita bolile inflamatorii. Desigur, nu oricine are sindromul intestinului iritabil va primi colită ulcerativă sau boala Crohn. Al doilea lucru este că medicii încă nu știu cauzele exacte ale acestor boli, deci nici măcar nu pot spune oamenilor cu claritate ce ar trebui și ce nu ar trebui să facă. Știm că dieta și stresul afectează acest lucru, dar nu știm dacă genetica sau dacă aceasta depinde de alte valori din sânge. Acesta este cel mai rău lucru din asta.
Tot în legătură cu cancerul de colon, am auzit că medicii raionului „bat” pacienții cu hemoroizi. De asemenea, nu ar trebui să trimită pacienți la specialiști?
Cooperarea dintre cele două părți este importantă. Acest lucru este adesea neglijat de pacienți. Dar un medic de familie nu ar trebui să te învingă repede. Uneori ne plângem de câți medici trebuie să alergăm, dar ar trebui să fim recunoscători pentru oportunitățile pe care le avem. Nici măcar nu o au undeva. Chiar și medicii generaliști cred uneori că este doar stres că dispare repede. Și noi ar trebui să cerem și să le cerem să ne trimită mai departe. Desigur, avem medici diferiți, și eu am experiențe diferite. Comunicarea pacient-medic nu este 100%. Nu-mi pot imagina astăzi că nu vorbesc deschis cu gastroenterologul meu și nu-i întreb totul. Așa că am încredere în ea că îi pot suna sau scrie în orice moment. Dar îmi dau seama că este o comunicare peste standard. Recomand fiecărui pacient că, dacă nu este mulțumit de medic, are ocazia să plece și să găsească altul.
Bolile inflamatorii intestinale includ, pe lângă colita ulcerativă, boala Crohn. Care sunt diferențele dintre ele?
Aceste boli sunt denumite în mod colectiv IBD (din boala inflamatorie intestinală engleză, ed. Notă). Sunt boli foarte asemănătoare și diferă numai dacă sunt afectate intestinul subțire sau gros sau diferite părți ale intestinului subțire și gros. În colita ulcerativă, aveți diferite părți, cum ar fi începutul și sfârșitul intestinului. Boala Crohn este o boală mai simplă prin aceea că aveți doar o parte din intestin afectată și o pot îndepărta chirurgical dacă nu luați medicamente. Ambele boli au aceleași simptome. Sunt boli autoimune, ceea ce înseamnă că organismul se răzvrătește împotriva propriei sale imunități. Și este necesar să ne dăm seama că imunitatea este construită în intestine și, atunci când începe să eșueze acolo, o persoană este mai des bolnavă și încep complicațiile.
Există un stadiu și mai grav în aceste boli, iar acest lucru apare atunci când îndepărtarea unei părți a intestinului nu ajută, dar acestea trebuie să opereze întregul colon. Și atunci trebuie să folosiți o stomă. Este un plic în care se ia scaunul. Când vorbesc cu pacienții cu stomă, ei sunt recunoscători că nu mai au o durere atât de cumplită. Cu siguranță trebuie să înveți să trăiești cu o familie și un parteneriat, dar sunt mai fericiți pentru că se simt mai bine. Uneori, cea mai bună soluție este ceva care la început arată ca cel mai rău scenariu.
Boala Crohn sau colita ulcerativă se pot dezvolta până la ultima etapă când pacientul are nevoie de stomă.?
Da. Când tratamentul nu ajută, este mai bine să operați pe intestinul gros. Este practic o formă de tratament atunci când ceilalți au eșuat.
Putem spune ce cauzează boli inflamatorii intestinale?
Nu putem spune fără echivoc. Poate fi ereditar, dar este afectat și de o dietă și stil de viață slabe. Chiar și dietele diferite nu sunt bune. Dar, de obicei, declanșatorul este stresul. Oricum, prevenirea este importantă și ne putem afecta cel puțin stilul de viață. Persoanele în vârstă ar trebui, de asemenea, să meargă la controale preventive și colonoscopii. Nu este plăcut, dar este mai bine decât rezolvarea problemelor. Cu siguranță putem influența nivelul de stres. Trebuie să ne dăm seama despre ce suntem stresați și cum să o reducem.
Spui că ești într-o stare liniștită chiar acum. Boala îți afectează încă viața?
Da, încă mă afectează. O etapă liniștită pentru mine înseamnă că nu am crampe zilnice, nu alerg la toaletă de 20 de ori pe zi, nu am sânge sau mucus în scaun și nu sunt obosit brutal. Dar sunt zile în care am mai mult stres și stomacul meu începe deja să mă doară. Învăț engleză în companii și le-am povestit unora dintre „studenții” mei despre boala mea și știu că mi se poate întâmpla oricând. Dar pot lucra deja cu acea boală, știu la ce să mă aștept. Deci, în conformitate cu îndatoririle mele, știu deja când să iau micul dejun și așa mai departe. Oboseala vine uneori. Dar nici nu mai observ. Uneori am crampe și diaree noaptea și dimineața continuă și trebuie să anulez programul. Dar, din fericire, nu mi se întâmplă des. Când m-am simțit prost, eram încă în PN, nu am putut face nimic și, desigur, vizite constante la medici.
În prezent luați doar medicamente?
Da. Sunt foarte mulțumit că avem disponibile tratamente biologice. Dar fiecare organism este diferit și mi-a luat ceva timp să vin cu un tratament care mi se potrivește. Mulți pacienți nici nu trebuie să ia medicamente, pot face acest lucru cu tratamentul biologic. Acestea sunt doar perfuzii și există chiar pixuri similare cu ceea ce au persoanele diabetice. Cu toate acestea, ceea ce fac mulți pacienți este că, atunci când starea lor se îmbunătățește, încep să-și reducă dozele. Ei cred că nu mai au nevoie de medicamente. Am procedat la fel și am ajuns la spital. Nu trebuie să opriți niciodată tratamentul pe care îl vor prescrie medicii dumneavoastră.
A trebuit să vă ajustați dieta?
Da, avem câteva recomandări. Dar, din nou, nu există o dietă universală pentru toți pacienții. Pacienții trebuie mai întâi să noteze jurnalele pe care le-au mâncat. Pentru ca atât ei, cât și medicii să știe ce le face rău. Când aflați ce funcționează bine pentru dvs., vă setați dieta în consecință. Nu sunt foarte limitat, dar există alimente cărora uneori nu le pot rezista. Atunci știu că voi avea crampe. Dar mi se întâmplă că, atunci când sunt mental bine, pot să-mi dau orice și sunt bine. Dar am zile diferite.
Trebuia să renunți complet la ceva?
Din când în când am un pahar de vin, altfel nu beau deloc. Mi-au plăcut foarte mult diferite sosuri de spaghete și a trebuit să renunț la ele. De asemenea, mă bucur de supele de pulpă doar când sunt acasă și atunci nu trebuie să plec nicăieri. Am și o intoleranță la lapte. Altfel este o combinație obișnuită cu IBD. Dar astăzi avem totul înlocuit cu produse din soia și asta este o salvare pentru mine. Dar o iau deja cu pas, pentru că sunt obișnuit cu această viață. Înțeleg că există oameni care nu își pot imagina și o consideră o limitare. Oricum, cel mai bine este să gătești acasă. Atunci știi cel mai bine cum va fi pentru tine.
Cu toate acestea, în restaurante probabil că vă este greu pentru că nu știți ce conține mâncarea și cum au preparat-o bucătarii. Apoi puteți alege mâncarea în funcție de care?
După părerea mea, restaurantele de astăzi au deja o gamă largă de feluri de mâncare. Dacă nimic altceva, măcar poți avea paste. Dar mulți pacienți gătesc și mulți sunt pensionari, așa că sunt acasă de cele mai multe ori.
Câți pacienți avem în Slovacia cu boli inflamatorii intestinale?
Cincisprezece mii. Din păcate, totuși, numărul pacienților tineri cu vârste cuprinse între 20 și 30 de ani crește rapid. În Clubul Crohn din Slovacia organizăm și o tabără pentru pacienții copiilor.
În Republica Cehă, tânăra cehă Tereza Nagyová scrie bloguri despre ostomie. Ea a spus într-un interviu că se luptă cu boala ei. A suferit o intervenție chirurgicală intestinală pentru a nu fi nevoită să trăiască cu o stomă. De asemenea, întâlnești pacienți care sunt dispuși să își riște viața, deoarece nu se pot împăca cu boala?
Toată lumea se obișnuiește altfel. Din păcate, „Google Doctor” face multe. Oamenii caută imediat pe internet informații despre boala lor și citesc totul acolo. Înțeleg că un tânăr nu se poate identifica cu boala și ajunge la extreme. Dar te poți obișnui. În piață veți găsi diverse genți, de asemenea colorate cu modele. De asemenea, confecționează lenjerie de corp și costume de baie speciale, astfel încât să nu trebuie să mergi pe plajă cu un buzunar, dar le ai sub costum de baie.
Disponibilitatea informațiilor vă poate ajuta, dar și să vă dăuneze. Fiecare organism este diferit, iar faptul că întâlnești un caz rău pe Internet nu înseamnă că ți se va întâmpla. De aceea avem nevoie de organizații pentru pacienți. Când vin aici, îi sfătuim mai bine decât oricine pe internet. Din păcate, statul nu sprijină deloc organizațiile de pacienți. Dacă vrem să organizăm o conferință cu medici pentru pacienții noștri, trebuie să scriem o subvenție pentru a obține niște bani.
Multe boli cronice sunt în creștere astăzi și se spune că întotdeauna stresul este declanșatorul. Ce timp trăim?
Ei bine, tehnologia ne determină să facem asta. La urma urmei, nu putem rupe telefonul mobil timp de două ore. Acum mă uit și la telefonul meu mobil, pentru că acolo apare ceva în mod constant. Și nu sunt într-o poziție de conducere înaltă. Trebuie să învățăm să închidem. Când facem sejururi de recondiționare pentru pacienții noștri, practicăm yoga și medităm în fiecare dimineață și seară. Fiecare dintre noi trebuie să descopere o activitate care îi face bine și să se dedice ei.