Arhiva
Sursa: Viața
Arhiva
Sursa: Viața
RADKA BEREŠÍKOVÁ (27) din Ružomberok suferă de o boală foarte rară a aripilor de fluture. Cu toate acestea, nu este singură în lupta împotriva diagnosticului implacabil care a lipsit-o de oportunitatea de a trăi normal.
Șeful departamentului de anesteziologie și resuscitare al Spitalului Militar Central, Marián Berešík, pleacă acasă în loc de prânz. Schimbă bandajele fiicei sale, o ajută la toaletă, îi face cafeaua. Îi ia peste o oră. Deși Radka este de multă vreme, nu poate face nimic de una singură. Are o boală genetică rară - Epidermoliza buloasă dystrofică, numită și boală aripă de fluture.
Chiar și cu o presiune ușoară a pielii, se formează vezicule pe ea ca după arsuri severe. Mâinile și picioarele îi sunt bandajate, degetele îi lipsesc, o parte a unuia dintre antebrațe a trebuit deja amputată pentru cancer de piele. Radka suferă de răni non-vindecătoare pe termen lung pe diferite părți ale corpului. Blistere se formează și în esofagul ei, unde există și epiteliu și, prin urmare, nu poate mânca decât o dietă fină. Supe nutritive, băuturi energizante. Nu poate ieși singură din casă, nu se poate îmbrăca. ÎN
a trebuit să părăsească o universitate din Ružomberok după trei semestre din motive de sănătate. Boala ei ucide oamenii și cel mai important - îi împiedică să trăiască normal. Prea mult pentru o persoană. „Ceea ce probabil mă deranjează cel mai mult este că nu pot merge acolo unde vreau să fac și să fac ceea ce vreau. Aș avea nevoie de prieteni cu o mașină care să mă ducă din când în când în oraș ”, spune Radka. A găsit mulți prieteni pe internet, dar își petrece în continuare cea mai mare parte a timpului cu familia. „Dacă n-ar fi părinții mei, cu siguranță nu aș mai fi în viață”, se gândește el pentru o clipă.
Blender și filtru
Când Radka și tatăl ei se uită unul la celălalt, strălucesc sclipiri în ochii lor. Se vede că au o relație strânsă și sunt uniți de același tip de umor. „Radka este cocoașa mea”, râde dr. Berešík. „L-am purtat pe spate toată copilăria ei. Am mers împreună cu drumețiile, am dus-o la Tatra, deși era mai în vârstă. "
„Mai bine spui că sunt crucea ta, pentru că așa este”, adaugă Radka zâmbind. Berešíkovci sunt credincioși și trag forță din credința în Dumnezeu. „Mi-ar plăcea să le avem pe ale noastre tot timpul cu mine. Și dacă aș putea, mi-aș cuie mama în bucătărie. Poate să-mi facă astfel de delicii calorii, brânză prăjită lichidă și brânză, delicioasă. ”Tatăl lui Radkin spune:„ Vera, am târât întotdeauna un blender și un filtru peste tot. În acel moment, nu existau încă băuturi energizante. Copiii cu o boală precum Radka chiar nu au cartofi sau pâine, le-ar da un esofag. A le face o dietă specială necesită multă răbdare. ”
Potrivit acestuia, primele luni după nașterea fiicei sale au fost foarte dificile. „Radka s-a născut la capătul pelvian, așa că toată pielea i-a căzut de pe spate. Apoi a depășit pneumonia, devenind diaree severă. I-au dat acasă de Crăciun, literalmente de murit. Nu mai știau ce să facă cu ea. Atunci cineva ne-a sfătuit să adăugăm un decoct de fulgi de ovăz la sunar. Radka este într-adevăr un copil inteligent ".
Mâini blânde
Pe lângă Radka, Berešíkovci a adoptat frații Lukáš (15) și Lucia (12). „Mă ajută, sunt foarte aurii”, spune Radka despre copii. Știe, de asemenea, că are noroc că părinții ei sunt medici. Au mâini blânde, înțeleg rănile, știu cum să o trateze și să prevină infecția. Deși se știe foarte puțin despre boala aripilor de fluture până în prezent, există aproximativ 30 de pacienți în Slovacia cu diferitele sale forme, părinții lui Radka urmând încă noi tendințe în tratamentul bolilor de piele. Nu au renunțat la ideea că ar apărea ceva care ar putea-o ușura pe Radka și ar putea ajuta la vindecarea defectelor de durată ale pielii. La începutul acestui an, un medic dintr-o companie farmaceutică internațională i-a spus doctorului Berešík că a existat un implant biologic pe bază de piele numit Apligraf, care stimulează procesul de vindecare a pielii.
Implant medical
„În America, au dat cu succes acest implant mai mult de 200.000 de pacienți, nu au observat nici o respingere a organismului”, spune dr. Berešík. Deși Apligraf a fost folosit în America de aproape un deceniu, au existat doar două locuri de muncă în Europa care să-l aplice - în Basel, Elveția și în Tampere, Finlanda. Familia Berešíkov a făcut echipă cu Organogenesis, o companie care produce implanturi în America și a decis să călătorească la Basel. La Spitalul Universitar Radke, au aplicat implantul în cinci locuri.
„Implantul are și efecte analgezice și antiinflamatorii imediate, așa că s-a simțit cu adevărat ușurată”, explică dr. Berešík. MUDr. Ondrej Bencúr, care s-a instruit în aplicarea unui implant la Basel și urma să monitorizeze vindecarea rănilor în Slovacia. „Prima dată au făcut-o după o săptămână și am fost plăcut surprinși - pe toate cele cinci răni, preparatul a fost prins și s-a format o piele nouă”, spune Radka.
Are nevoie de ajutor
După succesul tratamentului Radka, a fost posibilă promovarea aplicării tratamentului pentru alți pacienți din Slovacia. Deși până acum pot ajunge la el doar prin importuri speciale, avem deja mai mulți medici instruiți care vor putea să-l aplice. Implantul oferă, de asemenea, mari speranțe pacienților cu ulcer la nivelul piciorului sau piciorului diabetic, care sunt expuși riscului de amputare a membrului din cauza rănilor deschise care nu vindecă.
Esența tratamentului este celulele vii ale pielii umane. Implantul din aceste celule este foarte asemănător cu pielea însăși și eliberează factorul de creștere în rană, care „învață” din nou pielea pacientului să se vindece. Interesant este faptul că celulele sunt obținute din preputul neonatal îndepărtat în timpul intervenției chirurgicale. Potrivit dr. Berešík, gestionarea administrativă a tratamentului pentru pacienții slovaci a fost dificilă, dar a meritat. El subliniază, totuși, că oamenii Organogenezei și alți medici sunt responsabili de ușurarea Radka și de noul optimism în viață.
În aceste zile, fiica sa a primit un alt implant. La o oră după cerere, ea era dispusă să ne vorbească. Pentru a afla despre posibilitatea de a scăpa de rănile rău vindecătoare. Ea a primit ceva și vrea să dea mai departe cadoul. Părinții ei au crescut-o în așa fel încât oamenii trebuie să fie ajutați.