Video despre sănătate și medicină: Cyklopotulky Štúrovo (februarie 2021)
Gestionarea diskineziei poate fi dificilă - dar deschiderea către cei dragi îi poate face (și ei) să se simtă mai confortabil.
Pentru îngrijitorii cu boala Parkinson, simptomele diskineziei pot fi un motiv de îngrijorare.
Dacă ați fost diagnosticat cu boala Parkinson, puteți încerca să păstrați anumite informații despre starea dumneavoastră. De exemplu, puteți apela pentru a purta conversații dificile cu cei dragi sau pentru a le supraîncărca cu prea multe detalii.
Cu toate acestea, vorbirea despre simptomele Parkinson și tratarea afecțiunii va ajuta la minimizarea oricăror neînțelegeri dintre dumneavoastră și membrii familiei. O astfel de discuție poate chiar ajuta la reducerea anxietății - a ta și a lor.
„Educația atât pentru pacient, cât și pentru familie este importantă și ar trebui să înceapă în curând”, a spus Cathi A. Thomas, RN, CNRN, director al programului Centrului pentru boala Parkinson și tulburări musculo-scheletice din campusul medical al Universității Boston. "Centrul nostru include o soție sau o babysitter, precum și un pacient."
Și nu veți fi singuri: majoritatea centrelor de tratament vor avea grupuri de sprijin și resurse educaționale care să vă ajute pe dvs. și pe cei dragi atunci când aflați despre boala Parkinson.
Înțelegerea diskineziei
Persoanele cu probleme pot dezvolta diskinezie, o mișcare anormală, necontrolată și involuntară care apare de obicei ca o complicație a utilizării pe termen lung.
poate fi izolat într-o parte a corpului - cum ar fi capul sau un membru - și poate apărea sub formă de cap sau nodul. De asemenea, se poate mișca pe tot corpul, făcând o persoană să pară răsucită sau răsucită. Uneori poate fi atât de subtil încât doar un neurolog instruit îl poate identifica, dar poate fi și foarte pronunțat și pare să consume întregul corp.
Cu toate acestea, teama de diskinezie nu trebuie să vă împiedice să luați levodopa. Tratamentul este considerat „standardul de aur” pentru tratarea simptomelor bolii, iar Fundația Parkinson îndeamnă oamenii să nu întârzie prea mult tratamentul.
Alexander Pantelyat, MD, director al Parkinsonismului atipic la Centrul Johns Hopkins din Baltimore, a întâlnit această concepție greșită despre levodopa. „În ciuda eforturilor mele de a oferi sfaturi cu privire la beneficiile medicamentelor”, spune el, „uneori pacientul mai interpretează ceea ce spun:„ Boala mea va progresa mai repede dacă iau doze mai mari de levodopa ”, ceea ce este pur și simplu neadevărat.
„Există acum dovezi din mai multe studii și mii de pacienți cu boala Parkinson că acest lucru nu este cazul”, continuă el. "Și există cel puțin un mare studiu care sugerează că levodopa poate încetini progresia."
Tratamentul [cu levodopa] pare să îmbunătățească calitatea vieții pacientului.
Managementul medicamentelor pentru boala Parkinson
Tratamentul bolii Parkinson cu levodopa este adesea un compromis. Prea multă levodopa poate provoca diskinezie mai severă; prea puțin poate însemna că pacientul se confruntă cu mai mult „timp liber” sau perioade în care medicamentul nu funcționează.
„Poate fi debilitant atunci când medicamentul se uzează sau nu funcționează bine”, explică Pantelyat. „[În acest caz, persoana] este de fapt deranjată de simptomele bolii Parkinson.
„Din păcate, gestionarea diskineziei implică adesea reducerea levodopa - așa că, pentru a îmbunătăți dischinezia, timpul se înrăutățește de obicei, trebuie să existe un echilibru și de aceea am o discuție continuă cu pacienții și îngrijitorul lor.”
Thomas subliniază importanța administrării dozei prescrise de medicament cât mai des posibil. „Știind când și cum pot fi luate medicamente poate ajuta la reducerea diskineziei”, spune el. De exemplu, discutați cu medicul dumneavoastră dacă trebuie să luați levodopa cu 30 până la 60 de minute înainte de masă sau, așa cum este recomandat de Fundația Parkinson, dacă este mai bine să luați medicamente cu o masă fără proteine.
Cum să vorbești despre diskinezie cu cei dragi
„Pentru marea majoritate a oamenilor [dischinezia] nu este o problemă de-a lungul anilor”, spune Pantelyat. Cu toate acestea, spune el, „diskinezia poate provoca jenă și hărțuire pentru prieteni și familie”. Iată câteva lucruri de făcut atunci când vorbești cu o persoană dragă despre starea ta.
Explicați cum vă simțiți.
Încercați să-i spuneți soțului, membrilor familiei sau babysitter: „Nu mă doare - de fapt mă simt mai bine”. Când oamenii suferă de diskinezie, pot face grimase sau pot părea răsucite, ceea ce îi poate supăra pe ceilalți. Dar, spune Thomas, „o persoană se simte în general mai puțin rigidă și are o mobilitate mai bună atunci când are dischinezie”. Când familia și prietenii tăi realizează că aceste mișcări nu sunt dificile pentru tine, poate ajuta la atenuarea oricărui disconfort.
Înțelegeți că emoțiile dvs. pot agrava dischinezia.
Nu este neobișnuit ca persoanele cu boala Parkinson să nu știe că au dischinezie, spune Thomas. Stresul și furia pot provoca sau agrava diskinezia, dar și fericirea. Cei din jur nu ar trebui să presupună că sunteți supărat sau în suferință din cauza mișcărilor majore.
Cu toate acestea, dischinezia mai severă poate aduce alte complicații și, în acest caz, spune Thomas, „poate exista un risc crescut de cădere sau incapacitatea de a efectua anumite activități”. Partenerul sau familia dvs. pot fi încurajați să ia un rol mai activ în îngrijirea dvs.
Roagă-ți familia și prietenii să meargă cu tine.
Socializarea este o parte crucială a tratamentului bolii Parkinson - deși la prima vedere pare neplăcută. „Această boală poate fi incredibil de izolată pentru oameni”, spune Pantelyat. „Poate fi complicat de multe lucruri: jenă legată de diskinezii, percepții care nu vor să se asocieze cu oamenii și stigmatul care există încă în legătură cu boala Parkinson”.
De asemenea, este important să vă exercitați în continuare. „Nu o pot stresa suficient”, spune Pantelyat. „Exercițiile fizice, exercițiile fizice, exercițiile fizice nu numai că sunt excelente pentru reducerea anxietății și îmbunătățirea stării de spirit, arată în prezent cele mai bune dovezi ale încetinirii progresului pierderii celulelor creierului în boala Parkinson.” Orice mișcare este bună, dar poate fi extrem de util să alegeți activități care implică socializare, cum ar fi cursuri de tai chi sau dans de sală.
Dacă aveți o perspectivă pozitivă, spune Pantelyat, șansele dvs. de a gestiona eficient Parkinson și diskinezia s-au îmbunătățit mult. „Am auzit o expresie mare în clinica mea”, spune el. „O femeie își dorea ca soțul ei să devină un războinic Parkinson, ceea ce cred că este o modalitate excelentă de a ajunge la această boală”. „Menținerea unei atitudini pozitive chiar ajută.”
Mai presus de toate, nu te îndepărta niciodată. „Poate sună trist, dar să dureze o zi în fiecare zi”, spune Pantelyat. „Concentrați-vă pe micile victorii de zi cu zi”.