călătorie

Anna Feketeová este medicul șef al Centrului pentru Tratamentul Fibrozei Chistice a Spitalului Universitar pentru Copii din Košice. Ea și-a dedicat întreaga viață profesională ajutării copiilor cu fibroză chistică.

Este o boală gravă în care există o producție constantă de mucus. Centrul le oferă copiilor speranța că, chiar și cu boli incurabile, vor trăi o viață plină. „Acum 30 de ani, când am început să lucrez, copiii cu fibroză chistică trăiau în medie între trei și cinci ani. În prezent are 35-40 de ani. Dar aceștia sunt pacienți care s-au născut acum 35 de ani.

Deci, acei bebeluși născuți acum vor trăi mult mai mult decât media actuală. Poate că vor trăi până la vârsta de pensionare și probabil vor avea o calitate a vieții mai bună ", explică Anna Fekete.

„Am intrat în fibroză chistică după ce am făcut o certificare de medicină pulmonară. Dintre toate bolile din această zonă, fibroza chistică mi s-a părut a fi o boală interesantă, dar foarte severă. Când m-am dus la muncă după examene, am fost abordată de o mamă de la Clubul de Fibroză Chistică, care avea doi copii cu această boală. La acea vreme, au mers la singurul centru din Slovacia, care exista atunci la Bratislava. Cu timpul, însă, pacienții au început să meargă la spitalul nostru, astfel încât centrul din Košice a fost treptat construit ", Anna Feketeová descrie începuturile. Treptat, s-a format o echipă de specialiști în Košice, care a avut grijă de copiii cu fibroză chistică: "Nu am căutat niciodată o cale ușoară și aceasta a fost una dintre cele mai dificile pe care le-am putut alege în pneumologie. De la început, acum aproximativ optsprezece ani, au lucrat mai mult la nivel social asociații de oameni și părinți ai copiilor cu această boală s-au întâlnit, au făcut diverse evenimente ".

Posibil și imposibil pentru pacienți

„În timpul acestor întâlniri, am devenit aproape de pacienți și de familiile lor. S-a dovedit a fi și bun și rău. Când o persoană este mai interesată, încearcă să facă tot posibilul și imposibilul pentru pacienți. Pe de altă parte, ca la orice medic, este bine să păstrați o anumită distanță pentru a face tratamentul potrivit, deoarece fibroza chistică este tratabilă, dar nu vindecabilă. În comparație cu unele boli oncologice, pot spune că sunt bine tratabile și vindecabile ", a explicat Anna Feketeová. În această boală, mult depinde de pacientul însuși și de părinții săi. Modul în care pacientul își îngrijește sănătatea, igiena căilor respiratorii. Dacă nu-i pasă, mucusul îi inundă plămânii și se sufocă.

„Nu efortul nostru este de a speria părinții, ci de a discuta cu ei și de a le lăsa loc de întrebat. Ca să putem ajuta chiar și atunci când le este frică, îngrijorare și nesiguranță. Trebuie să fiu un pic psiholog, altfel Nu funcționează. Acesta este un lucru pentru care școala nu ne-a pregătit și pe care cineva îl câștigă din practică, dar pentru ceea ce nici cea mai bună practică nu poate fi pregătită este atunci când pacientul dumneavoastră moare.

Persoana pentru care ai avut grijă toată viața, pentru că și astăzi pacienții cu această boală pot muri mai repede decât vârsta medie cu care se obișnuiesc. De ce este așa este determinat de o serie de circumstanțe, în special infecții, care sunt mai frecvente la unii copii și mai puțin frecvente la unii. Oricum ar fi, nu mă pot pregăti pentru moartea pacientului meu, nu pot. Chiar și un părinte nu se poate pregăti pentru asta, chiar dacă știe că probabil copilul său va muri mai devreme. Nici familia sau prietenii acestor copii nu se pot pregăti pentru asta. Fiecare trebuie să se descurce singur. În ciuda faptului că medicul este în contact strâns cu pacienții și încearcă să facă tot ce poate pentru ei, el ridică telefoanele chiar și de Crăciun sau de sărbători ", Anna Fekete descrie momentele triste din munca ei.

„Când vine vorba de fibroza chistică, mergem la congrese și conferințe, urmăm și aplicăm tratamente care sunt frecvente în țările dezvoltate. Pacienții noștri au un tratament care este un standard european ", explică dr. Fekete. Copiii sunt sub controlul nostru, deoarece orice infecție care le atacă corpul le va distruge o parte din plămâni. Infecția la copiii cu fibroză chistică va provoca mult mai multe modificări și Cu cât plămânii noștri sunt bine, atunci când căile respiratorii se înfundă cu mucus, bacteriile cresc mai mult, ceea ce înseamnă că se înmulțesc mai mult, creând mult mai multe inflamații decât la persoanele sănătoase. mai mult de 90% - moare de pneumonie sau inflamație a căilor respiratorii, iar dacă plămânii sunt distruși după infecție, punctul de plecare este transplantul.

Transplantul pulmonar este uneori singura soluție

Slovacia face parte din programul european, deoarece plămânii noștri nu sunt transplantați, dar se face la Viena. Pacienții noștri vor fi incluși pe o listă de așteptare, dar trebuie să îndeplinească anumite criterii. Este mai complicat la copii. „Deoarece transplanturile pulmonare sunt evaluate prin supraviețuire după cinci sau zece ani. Dacă transplantează plămânii unui pacient în vârstă de 40 de ani și câștigă încă zece ani de viață, este în regulă. Dacă acordăm încă zece ani unui copil de cinci ani, este puțin sau mult? ”, Se întreabă Anna Fekete. Acestea nu sunt doar probleme medicale, ci și morale și etice. „Opiniile sunt diferite, dar în orice caz încercăm să oferim pacienților maximul”, spune Anna Fekete. Este de înțeles că părinții iau toate opțiunile care prelungesc viața copilului lor, deși acest lucru poate prezenta numeroase riscuri sau complicații pentru sănătate. Acesta este și cazul transplanturilor pulmonare. „Le voi spune și că, dacă ar fi copilul meu, aș merge în această călătorie. Am avut un astfel de caz, au fost părinți minunați, au plecat la Viena, unde copilul lor a fost inclus în programul de transplant. Din păcate, nu au văzut plămâni noi. Există puțini donatori de plămâni și trebuie să fie potriviți pentru transplant. De aceea, jumătate dintre pacienți mor înainte de a trăi ".

Este importantă încrederea dintre medic și pacient

La sfârșitul anului trecut, doi pacienți îngrijiți de dr. Fekete au murit. Primul avea 17 ani, al doilea, o tânără, 21 de ani, mergea deja la un ambulatoriu pentru adulți. Era la Praga, a venit acasă de sărbători, unde starea ei s-a agravat, a făcut pneumonie, care a devenit fatală pentru ea. În Unitățile de Terapie Intensivă, ei întâmpină decese zilnic, dar nu îi cunosc personal pe acei pacienți. Pentru Anna Fekete, este invers. „Pe de altă parte, mi-e greu, dacă am o relație mai strânsă cu acei pacienți, cred că pot face mai mult pentru ei. Cu siguranță dincolo de conținutul postului pe care îl am. Sunt lucruri care nu pot fi plătite, dar îmi plac pentru că simt că munca mea are sens. Că pot face pentru ei ceea ce alții nu pot face, fie din punct de vedere profesional, fie uman. Pentru ca pacienții să simtă, de asemenea, că fac maximum pentru ei și nu mai pot face nimic ", subliniază el.

Se întâmplă că atunci când un pacient moare, părinții o iau în mod natural și vin să le mulțumească pentru îngrijirea pe tot parcursul vieții a copilului lor. „Poate suna paradoxal, dar chiar și atunci voi crede că lucrarea ar fi putut avea sens. Atunci părinții știu că, deși copilul lor a plecat, am făcut tot ce am putut. Viața ar trebui să fie despre faptul că fiecare dintre noi facem maximul în puterea noastră. Fie că este predicat prin muncă, conștiința să aibă sens. Se întâmplă adesea ca părinții mei să apeleze la mine cu alte probleme. O mamă m-a întrebat ce altceva ar putea face pentru mama ei canceroasă. I-am răspuns că a fi cu ea și a fi cu ea. Este important ca pacienții să simtă că au oameni care îi îngrijesc și îi îngrijesc. Acest lucru se aplică și medicilor, unde pacienții simt că pot apela la ei oricând, au încredere în ei și știu că vor face totul pentru ei. Așa ar trebui să fie medicii ", a concluzionat Anna Fekete.

Ce este fibroza chistică

Este o boală genetică gravă care afectează negativ calitatea vieții și o scurtează prematur. Conform definițiilor profesionale, este ereditar, în prezent este posibil să-l detectăm înainte de naștere. În fibroza chistică, glandele excretate formează mucus anormal de dens și patologic. Se așează pe membranele mucoase și înfundă organele vitale. Bacteriile se instalează apoi în plămâni, provocând infecții severe și inflamații. Pancreasul, care nu secretă suficiente enzime pentru a digera alimentele, este afectat în mod similar. Fibroza chistică afectează și ficatul, sinusurile, organele genitale și diabetul este adesea asociat. Singurul lucru care nu afectează este intelectul. Când pacienții își îngrijesc căile respiratorii, ceea ce necesită un efort uriaș, abia atunci pot supraviețui mai bine și plămânii lor durează mai mult.

© DREPTUL DE AUTOR REZERVAT

Scopul cotidianului Pravda și al versiunii sale pe internet este să vă aducă știri actualizate în fiecare zi. Pentru a putea lucra pentru tine în mod constant și chiar mai bine, avem nevoie și de sprijinul tău. Vă mulțumim pentru orice contribuție financiară.