kysel

ONDREJ KYSEL (30 de ani) este un medic care lucrează la hospiciul pentru copii Plamienok de aproape 5 ani și ajută copiii bolnavi în fază terminală. A vrut mereu să facă față provocărilor și, când a văzut oferta de locuri de muncă în fața oamenilor de stat, că aceștia caută un medic pentru copiii bolnavi în fază terminală, a știut că nu este o coincidență. Astăzi, în fiecare zi, trăiește poveștile copiilor și ale părinților lor, care nu au ales calea dificilă a bolii insidioase, ci trebuie să o lupte persistent.

Eu și Ondrej am vorbit despre motivul pentru care un tânăr student neexperimentat decide că vrea să-și dedice viața familiilor cu copii bolnavi în terminal, cum arată slujba lui și, de asemenea, cum trăiesc copiii ultima etapă a vieții.

Ce faci la ospiciul Plamienok?

Echipa noastră are grijă de copiii bolnavi terminali acasă și scopul nostru este de a îmbunătăți calitatea vieții copilului și a familiei sale. O parte a muncii este îngrijirea sănătății copilului, sprijinul său emoțional și sprijinul întregii familii a copilului. Copiii de acasă sunt vizitați în mod regulat de un cuplu din echipa noastră clinică, de obicei un medic și o asistentă. Suntem disponibili familiei 24 de ore din 24 și 7 zile pe săptămână.

Când se spune că un copil este bolnav terminal, ce înseamnă asta? De ce fel de copii ai grijă?

Despre copiii care au boli pentru care nu există niciun tratament care să-i vindece și acest lucru duce la moartea lor prematură. Sau sunt boli pentru care tratamentul există, dar a eșuat. Mai mult de jumătate dintre pacienții noștri au mai puțin de un an și cele mai frecvente malformații congenitale sunt bolile neurologice, oncologice și metabolice.

Cum ajung copiii la tine? Medicul dumneavoastră vă va recomanda îngrijirea?

De obicei, suntem contactați de medicul curant al copilului dacă copilul se află în secția spitalului. Uneori suntem contactați de medicul primar pediatru care îngrijește copilul și suntem adesea contactați de părinții înșiși, care au auzit despre noi undeva sau au fost sfătuiți să facă acest lucru de către medicul lor sau de către medicul de district.

Ați avut și cazuri în care s-a încheiat cu copiii altfel decât se aștepta, atât de bine?

Da, uneori copiii se stabilizează acasă și părinții, cu ajutorul nostru, învață cum să facă față celor mai frecvente complicații de sănătate. După câteva luni, reevaluăm starea copilului și dacă acesta este bine și starea sa de sănătate este stabilă, îl vom elibera din îngrijirea noastră. Adică aproximativ un sfert din copiii pe care i-am îngrijit.

Ce păreri au părerea despre asta atunci când medicii îi sfătuiesc să meargă la îngrijirea dumneavoastră? Nu o resping?

Unii părinți ne-au spus retrospectiv că la început nici nu au vrut să audă despre Plamienka, deoarece Plamienka este egal cu un ospiciu pentru copii, ceea ce înseamnă că sănătatea copilului este foarte gravă și viața lui este în pericol. Ei spun cât de extrem de dificil este să recunoaștem că copilul lor poate avea o boală incurabilă. Decizia de a ne îngriji durează diferite perioade de timp pentru diferite familii.

Ce se întâmplă când medicul dumneavoastră și părinții vă contactează?

Aflăm ce fel de copil este, studiem documentația pacientului, ne consultăm cu experții care au avut grijă de copil, suntem de acord cu o întâlnire personală cu părinții fie la secția în care se află copilul, fie acasă. Dacă evaluăm că copilul va beneficia de îngrijiri paliative la domiciliu, intenționăm să fim admiși în îngrijirea noastră în câteva zile.

Este corect dacă medicii le spun părinților că copilul mai are de ex. 6 luni de viață?

Nu este niciodată posibil să facem o estimare clară a numărului de copii care vor fi alături de noi. Potrivit părinților, se pare că întâmpină acest lucru în practică. Dacă părinții doresc acest lucru, le vom furniza date din literatura de specialitate care vorbesc despre prognosticul unei boli specifice. Mai importantă este conversația despre ceea ce le este frică, despre ce și-ar dori în familie, despre ce cred ei. Desigur, este important ca părinții să fie conștienți de faptul că boala poate duce la moarte prematură. Acest lucru afectează deciziile lor cu privire la direcția de îngrijire și tratament și are un impact asupra calității vieții copilului.

Ce urmează după adopția unui copil?

Când un copil este luat în grija noastră, îi oferim materiale medicale, medicamente și dispozitive în mediul acasă. Echipamentul este adaptat copilului și este gata de utilizare, dacă este necesar. Vom învăța părinții și dacă există vreo dificultate, după o evaluare comună a situației, părintele poate reacționa imediat. De exemplu, administrați medicamentul pentru dificultăți de respirație imediat după o consultație telefonică cu un medic de la PLAMIENKA.

Părinții sunt capabili să facă față unor astfel de situații critice conform instrucțiunilor?

Pentru a crește șansele ca părinții mei să poată face acest lucru, împreună cu părinții și echipa, planificăm din timp ce să facem când. Planificarea în avans a îngrijirii este un semn distinctiv al îngrijirilor paliative. Vom discuta în prealabil complicațiile de sănătate pe care copilul le va avea cu părinții în prealabil și îi vom învăța pe părinți cum să procedeze în situație. Marea majoritate a părinților, cu ajutorul nostru, își pot ajuta copilul imediat acasă, dacă este necesar.

Vorbești cu părinții tăi despre moarte?

Când vedem că starea unui copil se deteriorează și sfârșitul este aproape, tindem să vorbim cu părinții despre asta. Feedback-ul nostru din partea părinților și a studiilor străine confirmă faptul că, în ciuda naturii dureroase a morții copilului, părinții consideră util un astfel de interviu și crește șansele ca copilul să fie îngrijit în conformitate cu principiul „în interesul său”. care este unul dintre principiile etice cheie ale îngrijirii paliative ale copiilor.

Părinții sunt conștienți de progresia bolii, adică moartea este iminentă?

Cred ca da. Părinții simt și își dau seama că sfârșitul este aproape, dar pe de altă parte, dorința și speranța că nu se va întâmpla persistă.

Părinții sunt înființați, așa că nu vor să renunțe niciodată?

Părinții îmi spuneau adesea că, în ciuda a tot ce se întâmpla, sperau până la capăt că copilul lor va fi vindecat. În timp, intensitatea speranței se poate schimba sau obiectul speranței se poate schimba. De exemplu, părinții speră într-un proces pașnic că copilul nu va suferi, că vor fi împreună și așa mai departe.

Vorbești și despre moarte cu un copil?

Ideea este de a crea un spațiu pentru ca copilul să simtă că poate vorbi cu noi despre orice. Se întâmplă ca copiii să-și protejeze părinții, așa că nu vor să vorbească despre asta de la ei, dar ne întreabă pe unul dintre noi. Ei pot experimenta o teamă de ceea ce li se întâmplă, ce se va întâmpla și dacă vor suferi. Vor să știe cum va avea loc sfârșitul și dacă va putea fi gestionat acasă. Vorbim cu ei sensibil, sincer și îmbătrânim corespunzător, asigurându-i că vom face tot ce putem pentru a atenua suferința. După o astfel de conversație cu un copil, anxietatea „necunoscutului” poate scădea.

Cum arată ultima perioadă când copiii se află în această etapă nu va rămâne izolat de prieteni?

Din experiența personală, văd că copiii din etapa terminală doresc să fie doar cu cei dragi. Uneori pot prefera unul, alteori un alt membru al familiei. Într-un moment în care copilul este bine și stabil din punct de vedere clinic, vizitele prietenilor și ale rudelor mai largi nu sunt neobișnuite.

Ce te-a adus personal la Plamienka?

Încă de la o vârstă fragedă am fost atrasă de ajutorul celor mai slabi și mai vulnerabili. Oferta de muncă într-un ospiciu pentru copii a căzut la locul potrivit la momentul potrivit.

Cu toate acestea, este o slujbă foarte solicitantă, poate fi gestionată mental mult timp?

Timpul va spune. În prezent sunt la al cincilea an, mă așteaptă un certificat pediatric. Recunosc că mi-e greu și am momente în care aș încheia. Cu toate acestea, ambiția mea este să continui. Dacă durez 10 ani, am șampanie cu regizorul.

Care a fost cel mai greu pentru tine când ai început această slujbă?

Interviuri pe subiecte provocatoare. Găsește curajul să vorbești, să spui adevărul și în același timp sensibil. Am învățat multe urmărind conversațiile dintre directoare și colegii mai în vârstă din familii. Îmi este greu să mă confrunt cu incertitudinea a ceea ce se va întâmpla. Este caracteristic bolilor pe care le întâlnim și ale medicinei paliative ca atare. Uneori este dificil să păstrăm tăcerea despre vizitele familiei noastre. Cuvintele inutile pot fi dureroase, învăț să folosesc tăcerea ca instrument terapeutic. De asemenea, recunoașterea limitelor personalizate. Cred că dacă vreau să fac asta pe termen lung, trebuie să știu când este prea mult pentru mine și apoi să încetinesc, să mă relaxez.

Ai fost vreodată cu un copil când a murit?

Da, am avut un băiat preșcolar în stadiul terminal al cancerului. L-am examinat acasă și am ajustat tratamentul pentru a agrava starea. În momentul în care plănuiam să plecăm, băiatul expiră.

Ceea ce te ajută să mergi înainte când experimentezi așa ceva?

Extrag energie în viața mea personală. Ador somnul, mâncarea excelentă, natura și sportul. Timpul petrecut cu cei dragi mă ajută. Îmi voi lua rămas bun de la copilul din mintea mea sau voi aprinde o lumânare. După pierderea pacientului, împărtășim în echipă ceea ce am experimentat în timpul ultimei vizite și, de asemenea, în timpul întregii îngrijiri. De asemenea, consider importantă formarea pe care o urmăm ca parte a educației în îngrijirea paliativă a copiilor din PLAMIENKA.

Ai plâns vreodată împreună?

Ne întâlnim plângând des. Nici eu nu m-am trezit plângând, deși trăiesc adesea situații în care emoțiile mele sunt intense. În PLAMIENKA, nu considerăm plânsul un eșec, dar voi sublinia că ar trebui să fim un sprijin emoțional pentru familie și nu invers.

Ce se întâmplă după pierderea unui copil? Ai ajuta familia în continuare?

Rămânem în contact cu familia, după o lună îi vom vizita acasă. Oferim familiilor ajutor profesional suplimentar la Centrul de terapie pentru doliu după pierderea unui copil. După pierdere, cei dragi trec printr-un proces de durere, care poate avea un curs complicat. Cu atât mai mult dacă familia a pierdut un copil.

Ce este?

Potrivit experților, durerea este complicată dacă, după mai mult de șase luni, apar anumite semne. Exemplele includ negarea faptului că copilul a murit, gânduri constante și neliniștitoare despre copil și circumstanțele morții, furie și amărăciune intense, explozii repetate de durere cu dorință intensă pentru copil, evitarea situațiilor care ar putea aminti izolarea copilului și socială.

Cât mai mulți oameni și-au pierdut viața?

Mai ales cu o pierdere amatoasă. Uneori părinții și frații se pot simți vinovați. Părinții își pot pune întrebarea: Am făcut tot ce am putut? Sau invers: Nu am făcut ceva care ar fi putut provoca suferințe excesive? Copiii se pot întreba dacă acțiunile lor anterioare ar fi putut fi legate de boala fratelui. De exemplu, ei pot decide dacă faptul că s-au certat adesea cu frații lor nu ar putea fi legat de boala sau moartea sa. Terapeuții de la Centrul de terapie pentru doliu îi ajută pe părinți și copii să jelească procesul de durere. Se desfășoară sub formă de întâlniri individuale și de grup, întâlniri de weekend pentru familii întregi și în timpul verii într-o tabără de terapie pentru copii.