Când corpul meu a început brusc să obțină suficient oxigen, s-a crăpat și a foșnit ca o folie, spune Tomáš Bendík, în vârstă de 43 de ani, din Spišský Bystrý, care lucrează ca electrician în Germania.
De la o vârstă fragedă, aveți fibroză chistică. Când ați început să vă dați seama că aceasta ar fi o problemă serioasă?
Știam din copilărie că ceva nu-mi merge, că am o boală gravă. Cu toate acestea, până la o anumită vârstă nu aveam idee ce ar putea provoca. Am aflat despre inconvenientele și mortalitatea acestui diagnostic la vârsta de șaptesprezece sau optsprezece ani.
Într-o revistă, am dat peste un articol despre fibroza chistică, unde se scria că soluția este un tratament specific și apoi un transplant, care se face în Canada. Mi-a venit în minte că nu primesc un astfel de tratament acasă și că, prin urmare, perspectiva mea nu era cea mai ideală.
Cum se manifestă boala?
Fenomenele însoțitoare sunt pneumonia frecventă și durerile abdominale. Am fost afectat de pneumonie, pentru care obișnuiam să mă duc la spital în copilărie pentru tratament. Peste tot, însă, s-au ocupat doar de pneumonie, nu de fibroză.
Este o boală multiorganică care are un număr imens de mutații. Mutația mea afectează cel mai mult plămânii. O persoană sănătoasă are în mod normal mucus subțire, era gros și mi-a înfundat membranele mucoase, așa că nu am putut respira și a fost un teren propice pentru bacterii.
Te-a handicapat printre copii?
Am avut deja probleme de performanță în școala elementară. În sport, în fotbal, când alergam, am rămas mereu în urmă. Din fericire, nimeni la școală sau pe stradă nu m-a făcut să simt asta, dimpotrivă, toată lumea a încercat să mă ajute. Dacă nu ajungeam din urmă pe cineva, mă aștepta.
Deci, în principiu, am fost mai puțin eficient, dar am trăit mai mult sau mai puțin decât un băiat sănătos care avea unele probleme de respirație, care se manifesta prin tuse și tuse, sau de două până la trei ori pe an pneumonie, care era tratată cu antibiotice.
Dar apoi a venit punctul de cotitură.
La o vârstă, plămânii mei erau atât de devastați, încât am început să-mi flutur plămânii. Vasele de sânge din plămâni tocmai au izbucnit. De asemenea, am tușit trei sau patru punți de sânge cu bucăți de mucoasă decojită pentru o singură ședere. Mirosea a putregai și puroi, apoi doctorii s-au speriat că am tuberculoză.
În cele din urmă, ți-au spus că singura cale a fost un transplant de plămâni.
Exact. În acel moment, mătușa mea i-a scris Fundației Olga Havel, soția președintelui ceh, așa că am ajuns în cele din urmă pe mâinile experților din Bratislava. Medicii mi-au oferit un tratament brutal dificil, reabilitare, perfuzii și inhalări și, datorită acestui ajutor, am întârziat transplantul cu trei ani.
Doctorii au fost surprinși la acea vreme cum aș mai putea trăi, când nu aveam niciun tratament pentru diagnostic înainte. Nu au înțeles că am atins vreodată acea vârstă. Au venit să se uite la mine și doctori din alte departamente, primar, cadek.
În 2000, ai luat oxigen acasă.
De atunci până la transplant, totuși, aș putea lucra acasă. La început, a trebuit să folosesc oxigen doar noaptea, dar pe măsură ce boala a progresat, a trebuit să fiu pe oxigen 24 de ore pe zi.
Cum arată în practică?
Astfel, aveți un dispozitiv acasă care produce oxigen pur din aer obișnuit prin filtrare și este furnizat corpului dvs. de un furtun, care îmbogățește de fapt aerul pe care îl respirați. Aveam un furtun de două ori mai lung decât cel obișnuit, măsurând treizeci de metri, astfel încât să pot ieși din casă până la terasă și puțin în spatele ei.
Dacă puterea s-a stins?