Un cuvânt dificil, totuși? A fost și pentru mine când l-am auzit prima dată. Dar folosesc acest cuvânt aproape în fiecare zi de 5 ani de când s-a născut fiica mea.

femeile

Fenilcetonuria este o boală genetică relativ rară în care o persoană este incapabilă să metabolizeze fenilalanina - un aminoacid esențial care face parte din proteinele dietetice. Deoarece organismul nu poate procesa fenilalanina, se acumulează în sânge și țesuturi ale creierului și afectează dezvoltarea sistemului nervos.

Fenilcetonuria este încă detectată în maternitate în timpul screeningului neonatal. Aș vrea să scriu mai multe despre acest diagnostic.

Acestea sunt faptele despre PKU (abrevierea internațională pentru fenilcetonurie)
- este o tulburare metabolică moștenită (boală genetică)
- este detectat imediat după nașterea copilului
- o dietă strictă pe tot parcursul vieții este o condiție a tratamentului
- o dietă singură fără administrarea de medicamente ar fi ineficientă
- medicamentele sunt amestecuri de aminoacizi din care a fost îndepărtată fenilalanina
- cu un tratament adecvat, simptomele și consecințele bolii nu apar, dar boala este incurabilă
Deoarece fenilalanina este prezentă în toate alimentele care conțin proteine, tot ceea ce consumă pacienții cu PKU trebuie cântărit la cel mai apropiat gram. Astfel de alimente, care conțin o mulțime de proteine, nu pot fi deloc. Unele alimente nu conțin proteine. Acestea trebuie să fie pentru un aport caloric suficient pentru a avea energie.

În plus, beau un medicament special - o băutură care nu conține Phe, dar are o mulțime de proteine, vitamine și minerale de care au nevoie pentru a crește - înlocuiește tot ce consumă alți copii în dieta lor. Este un drog destul de dezgustător. Cu greu ai putea să-l bei. Dar acești copii l-au băut încă de la naștere și s-au obișnuit.

Cantitatea de băutură - medicamente și alimente pe care pacienții cu PKU o pot mânca în timpul zilei este foarte atentă și strict calculată, cântărită cu precizie - pentru a respecta limita zilnică de aport de Phe. Încerc deja să-l învăț pe Kiku ce poate mânca și ce îi este strict interzis.
Părinții au o listă de alimente care conțin proteine ​​și Phe.
Deocamdată, copiii vor avea nevoie doar de „semaforul” lor:
Interzise: carne, pește, păsări de curte, curcani, lapte, brânză, înghețată, iaurt, ouă,
leguminoase, nuci, cacao, ciocolată, mac aspartam, Nutra Sveet *

AVERTIZARE! Sărbători, dar numai în cantități exact cântărite: fructe, sucuri de fructe, legume, sucuri de legume, alimente speciale cu conținut scăzut de proteine: pâine și produse de patiserie sau paste din făină specială **.
Sărbători: sifon, limonadă, acadea, jeleu, zahăr, ulei, bomboane tari

* Alimentele conțin adesea îndulcitorul Nutra Sweet (sau Aspartam sau E951), acești îndulcitori conțin și mai mult de 50% fenilalanină, deci sunt strict interzise pentru fenilcetonurici și în multe țări aceste îndulcitori sunt interzise cu totul deoarece sunt dăunătoare și persoanelor sănătoase. Orice aliment care le conține ar trebui să aibă această etichetă ca avertisment. Siropurile sunt deosebit de periculoase, deși pot conține aceste îndulcitori numai în anumite cantități specificate de lege, dar dacă sunt băute mai concentrate, sunt, de asemenea, periculoase pentru.
** Pe lângă făina și pastele speciale, se produc și unele tipuri de biscuiți.

Planul de dietă și meniul pentru fiecare zi sunt compilate de părinți în conformitate cu două criterii care trebuie îndeplinite:
- cantitatea zilnică de medicament
- cantitatea maximă permisă de fenilalanină pe 24 de ore
Așadar, singura diferență dintre copiii cu PKU și ceilalți copii este că merg mereu cu un „prânz” de la grădiniță.
Prin urmare, vreau să vă întreb dacă le oferiți copiilor mâncare pe terenul de joacă într-un mod bun, nu o faceți

nu forțați copiii pe bomboane, prăjituri, bomboane de ciocolată ak .dacă refuză. Poate că copilul sau mama care vă poate jigni cu refuzul ei este un mic diabetic, celiac sau fenilcetonuric ....