Bună ziua, sâmbătă am deschis plicul cu numele fiicei noastre de 7 săptămâni și am aflat că a dat rezultate pozitive pentru fenilcetonurie. joi avem un control. ai vreo experiență cu această coincidență? mulțumesc foarte mult, probabil că o să-mi iau razna până joi.

discuție

Nu știu nimic despre asta, doar am observat pe anumite alimente că sunt inadecvate pentru fenilcetonurică. Dacă îl puteți căuta, de exemplu, prin google, veți găsi cu siguranță o mulțime de el.

salut mama, am găsit acest lucru, este scris și modul în care se efectuează examenul, nu am experiență personală cu el, îmi țin degetele încrucișate pentru tine

Îmi țin și degetele încrucișate, sper să nu fie ceva grav.

Lucrez cu persoane cu dizabilități și cunosc persoane cu această tulburare genetică. Dacă urmezi o dietă, fiica ta va deveni o fată frumoasă, sănătoasă și înțeleaptă, la fel ca și copiii pe care îi cunosc. Este o dietă săracă în proteine, este destul de limitată și apoi există preparate speciale în farmacie care ajută fenilcetonurica să crească. Dacă nu este observat, poate apărea încetinirea dezvoltării mentale până la cretinism. Nu este nimic tragic, poate fi „supraviețuit” ca boala celiacă sau diabetul. Dar, în orice caz, aș dori ca acest diagnostic să nu fi fost confirmat la fiica ta. Mult noroc!

Bună,
De asemenea, îmi țin degetele încrucișate că nu va fi confirmat, dar știu cum este să mă jenez pentru dieta mea. Și noi ne-am confruntat cu suspiciuni cu privire la un singur diagnostic de struguri, care poate fi utilizat cu o anumită grijă și restricții, dar nu doresc nimănui. Zile, săptămânal așteptând rezultatele, care cred că după o lună, alte examinări ulterioare. Am mers și eu ca un corp fără suflet, slăbind. dar din fericire nu a fost confirmată încă în țara noastră și sper cu tărie că nu va fi repetată pentru noi. După această experiență, mi-am spus că nici nu mai vreau să văd medici. Și adevărul este că îi sperie de multe ori și trimit experți - cu siguranță, dar nu-mi dau seama cât de frică este numită această mamă. degete încrucișate

Îmi pot imagina exact ce trăiești acasă. Exact asta am experimentat. Avem acasă un băiețel de 4 luni. Am fost și eu la prima mea plimbare, ne bucuram de soarele de primăvară, au venit acasă și deodată a sunat telefonul. Medicul raional ne-a trimis imediat la spital și au urmat cele mai proaste zile din viața mea. Încă alăpt complet, dar înainte de alăptat ea primește un mic 10 ml de Analog, dau 20 ml de vineri. Suntem de la BB și acolo mergem și la metabolici. Înțepăm puțin sânge acasă în fiecare duminică. Suntem destul de obișnuiți cu asta. Dar, deși încerc să nu gândesc prost, totuși mă întreb în fiecare zi de ce s-a întâmplat. Știu că nu mă voi descurca niciodată cu asta, chiar dacă știu că se întâmplă lucruri mai rele, copiii se nasc și cu boli mai grave. În câteva săptămâni, voi începe și să adaug legume și fructe lente - conform medicului. De asemenea, am două cărți de la ea acasă - Gătim gustoase și sănătoase pentru fenilkonuterie acasă. Le studiez acasă aproape în fiecare zi. Încă caut mult pe Internet, există destul de puține informații. Mă voi bucura dacă schimbăm sfaturi despre cum să gestionăm această dietă.
Janka cu mama.

Bună Janka,
Știu că ai scris postarea cu mult timp în urmă, dar cumva am căutat-o ​​acum pe Google.
Avem un fiu Jakubek acasă, are 10 luni și 4 zile. Are PKU.
Sunt la fel ca tine când ai scris în acel articol, există destul de puține informații despre opțiunile dietetice, în special pentru copiii mici.
Eu dau fructe Jakub, legume, prăjituri, biscuiți cu conținut scăzut de proteine, gătesc terci: grâu, terci Milupa, budinci, iaurt papa soia și încă mi se pare că aș putea adăuga altceva. nu se întâmplă să-mi dai niciun sfat.
Dacă da, vă mulțumesc foarte mult și doresc întregii familii un weekend frumos.
Milena și Jakub

salut janka ma numesc lenka am 29 de ani sunt fenilcetonuric cel mai vechi din bb.aj merg la o ambulanta metabolica insetata de sange Am acele carti imi amintesc ce imi amintesc acum de fapt reduc efectiv rezultatele la un minim că pot rămâne însărcinată la timp, ne pregătim pentru un băiețel să ne ținem degetele încrucișate, va fi destul de dificil pentru noi suntem bebeluși întotdeauna îl avem greu pentru mine îl vom avea și noi

Fetelor, tot timpul când îți citesc postările, mă gândesc de ce ai de-a face cu modul de adaptare la viață cu fenilcetonurie.
De ce nu decideți cum să scăpați de această boală cu ajutorul medicinei alternative.
Pentru că posibilitățile sunt cu siguranță aici.

Fluture, dacă știți de opțiuni, veniți aici cu ele rapid .

Din păcate, aceste posibilități nu sunt. De parcă aș fi dat-o, dacă ar fi puțină speranță de a vindeca boala. Dar, din păcate, conform tuturor informațiilor disponibile pe care le am, această boală este incurabilă, este o boală de-a lungul vieții care este determinată genetic. Dar, din fericire, puteți trăi împreună cu respectarea strictă maximă a unei diete cu conținut scăzut de proteine, pe care este recomandat să o urmați la vârsta adultă.

Scrie-mi cât mai mult posibil despre diagnostic - al tău, toate detaliile. Cu siguranță va fi ceva de venit, nu vă faceți griji, vom încerca.
Trimite-mi-o prin e-mail, dă clic pe numele meu (portocaliu) și prin contacte. Nu uitați să scrieți ceva despre cum a decurs sarcina, psihicul, stilul de viață - știți, totul afectează copilul. Cu cât mai multe informații, cu atât mai bine.

Îmi pare rău Brona, dar cumva m-am pierdut puțin în textul tău. Am vorbit inițial despre fenilcetonurie.
Cum abordați alternativa atunci când o definiți ca o boală? Din punctul de vedere al medicinei holistice, boala nu este rezolvată, persoana în ansamblu este rezolvată.
Și, în cele din urmă: ați fi surprins, dar am auzit de la o persoană foarte de încredere despre vindecarea lui Downík, era un copil mic. Cu toate acestea, nu voi discuta acest lucru mai detaliat aici, pentru că suna cel puțin ca ceva ciudat să asculți laicul neinteresat și neinițiat (care este probabil majoritatea oamenilor care l-ar citi). Nu aș vrea ca cineva să-mi spună un agitator din cele mai mari cereale

Aș vrea să citesc asta unui fluture. Colega mea mi-a povestit recent cum au reușit scleroza multiplă frumoasă și epilepsia în familie și de ani buni, nu, dar este, de asemenea, ceva despre care probabil nu aș vorbi aici, dar explicația ei a fost destul de înțeleasă și logică.

Am menționat odată Klódik undeva despre vindecarea downik-ului. Un bebeluș foarte tânăr a început să se înfășoare într-o pelerină tahionizată și au făcut-o timp de aproximativ doi ani. Când a împlinit cei 2 ani, trăsăturile faciale ale copilului se schimbaseră la normal (continuu, desigur) și, în mod ciudat, structura ADN-ului se schimbase la normal. Acestea sunt informații de la un terapeut tahion. Dacă nu o am dintr-o sursă de încredere și nu știu efectele tahioanelor, nu cred. Dar, în cele din urmă - există multe "minuni" care se întâmplă în lume, care contrazic concluziile medicinei moderne. Mi-aș dori ca astfel de minuni să crească în fiecare zi.
De asemenea, am aflat despre vindecarea sclerozei multiple din zona mea imediată și a fost datorită unei educații spirituale îndelungate și a unei reprogramări - dar știm, psihicul este un mare maestru !
Cu toate acestea, aceste boli mai grave trebuie tratate foarte atent. Condiția prealabilă pentru vindecarea completă este în principal spirituală și mentală.
De asemenea, am experiență bună cu epilepsia atunci când vine vorba de tratamentul ei, dar chiar și acolo este foarte important să urmezi principii importante de psihoigienă.

Puteți descrie cel puțin pe Klódik despre cazurile menționate? Poate vei ajuta pe cineva