Este o boală în care țesutul pulmonar este cicatrizat, asprit sau întărit în efortul de a se vindeca după leziuni repetate. Cauza exactă a bolii nu este încă cunoscută. Medicina nu cunoaște în prezent medicamentul care poate vindeca boala, dar progresia acesteia poate fi întârziată.

idiopatică

Pacienții cu Fibroză pulmonară idiopatică - IPF sunt în creștere

IPF se manifestă similar cu alte boli ale căilor respiratorii sau ale inimii. Cele mai frecvente simptome includ dificultăți de respirație cronice inexplicabile, în special în timpul exercițiului. Pacienții cu un stadiu mai avansat al bolii pot respira după ce au mers câțiva metri sau au mers la primul etaj. „Tusea uscată, iritantă de lungă durată, respirația superficială, oboseala, scăderea în greutate și degete înfundate pot indica IPF. Sunetele de crăpare în timpul inhalării sunt, de asemenea, tipice pentru majoritatea pacienților ", explică MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, specialist șef al Ministerului Sănătății pentru Pneumologie și Ftiziologie.

Conform statisticilor, aproximativ 213 de pacienți au fost confirmați în Slovacia.

Studiile clinice au arătat că pacienții netratați își pierd funcția pulmonară, chiar și atunci când boala lor se află într-un stadiu incipient. Opțiunile de tratament pentru fibroza pulmonară idiopatică sunt încă limitate, până în 2014 nu a existat un tratament pentru pacienți.

„În prezent, două medicamente antifibrotice au fost aprobate direct pentru tratamentul IPF, care s-a dovedit că încetinește progresia bolii și ar trebui tratate de orice pacient cu IPF”, spune MUDr. Róbert Slivka, dr., De la Institutul Național de Tuberculoză, Boli Pulmonare și Chirurgie Toracică Vyšné Hágy.

Starea mentală a pacientului și a grupurilor de pacienți

Cel mai eficient tampon în primele etape ale unei boli grave cu prognostic slab este sprijinul social și familial. Dacă nu le ajunge, luptă cu emoții mai negative.

„Cele mai frecvente manifestări ale stării mentale slabe a pacientului includ anxietate, frică, dispoziție deprimată, furie, lipsă de speranță sau neputință. Condiția mentală a pacientului este un factor important care influențează abordarea sa către terapia generală, gestionarea stresului, dar și evoluția viitoare a bolii ", explică psihologul clinic dr. Dr. Pavla Notova.

Boala pulmonară nu este doar progresivă și debilitantă, dar poate avea un curs divers și este imprevizibilă. De multe ori limitează pacienții până la punctul în care afectează nu numai familia, ci și viața profesională, mulți dintre ei se află într-o situație socială dificilă.

Acestea sunt, de asemenea, motivele pentru care OZ Nádej pro lungs a decis să creeze un centru de consiliere socială, juridică și psihologică pentru pacienți, care este disponibil pe site-ul www.plucnafibroza.sk .

JUDr. Katarína Fedorová, dr., Care se concentrează pe problemele sociale și juridice ale pacienților grav bolnavi. „Consilierea pacienților este importantă mai ales pentru că sistemul social este complex și pacientul nu are șansa să afle care sunt posibilitățile sale. Autoritățile resping adesea cererile pentru diverse contribuții, dar uneori doar documentele completate corect, cererile sau apelurile sunt suficiente pentru a reuși, subliniază JUDr. Dr. Katarina Fedorova.

Pacienții care au nevoie de ajutor psihologic profesional sunt sfătuiți de psihologul clinic dr. Dr. Pavla Notova.

A trăi cu o boală atât de gravă precum IPF nu este ușor, dar grupurile de pacienți pot fi de ajutor. În 2016, a fost înființat OZ Nádej pre pulmoni - un club de pacienți cu fibroză pulmonară, care a fost primul care a acoperit pacienții cu FPI.

Cofondatorul acesteia a fost Zuzana Goceliaková, căreia i s-a diagnosticat IPF când avea 19 ani. Ea trăiește cu boala de câțiva ani, a văzut boala ca distrugând viața cunoscuților, a colegilor pacienți și a experimentat-o ​​și în familia ei. Starea ei s-a agravat după nașterea fiului ei, când au început primele complicații.

Cu toate acestea, prin povestea sa, el arată cum să ducă o viață plină cu acest diagnostic în măsura posibilului. „Aș vrea să moștenesc pacienții cu IPF și să-i încurajez nu numai să-și trăiască viața, ci să se bucure de ea 120%. Deși acesta este un diagnostic care complică viața în toate modurile, familia și prietenii vă pot ajuta să o faceți mai ușoară. Trebuie să scăpăm de lucrurile negative, oamenii și chiar și o boală solicitantă vor fi mai tolerabile ", spune Zuzana Goceliaková cu speranță.

În timp, el evaluează funcționarea asociației civice în mod pozitiv. Pacienții au început să răspundă la inițiativă, există și un interes mai mare din partea membrilor familiei care sunt interesați de modul în care boala poate fi afectată și cum să prelungească viața, dacă este posibil.

Să respirăm viața - marș

OZ Hope for the Lungs încearcă să sprijine pacienții cu IPF nu numai prin comunitate, ci și prin evenimente însoțitoare. Anul acesta, asociația a decis să organizeze un marș pentru a-și exprima solidaritatea cu cei ale căror plămâni au fost afectați de fibroză pulmonară idiopatică.

Marș pentru cei care nu pot respira cu respirație - Să respirăm viața. Să pășim eroic pentru cei care nu guvernează; va avea loc pe 22 iunie 2019 în zona lacului Kuchajda.

Toată lumea poate participa la marș, indiferent de vârstă sau starea de sănătate - salutăm fiecare susținător al pacienților cu IPF.

Evenimentul face parte din evenimentul de toată ziua, Vara culturală 2019, Bratislava - Nové Mesto.

Pentru pacienți, mersul cu o simplă atingere de victorie și un dar este, de asemenea, obișnuit. Să nu-i lăsăm în pace și să le arătăm solidaritate, astfel încât să știe că nu sunt singuri în asta. Mai multe informații despre asociație și activitățile planificate pot fi găsite pe www.plucnafibroza.sk .

Marșul este, de asemenea, susținut de mai multe vedete

Prin înregistrări video, își exprimă solidaritatea și apartenența, astfel încât să știe că nu sunt singuri. Pe lângă ambasador, cântărețul Tomáš Bezdeda, cântăreții Lukáš Adamec, Matej Koreň, Michaela Husárová, producătorul muzical și DJ Peter Pann, precum și de trei ori campioana mondială a Jocurilor Paralimpice la filmare - Veronika Vadovičová, susțin și pacienții cu IPF. Alăturați-ne.