Fluturele alb își exprimă dorința de a depăși obstacolele, de a decola simbolic și de a fi independent în mișcare. În același timp, el subliniază fragilitatea vieții lor din cauza bolilor.

fluturele

În această zi, Organizația Distrofică Musculară din Republica Slovacă (OMD în Republica Slovacă) organizează o colecție publică la nivel național numită Fluturele alb cu participarea activă și asistența persoanelor cu boli neuromusculare (NSO). Anul acesta împlinește 20 de ani. În condiții normale, v-ați întâlni vineri pe străzi vineri cu casetele marcate cu sigla albă a colecției. Cu toate acestea, pentru coronavirus, pentru prima dată în istoria colecției, persoanele cu NSO rămân acasă deoarece sunt un grup pe cale de dispariție. Nu vor să-și pună voluntarii sau publicul în pericol.

Persoanele cu dizabilități fizice extinse trebuie să plătească sume mari pentru ajutoarele de care au nevoie, așa că acum 20 de ani a fost creată o strângere de fonduri publică. „Ajutoarele de despăgubire nu sunt rambursate integral sau deloc de către stat. Acest lucru înseamnă că persoanele cu aceste boli au diverse suplimente, pe care le au o mare problemă de plată din propriul venit. Veniturile din colecția White Butterfly sunt utilizate în prezent pentru aceste suplimente, astfel încât să poată obține ajutoare vitale ", a explicat președintele OMD din Republica Slovacă, Andrea Madunová, explicând:

Coordonatorul colecției de fluturi Belasý, Jozef Blažek, explică ce ajutoare specifice sunt implicate: „Acestea sunt în principal ajutoare, cum ar fi cărucioare electrice și mecanice, mufe diferite, dispozitive de aspirare a mucusului și aparate de respirație. Pur și simplu, acestea sunt ajutoarele de care are nevoie o persoană pentru a se ridica din pat dimineața pentru a ajunge la serviciu sau la școală. Acestea sunt activități obișnuite în care nu se realizează nici măcar cât de mare este un dar - sănătatea fizică. Pentru ca persoanele cu boli neuromusculare să aibă o viață normală ca persoane fără dizabilități, au nevoie de ajutoare compensatorii. "

Boala grava

Bolile neuromusculare reprezintă un grup mare de diverse tulburări ale mușchilor scheletici și ale nervilor periferici. Simptomul lor comun este dezvoltarea treptată a slăbiciunii musculare, inclusiv respiratorii și înghițire. Ele diferă în ceea ce privește rata la care boala se agravează și vârsta de debut a complicațiilor asociate. Bolile afectează nu numai adulții, ci și copiii și bebelușii. Nu există nici un leac pentru ei. Îngrijirea bazată pe standarde medicale, reabilitarea și utilizarea de ajutoare compensatorii adecvate pot încetini deteriorarea bolii, preveni complicațiile de sănătate și crește calitatea vieții persoanelor cu NSO

Organizarea distrofiilor musculare în Slovacia este un singura organizație specifică în Slovacia, care reunește copii și adulți și familiile acestora cu distrofie musculară și alte boli neuromusculare. El ajută continuu din 1993.