Confidențialitate și module cookie
Acest site folosește cookie-uri. Continuând, sunteți de acord cu utilizarea lor. Aflați mai multe, inclusiv cum să controlați cookie-urile.
De la sfârșitul anului trecut, costurile testelor trisomice în Germania au fost acoperite de compania de asigurări de sănătate. Linden Katrin și Johannes Gentil sunt sceptici. Cel mai bun argument al ei este fiica ei Hanna cu sindrom Down.
Pantofii mici de culoare sunt la pragul familiei Gentil din Linden, Germania. Cele pe care le porți când mergi în grădină. Filip (6), Sara (5) și Hanna (3) locuiesc aici cu părinții lor. Hanna, curioasă de mama ei, Katrin poartă doar o șosetă și un zâmbet mare.
Hanna este ca orice alt copil de vârsta ei - aproape. Nu vede foarte bine, aude puțin mai puțin, vorbește mai puțin și preferă să se târască decât să meargă. Dar asta nu o va opri. Se pare că deja și-a găsit drumul: a bătut din palme de două ori și apoi a condus-o la gură - „te rog să bei ceva”, explică zâmbind mama ei Katrin. Există, de asemenea, semne de alergare, mâncare și frații lor.
Cromozom suplimentar
Hanna Gentil are sindromul Down. Nu este o boală, ci o particularitate genetică neschimbată. „Este ca și cum ai juca Legos”, explică Katrin Gentil, „unde aparține roata unei mașini, partea este prea mare. De aceea nu funcționează atât de bine. ”Katrin, în vârstă de 43 de ani, vrea să-i explice ceva Hannei când este gata. Îi spune că nu e rău.
În acest caz, blocurile Lego reprezintă perechi de cromozomi. Dintre acestea, omul are 23 în toate celulele. Persoanele cu sindrom Down au un cromozom suplimentar. Au un cromozom 21 triplu și, prin urmare, se numesc trisomie 21.
Katrin: șoc după naștere
„Sunt sincer”, a spus Johannes, tatăl Hannei, „era destul de dur pe atunci.” Tânărul de 41 de ani își amintește încă exact când a primit veste despre dizabilitatea fiicei sale. „Viața mea se termină acum, așa cum am făcut-o?”, Și-a întrebat el însuși. „Nu am simțit niciodată pământul rupându-mă la picioare în viața mea.” A fost ca Katrin Gentil, dar la început nu a avut idee după naștere. „Nu l-am văzut decât după ce medicii mi-au spus suspiciunea”, spune el, „m-am uitat la bebeluș și l-am văzut foarte clar”.
De la sfârșitul anului 2020, costurile testelor de sânge pentru sindromul Down și alte forme de trisomie ar trebui acoperite de asigurătorii de sănătate în cazuri individuale justificate. De exemplu, dacă mama are peste 35 de ani. Katrin Gentil a fost o femeie însărcinată cu risc ridicat, împreună cu primul ei copil. Totuși, ea și soțul ei nu au făcut niciodată un astfel de test - în mod deliberat nu.
Sindromul Down: presiune socială
„Și atunci?” Își întreabă mama. „Atunci mă confrunt cu o decizie.” Soțul ei adaugă gânditor: „Unul care într-un fel devine independent. Societatea te pune sub presiune. ”Deși Hanna și decizia de a nu face testul au fost bine primite într-un mediu privat păgân, au existat cazuri complet diferite. De exemplu, părinții care s-au simțit obligați social să ia testul. Sau cei care ar fi convinși să cumpere un copil cu sindrom Down cu un avort.
„Ne bucurăm că nu am luat testul. Nu știam asta. Că nu a trebuit să decidem pentru sau împotriva Hannei ", spune Katrin Gentil. „Uneori îmi imaginez cum ar fi să ai trei copii genetici normali”, spune Johannes Gentil, „dar nu sunt gelos pe această viață.” În ciuda șocului inițial, un lucru este sigur: nicio familie nu își poate imagina viața fără Hannah .
Katrin: Suntem o familie ca oricare alta
De îndată ce companiile de asigurări de sănătate iau testul, în general ar putea crește acceptarea pentru unul - cel puțin asta este suspiciunea lui Katrin Gentil. Cu toate acestea, problema de bază rămâne: „Nu cred că mulți oameni sunt pe deplin conștienți de consecințele unui astfel de test.” El consideră că acesta este adesea reflectiv. Obțineți confirmarea unui copil sănătos. „Ce înseamnă exact un test vizibil, ce decizii trebuie să iei, cum are un efect psihologic - cred că este adesea neglijat”, spune el.
Hanna și Sara stau una lângă alta pe podea, în colțul sufrageriei familiei Gentilov. Vopsesc, există o șoaptă și un râs - Hanna era nebună. Dizabilitatea Hannei în rândul fraților este practic inexistentă. „O tragi departe”, spune tatăl său. Își privește fiicele cu dragoste. O privire pe care o altă familie ar putea să o ofere. „Viața noastră nu este atât de diferită”, spune zâmbind Johannes Gentil.
Dizabilitatea devine din ce în ce mai normală
Familia a avut o perioadă dificilă la scurt timp după nașterea Hannei. „Am trecut printr-o vale foarte întunecată de mult timp”, spune tânărul de 41 de ani. Dar a făcut parte din proces. Astăzi, părinții săi nu numai că au acceptat handicapul Hannei, ci și-au făcut pace cu el. Dizabilitatea a devenit din ce în ce mai puțin importantă și în cele din urmă a devenit normală.
„Avem nevoie de mai multă răbdare, timp și experimentare cu el”, spune Katrin Gentil - nu este o problemă. Nimeni nu este scutit de astfel de situații. Nu s-ar fi putut prevedea o boală gravă sau un accident. „Nimeni nu are dreptul la un copil sănătos”, spune el.
Informații: Procedura de testare pentru trisomie
Chiar înainte de naștere, este posibil să se determine dacă bebelușul va avea sindrom Down. Ecografia la sfârșitul primului trimestru și un test de sânge nu sunt sigure pentru mamă și bebeluș, ci permit doar evaluarea. Pentru a merge mai sigur, este necesară o analiză directă a cromozomilor copilului. Probele sunt luate din tortul mamei, din lichidul amniotic sau din sângele bebelușului. Toate cele trei proceduri implică intervenții uterine și sunt asociate cu un risc pentru copil.
Datele recente de la Oficiul Federal de Statistică din Germania (2014) sugerează că 90% dintre părinți au pierdut avortul după o constatare pozitivă.