Aici este important să ne dăm seama că un bărbat poate fi bolnav doar de hemofilie, doar o femeie o poate transmite. Dacă un bărbat este hemofilic, fiecare dintre fiicele sale va fi purtătoare, dacă o mamă bolnavă este, fiica ei are 50% șanse să fie purtătoare. Boala este tratabilă, dar nu vindecabilă.
- zgârieturi fără cauză
- sângerări nazale - spontane
- sângerare cu leziuni minore ale țesuturilor
- sângerări în articulații, în special genunchii cotului, gleznelor - articulațiile sunt deformate prin sângerare și remodelarea ulterioară a țesuturilor
- sângerări abdominale frecvente - sângerări în tractul digestiv
- sânge în urină
- Factorul von Willebrand funcționează normal, dar este puțin
- nivelul său este normal, dar ineficient
- există puțin din acest factor și sângerarea în deficiența sa este adesea fatală.
Un hemofilic vă poate aminti adesea de o persoană cu dizabilități foarte grave. Este necesar să-l accepți, să îți dai seama că nu este responsabil pentru boala sa și că este o persoană complet normală.
Pe lângă Regina Victoria, Abraham Lincoln, Maica Tereza, dar și Genghis Khan au avut hemofilie.
Terapie: Baza tratamentului este injectarea (intravenoasă) a aplicării factorilor de coagulare (coagulare), în funcție de tip. Tratamentul este individual în funcție de tip și în funcție de concentrația factorului lipsă. Aplicarea injecției poate fi efectuată și acasă. La copiii cu hemofilie severă, factorul de coagulare este, de asemenea, administrat preventiv, fără prezența semnelor de sângerare, prevenind astfel leziunile articulare permanente. Factorul de coagulare se aplică de 2-3 ori pe săptămână.
Dacă factorul de coagulare nu este administrat profilactic, acesta trebuie administrat în caz de sângerare spontană. Este în caz de dureri articulare severe, atunci este necesar să se administreze un factor de coagulare pentru a evita deformările articulare permanente. Pacienții au acest concentrat acasă. Tratamentul hemofiliei este gestionat la clinici specializate de hemofilie.
Ca o prevenire este prevenirea leziunilor și a solicitării puternice a articulațiilor. Este necesar să se mențină o greutate corporală adecvată. Înotul și drumețiile sunt potrivite pentru sport. Este necesară suplimentarea suficientă a factorilor de coagulare înainte de fiecare intervenție chirurgicală sau dentară.
Asociații, fundații, organizații:
Familii care locuiesc în Slovacia:
Dacă sunteți interesat, puteți contacta aceste familii. Vor fi bucuroși să vă ajute, să împărtășească experiențe sau să vă răspundă la întrebări.