3 decembrie 2008 la 0:00 am

incurabil

„Bebelușul urât din nou?” Terezka se încruntă în timp ce mama ei îi întindea un amestec special de pudră de aminoacizi. Evident că nu-i plăcea, dar trebuia să o mănânce în fiecare zi. Are tirozinemie. În Slovacia, ea este singura cu acest diagnostic.

Terezka trebuie să urmeze o dietă strictă săracă în proteine. Nu trebuie să mănânce aproape nimic din ce se poate cumpăra într-un magazin obișnuit. Fără produse din carne, lactate sau făină. Așa că nu știe cât de gust are croissantul, iaurtul sau ciocolata. Mama ei comandă toată mâncarea pentru Terezka la brutăriile vieneze, uneori și ciocolată. Dar nu era în ultimul pachet. Este foarte scump, o sută de grame costă 140 de coroane (4,65 €).

Clătite translucide
Dar nici alte alimente fără proteine ​​nu sunt ieftine. Pâinea de 650 de grame costă, de exemplu, 109 coroane (3,62 €) și durează aproximativ trei zile. Terezka ne-a adus să-i arătăm. De asemenea, fursecuri, prăjituri cu miere și paste pe care le comandă de la farmacie. „Sunt destul de bune, dar eu prefer rulouri de vanilie, pe care le coace mama mea”, ne-a dezvăluit Terezka, arătându-ne-o într-o imagine într-o carte de bucate. Conține rețete speciale pentru fenilcetonurică, care este o boală similară cu cea a lui Terezka. „Coac și lapte, ouă uscate și unt din făina fără proteine ​​pe care o comand și eu. Rulourile de vanilie arată și au gust aproape ca de obicei. Dar clătitele făcute din făină fără proteine ​​sunt aproape translucide ", a explicat mama lui Terezka, Zuzana Kantáriková, adăugând:" Încerc să mențin Terezka o dietă cât mai variată posibil, dar este încă aproape înfometată. Deoarece nu poate mânca nimic, este de fapt vegetariană. Este în mare parte legume și fructe, dar supa de legume și o sută de grame de cartofi la prânz nu o satură. Nu poate mânca câte legume și fructe dorește. Am o dietă precisă de la medic, trebuie să cântăresc totul și să calculez care este cantitatea de proteine. Există tabele pentru asta. Până în prezent, i s-au prescris doar șapte grame de proteine ​​pe zi și recent și-a mărit doza zilnică la paisprezece grame ".

Ficat mărit
Terezka a fost diagnosticată cu tirosinemie la vârsta de opt luni. „Avea febră și eram la spitalul din Sf. Nicolae. La început, nu și-au putut da seama ce se întâmplă cu ea. Ni s-a spus că ficatul lui era cu trei centimetri mai mare și avea colesterol foarte ridicat. Ne-au trimis la Banská Bystrica și au aflat diagnosticul acolo. Mergem în mod regulat la Bystrica pentru inspecții ", a spus doamna Zuzana. Pe lângă Terezka, ea are grijă de alte două fiice, Klaudia, în vârstă de zece ani, și Tima, în vârstă de trei ani. Ambii sunt sănătoși și răi pentru lume. Terezka arată și ea sănătoasă și la prima vedere nu îi lipsește nimic. Merge la dans cu sora ei mai mare și ar vrea să fie hip-hopper. Din septembrie, merge la grădiniță pentru învățământul preșcolar, dar doar de patru ore pentru mâncare. Nu poate mânca în cantina școlii. Mama face un zece special din ea în fiecare dimineață. Pe lângă „bebeluș”, ea ia medicamente în fiecare zi, pe care o călătorește doar din Suedia. Costă treizeci de mii pe lună, rambursat de compania de asigurări. Inițial, au existat presupuse probleme, deoarece ministrul era reticent să semneze o scutire de import. Apoi, compania de asigurări a fost din nou reticentă, iar mama lui Terezka s-a temut că drogurile vor veni la timp.

A existat o amenințare de transplant
Medicul Terezka, Katarína Hálová, ne-a spus că au dezvoltat un remediu pentru tirozinemie doar cu câțiva ani în urmă. „Tirosinemia este o boală foarte rară, rară. Până de curând, ea era tratată doar printr-o dietă strictă și prin furnizarea de amestecuri speciale de aminoacizi fără tirozină și fenilalanină. Acestea sunt cele două componente principale ale proteinelor pe care corpul Terezka nu le poate prelucra. Acestea se acumulează în organism și devin nocive pentru toxici. În tirozinemia hepatică, ficatul este cel mai afectat. Dacă boala nu este tratată temeinic, pot apărea leziuni hepatice severe la insuficiența tumorii și formarea tumorii, ceea ce duce la necesitatea transplantului. Medicamentul suedez pe care îl ia Terezka poate preveni afectarea ficatului. ”