De ce abordați subiectul diabetului pentru copii și tineri din Eduma?
Diabetul este o boală pe care nu-mi pierd mintea într-o zi. Nu o am personal, dar a intrat în viața mea de copil. În primul rând, vărul meu, cu care eram colegi, a avut-o. Și-a luat boala bine, dar a murit când avea 24 de ani. Rinichii i-au eșuat. Mai târziu, fostul meu soț a avut diabet. În comunitatea noastră, cei dragi uneori m-au învinovățit și mi-au spus că într-o zi copiii noștri vor avea cu siguranță diabet. Nu voiam să-l judec, el nu-l putea învinui. La urma urmei, am avut epilepsie și cumva credeam în continuare că copilul nostru nu va avea diabet.
Marek a luat în cele din urmă diabet. Cum s-a manifestat în el?
Când s-a născut Marek, eram încă tânăr. Aveam 19 ani. Au făcut diverse teste în timpul sarcinii mele și m-au asigurat că cu siguranță nu va avea diabet. În ultimul an înainte de sarcină, am avut o criză epileptică în fiecare săptămână. A trebuit să iau medicamente puternice. Din fericire, după naștere, convulsiile au scăzut, dar Marek a început să prezinte temperaturi ridicate, a dezvoltat otită medie. Medicii i-au găsit diabetul. Avea doar trei luni când s-a îmbolnăvit. El era cel mai tânăr diabetic din Slovacia și am ajuns într-un spital din Bratislava.
Ce ai experimentat?
Neajutorare, disperare, furie. Întrebări eterne, de ce copilul meu? Dintr-o dată a trebuit să îi dau insulinei micuțului, acordând multă atenție dozelor. Nu exista glucometru în acel moment. Am plâns în primele două zile și am încercat treptat să mă descurc. În acel moment nu exista internet, așa că m-am dus la bibliotecă. Am citit totul despre insulină, de ce este important cum funcționează. Am învățat să mă descurc, să ajustez dozele. A fost o provocare.
Doriți să vă înscrieți la atelierul Shadows of Diabetes? Faceți clic aici pentru a completa formularul nostru de cerere
Cum l-ai manipulat acasă?
A trebuit să-l învățăm pe Marek o anumită responsabilitate de a învăța ceea ce era bine pentru el. În adolescența sa, de exemplu, nu a fost deloc ușor. Au fost momente când a rezistat și a luat în secret ciocolată. Desigur, mi-a fost greu. Dar a privi și a controla un băiat aproape adult nu este ușor. Marek a avut o problemă hepatică și glicemie fluctuantă, ceea ce nu i-a făcut niciun bine. I-am trăit diabetul în fiecare zi și trăiesc până în zilele noastre. Sunt îngrijorat de el. Când era copil, eram mult mai liniștit. Astăzi are regimul în mâini.
Prin ce obstacole ai trecut?
Despre asta vreau să vorbesc în atelierele noastre, pe care le organizăm în Žilina, Košice și Bratislava. Astăzi avem deja Internetul și putem căuta o mulțime de informații despre diabet, dar acordăm mai puțină atenție supraviețuirii acestuia și ce impact are asupra familiilor noastre și asupra mediului. În multe forumuri de discuții, părinții sau mamele se plâng și cer sfaturi diferite. De ce copilul său cu diabet nu poate merge într-o excursie școlară, cum să o spună la școală și să le explice colegilor de clasă. Sau copilul meu poate vorbi fără teamă despre limitele lor cu diabetul. Marek și cu mine am trecut prin multe. Marek este, de asemenea, de altă etnie, este rom. El a întâmpinat multe obstacole mai târziu, când căuta un loc de muncă sau era deja angajat. Mulți nu știu și pur și simplu nu își dau seama că un diabetic funcționează cu un regim diferit, că trebuie să îl urmeze și trebuie să fie înțeles într-o echipă în care, de exemplu, majoritatea nu au diabet.
Pe ce se va concentra atelierul Shadows of Diabetes?
Atelierele noastre se vor concentra în principal pe supraviețuirea tinerilor diabetici și a copiilor cu diabet. Un diabetic adult poate spune adesea ce experimentează, ce vrea și ce îl deranjează. Un copil cu diabet nu știe acest lucru și de aceea trebuie să vorbim despre asta. De asemenea, vom vorbi despre modul în care experimentează și văd diabetul în anumite momente din viața lor. Cum arată supraviețuirea subiectivă a hipoglicemiei sau hiperglicemiei unui copil diabetic și adolescent. Cum putem pregăti un mic diabetic pentru a veni la școală și echipă și cum putem pregăti școala și profesorii pentru a avea un diabetic în clasă. La ce să te pregătești pentru creșterea unui diabet copil și adolescent și cum să înveți un copil și un adolescent să vorbească despre nevoile, experiențele, sentimentele și limitele lor cu diabetul.
Date și locuri de lucru
(după ce faceți clic pe atelier vă puteți înscrie prin formularul de înregistrare sau îi puteți scrie colegului nostru Fany)
Taxa atelierului: 10 euro
(Băuturi răcoritoare și materiale educaționale sunt incluse în taxă.)