Corpul slăbit până la os, degetele de la picioare încarnate fără unghii, esofagul și gâtul îngustate și mai ales umezirea profundă și rănile sângeroase la fiecare centimetru. Așa este realitatea din familia din Veľký Kýra (districtul Nové Zámky), unde Daniela (50 de ani) are grijă de singurul ei fiu.

care

Când Daniela a aflat că este însărcinată, ea și soțul ei Ján (55 de ani) s-au bucurat imens. „Cu toate acestea, mi-a fost luat imediat după naștere, nu au spus de ce. Abia mai târziu am aflat un diagnostic crud și, după ce am fost dus la un alt spital, mi-au spus chiar că fiul meu va muri. Nici măcar nu aveau un pat acolo pentru mine, am împărțit unul cu mama mea ", își amintește el.

Cu toate acestea, conexiunea nu va dura până seara și, în același timp, Kristián are aproximativ o duzină de alte diagnostice. La întrebarea dacă doare, tânărul zâmbește curajos, arată cu ochi mari și spune: „Foarte”. Cu toate acestea, un bărbat de 38 de kilograme refuză medicamentele pentru durere, preferând să sufere.

Are un vis mare

Puțină lume știe despre soarta familiei. „Nu mergem nicăieri, nu-l voi lăsa în pace ca să nu i se întâmple nimic. Eu am grijă de el toată viața, o dată pe an economisim pentru o vacanță lângă mare, îl ajută foarte mult, aer, mediu diferit. De aceea, soțul meu pleacă la muncă în străinătate ”, spune Daniela.

„Mama este mai rapidă decât Sagan. Se duce la magazin și se grăbește atât de mult pe bicicleta veche încât se întoarce mereu în 15 minute, așa că se teme de mine ". Kristián râde. În acest moment, Ján este fără robot, Daniela are probleme cu coloana vertebrală, dar nici măcar nu se gândește la operație.

Nu ar trebui să încredințeze fiului nimănui. „Nu am prieteni adevărați, chiar pe internet, sunt încă acolo, totuși, computerul îmbătrânește și visez și la un scaun cu rotile electric. Merg 20 de metri și deja căd și mama nu ar trebui să mă împingă tot timpul ", adaugă tânărul.

Boala rara

Boala aripii fluture este foarte rară. Pe piele se formează răni adânci, care se udă, se crapa și sângerează. Christian le are peste tot, nici măcar nu mai are pielea. „Nu are mușchi, tendoane, are esofag îngustat, are nevoie doar de o dietă mixtă și nu de nimic,Spune mama. Prin urmare, boala se numește așa deoarece pielea este moale ca aripile unui fluture și poate fi ușor ruptă.