• Articulațiile hipermobile
  • Durere
  • Entorsă
  • Abilități motorii fine limitate
  • Umflarea articulațiilor
  • Diagnostic: sindrom Ehlers-Danlos (există mai multe tipuri în funcție de țesutul conjunctiv afectat)

Când avea treisprezece ani, părinții ei au observat că nu folosește deloc un deget. Au presupus că este consecința unui accident de schi, așa că au dus-o la medic. „De atunci, am fost supus la multe examinări, am fost la spital o dată la două luni timp de trei ani. Am suferit multe RMN-uri, EEG-uri, puncții lombare, examene nervoase și alte teste. Am vizitat o mulțime de specialiști. Toată lumea știa că ceva nu este în regulă, dar nu m-au putut diagnostica. De-a lungul timpului, cred că am primit îngrijiri medicale foarte bune, dar o comunicare foarte slabă ", spune Anna Pickering din Suffolk, Anglia.

deget

Sursă: https://sites.google.com/site/rededargentina/el-sindrome-de-ehlers-danlos-en-los-medios/la-historia-de-anna-pickering

Frustrarea din vidul informațional

„Îmi amintesc că aș fi putut avea șaisprezece ani, medicul m-a trimis afară din clinică și i-a spus mamei că am scleroză multiplă. Nu mi-a spus un cuvânt și se aștepta ca părinții săi să poată răspunde la toate întrebările mele ”, își amintește Anna. Cu toate acestea, diagnosticul nu a fost confirmat, a călătorit din nou la Londra într-o lună, iar medicul consultant a acuzat-o că greșeala a fost aceea că fata nu a putut să răspundă la toate întrebările sale. „Am fost frustrat. Nu m-am putut exprima așa cum eram, ci doar să răspund la o serie de întrebări pregătite. În cameră erau și câțiva medici și mi-a fost foarte rușine, Nu știa la vremea aceea că nu era corect să simți durerea la fiecare mișcare. Dimpotrivă, ea a crezut că este normal.

Articulațiile sunt prea flexibile

Nu a vrut să se plângă cu nimeni, așa că nu a vorbit despre durere. A fost unul dintre ultimele spectacole de mult timp. Când a împlinit optsprezece ani, sistemul a început să o înregistreze ca adult și dintr-o dată nimănui nu i-a păsat de sănătatea ei. Nu a mai căzut sub pediatrie, începând de la zero. A vizitat o dată un reumatolog, dar acesta i-a spus că este bine și simțea că își pierde timpul. Și sentimentele sunt foarte importante. Mai ales când te bazezi pe ajutorul altora. „Când aveam douăzeci și doi de ani, durerile de spate erau severe, așa că m-am dus la reabilitare. Kinetoterapeutul a observat că am articulații hipermobile. Un an mai târziu, funcția motorie a mâinilor mele s-a deteriorat, de asemenea, am avut probleme cu scrisul, din nou terapeutul a subliniat că am hipermobilitate ", descrie Anna.

Sursă: https://www.raredisease.org.uk/media/1594/rduk-family-report.pdf

Diagnosticul după 11 ani

Așadar, acasă a introdus termenul într-un motor de căutare și a început să studieze. Da, este timpul pentru un medic Google, care va fi contactat o dată de toți pacienții cu boli rare. A avut un șoc la următoarea ședință cu terapeutul când a trimis-o la un psiholog. Se spune că nu este normal să nu-și poată controla durerea. Ea a roșit din nou umilința. Dar speranța sub formă de articole pe internet i-a dat puterea de a găsi un expert în hipermobilitate. Anul următor a fost preluată de un profesor specializat în sindromul hipermobil, așa-numitul Sindromul Ehlers-Danlos. Anna a avut în cele din urmă identitatea ei de pacient, un diagnostic real. Avea 24 de ani și a luptat pentru ea exact 11 ani. „În sfârșit am fost ușurat, am primit răspunsuri și cineva m-a luat în serios. Acest sentiment nu poate fi nici măcar exprimat în cuvinte ", spune Anna. Puteți citi mai multe în engleză aici.