dacă tocmai ați primit rezultatele unui diagnostic prenatal și copilul dumneavoastră a fost diagnosticat cu sindrom Down, să știți că înțeleg ce simțiți.

știri

Spre deosebire de tine, îmi țineam deja bebelușul Kate în brațe când mi-au spus. Înfășurată într-o plapumă, s-a uitat la mama ei care plângea, care, la doar câteva minute după ce a născut, a auzit-o pe neonatolog vorbind despre sindromul Down și despre ce a adus boala.

El a spus că înseamnă un cromozom în plus. Și că va avea dificultăți de învățare. Că aceasta înseamnă o predispoziție semnificativă la anumite complicații de sănătate, inclusiv defecte cardiace congenitale, și că nu ar trebui să întârzie să examinăm inima ei. Boala aduce și un tonus muscular scăzut și probabil că nu voi putea să o alăpt. Potrivit acestuia, acest lucru înseamnă că, în comparație cu ceilalți copii, se va dezvolta în ritmul său.

În acele zile de început, când am ascultat toate statisticile, m-am consultat cu medicii și am căutat informații pe internet, am crezut că știu ce înseamnă „a avea” un copil cu sindrom Down. Și sincer, am fost zdrobit de asta.

Probabil simți la fel.

Dar permiteți-mi să vă spun, ca mamă pentru o mamă, aceste fapte nu vă vor spune ce înseamnă să aveți un copil cu sindrom Down.

O mare parte din aceste informații s-ar putea să nu se aplice nici măcar pentru dvs. Unii o fac, dar unii nu. A fost adevărat pentru toți copiii mei. Și nu voi permite niciodată ca generalizările să-mi determine așteptările. (Chiar pe margine, Kate alăptează o bucurie și continuă să depășească stereotipurile.)

Toate faptele despre Kate nu mi-au spus, cu excepția ochilor migdale și a tonusului muscular puțin mai scăzut, că va avea părul meu blond și gros și buzele pline. Că ar fi dragul tatălui. Că îi va plăcea vafele cu unt de arahide și somnul păpușii sale. Nu mi-au spus că va fi o soră mare grijulie și o soră mică iubită. Și, de asemenea, o stea oriunde venim.

Nu am aflat din informații că va face chipuri amuzante și va dansa nebun pe muzica Fresh Beat Band. Că îi va plăcea să cânte. Și înoată. Și du-te la sală. Și alegeți totul din blatul bucătăriei.

Toate aceste informații nici măcar nu m-au pregătit pentru ceea ce ar însemna - pentru mine, familia noastră, prietenii noștri.

Când mă întorc la primele zile, îmi amintesc senzația de dor de normalitate. Nu am vrut să aud cât de mult se vor schimba viețile noastre pentru totdeauna și că va trebui doar să învăț să o accept. Voiam doar ca viețile noastre să fie la fel - înainte, de rutină, „normale”.

Vom mai trăi vreodată normal? M-am întrebat.

Abia într-o zi - nu a durat mult - am realizat că trăim normal. Doar nu ca înainte. Am fost mai buni.

Deodată, faptele copleșitoare și frica au dispărut. În loc să cunosc diagnosticul, am întâlnit-o treptat pe Kate.

Și așa va fi cu tine.

Pentru că trăiește, am o perspectivă unică pentru a vedea ce este mai bun în sufletul omului - și nu numai în sufletul ei (deși este extrem de ingenioasă), ci și în sufletul fiecărei ființe umane.

Într-o lume în care este ușor să fii sceptic față de străini, văd o mare de dragoste și compasiune care o înconjoară. M-am împrietenit cu oameni pe care nu i-aș fi observat altfel. Oameni necunoscuți m-au oprit pe stradă doar pentru a-mi spune cât de frumoasă este. Lumea poate părea un loc bântuit pentru orice copil, în special pentru persoanele cu dizabilități. Cu toate acestea, am întâlnit atât de mulți oameni care nu doresc altceva decât dragoste.

Nu vă pot spune cu ce provocări se confruntă comoara voastră - la fel cum nu vă pot spune despre alți copii. Fie că va avea „nevoi speciale” sau nu. Tehnologia medicinii prenatale a descoperit un aspect al vieții copilului dumneavoastră. Dar testele prenatale nu vă pot spune cum va arăta copilul dvs. decât vă va spune o imagine vagă, alb-negru cu sonogramă, despre cum vor arăta.

Kate avea doar câteva luni și am fost la magazin să cumpăr alimente. La rând, la casa de marcat, am întâlnit-o pe mama unui tânăr de 19 ani cu sindrom Down. Când i-am spus că am și eu o fiică cu aceeași boală, ochii i s-au estompat și m-a privit cu un zâmbet cald.

Parcă am fi făcut parte amândoi dintr-o societate secretă și ea era un membru mai în vârstă. Mi-a pus câteva întrebări și, înainte de a pleca, a spus în liniște cuvintele pe care și eu vă voi spune acum: