Să percepem persoanele cu această dizabilitate prin abilitățile lor, nu prin deficite. Să nu le regretăm inutil și să nu le permitem să facă lucrurile pe cont propriu, spune Stana Schenck.

down

Când s-a născut Oskar, părinții săi nu știau că are sindrom Down. Nu erau pregătiți pentru asta. Mama sa STANA SCHENCK, o slovacă care locuiește în Germania, este retrospectivă fericită că nu a avut întrebări inevitabile în timpul sarcinii în timpul sarcinii. „Am avut ocazia să-mi țin fiul în brațe și să-l accept imediat așa cum este”, spune el.

După cum vi s-a spus, copilul dumneavoastră are sindrom Down?

Insensibil. Când s-a născut Oskar, moașa m-a întrebat imediat: „Și nu ai primit teste genetice?” Am așteptat în incertitudine timp de trei zile rezultatele analizelor de sânge. Mai târziu, ne-am așezat în timpul orelor de vizită în cafeneaua din secția neonatală. Spațiul mic era plin de oameni. Un tânăr doctor a venit să ne vadă, nici măcar nu s-a așezat și a spus destul de tare întregii camere: „Testele au fost confirmate. Copilul dumneavoastră are trisomia 21, sindrom Down. "

A fost teribil de insensibil și neplăcut pentru noi. Ceea ce ne-a scăpat cel mai mult a fost spațiul intim în care am fi în stare să procesăm acest raport fără deranj. Fiecare medic ar trebui să știe să raporteze profesional pacienților pentru care nu sunt pregătiți.

Știți despre alte cazuri similare?

Ulterior am aflat de la multe alte femei că diagnosticul le fusese pus nesensibil. Prin urmare, am decis să mă alătur proiectului Lebenshilfe Berlin, unde am participat la seminarii pentru studenți la medicină. Am fost întotdeauna un tandem: o mamă cu un copil cu dizabilități și un medic. Timp de aproximativ două ore, am discutat cu un grup de douăzeci de studenți despre modul în care ar trebui să meargă interviul despre anunțarea diagnosticului. Ne-au pus întrebări oneste.

Ai luat Oscar cu tine?

Da, până când a mers la grădiniță, l-am dus la seminarii cu mine. Am vrut să îi arăt viitorului doctor ce copil minunat este. Ca să nu aibă o idee proastă despre handicap. Am vorbit despre faptul că multe familii cu copii cu sindrom Down nu văd o boală în acest diagnostic care trebuie tratată sau tratată. Cred că a fost o experiență pentru elevi să vadă pe cineva care în mod normal este o familie fericită cu un copil cu sindrom Down. Am făcut-o vreo patru ani.

Ce te-a ajutat?

În fiecare an, Lebenshilfe Berlin creează un grup de auto-ajutorare a familiilor care dau naștere unui copil cu sindrom Down. Apoi oferă grupului facilități și un profesionist care are grijă de copii, în timp ce noi părinții putem vorbi despre bucuriile și grijile noastre zilnice. Am fost la întâlnire pentru prima dată când Oskar avea trei săptămâni.

Ne-a ajutat foarte mult atunci, am avut multe întrebări. Văzând că alte cupluri de părinți se confruntă cu o situație similară ne-a întărit. Ne întâlnim astăzi. Șapte familii au rămas din grupul original. Între timp, ne cunoaștem de șaptesprezece ani și suntem aproape. Copiii noștri cu sindrom Down au aceeași vârstă și experimentează situații specifice în același timp - intrarea la grădiniță, școală, adolescență, includerea în viața profesională. Schimbul de experiențe între părinți este de mare ajutor.