sindrom

Cum va fi Janko când nu voi mai fi aici? Astfel de întrebări sunt puse și de Marína Korčoková (49), care încearcă să-și pregătească copilul deja adult pentru o viață independentă. Nu e ușor.

Deși Janko nu ne-a văzut niciodată, ne întâmpină literalmente cu brațele deschise. Abia așteaptă să ne dea mâna, să îi arate medalii pentru performanțele sale sportive și să spună cum ar trebui să fie. Ne privește curios și zâmbește mereu cu amabilitate. Chiar dacă nu ai o zi bună, nu poți continua să zâmbești. Când mama lui îl avertizează că vom vorbi între noi, el stă cu răbdare și ascultă. Uneori dă din cap și spune zâmbind: Bineînțeles! Un tânăr cu sindrom Down are lumea lui, din punctul nostru de vedere mai simplu, mai lipsit de probleme. Simte bucuria pe care o provoacă părinților săi pentru că este îmbrățișat de dragoste, dar pare să nu știe de temerile părinților săi pentru viitor. Și astfel nimeni nu poate fi surprins.

Operație gravă

„Soțul meu și cu mine am încercat mult timp să avem copii și nu am reușit. Janko a fost râvnit, " spune Marína Korčoková. Fericita viitoare mamă a mers sincer la toate spectacolele, rezultatele au fost întotdeauna perfect. Prin urmare, situația care a venit după naștere a fost extrem de dificilă pentru ea. „Nu am procesat încă sindromul Down și s-a demonstrat deja că are o tulburare cardiacă severă. Deci, pentru o vreme, am uitat de numărul greșit de cromozomi și ne-am ocupat de salvarea de vieți. L-au operat când avea trei luni. Este un luptător, a făcut-o ”. Mama se uită la fiul ei. Nu ascunde faptul că nu este posibil să vă pregătiți pentru situația în care se naște un copil cu dizabilități mintale care are o problemă gravă de sănătate. Este stres. A trebuit să-i spun soțului meu acest mesaj telefonic doar câteva ore înainte să se întoarcă fericit acasă după ce a născut.

„Din fericire, suntem foarte familiali, avem întotdeauna pe cine să apelăm. Una dintre primele persoane pe care am sunat-o de la maternitate a fost fratele meu Maroš, " el va spune și se va adresa acum fostului candidat la președinția Maroš Šefčovič, cu care sunt adesea vizitați și susținuți. El și soția sa Helena sunt nașii lui Janka.

În momentul în care Marína Korčoková a fost anunțată la spital prin diagnosticul fiului ei, ea nu va uita niciodată: „M-am născut pe Zochova. În cameră erau mai multe mame, iar doctorul mi-a spus: „Ai un copil întârziat. Nu așa se face! ” spune Marína Korčoková. „Eram complet singur în acele minute, concentrându-mă să nu mă destram. Am încercat să ne plângem că nu a fost chemat un psiholog, scuza a fost că am născut duminică și nimeni nu a putut veni să ne explice situația. Nu poate fi uitat " îi va spune Marinei Korčoková, care a participat ulterior la înființarea unui grup de mame cu o soartă similară și a cooperat cu spitalele în rezolvarea unor astfel de situații.

Etapa mai dificilă

Janek a durat cinci ani pentru a începe să meargă, aveau nevoie de un logoped, era bolnav în permanență, legat de mama sa și nu era ușor să-l așezi într-o grădiniță specială. În ciuda tuturor dificultăților care au venit cu spitalizările, Marína Korčoková spune că acum este o etapă mai dificilă. „Devine adult pe 1 aprilie. Va fi dificil să-l integrezi în societate, să-l pregătești pentru viață. Încă nu avem multe opțiuni în Slovacia. În Austria și Germania, condițiile pentru familiile cu copii cu autism sau sindrom Down sunt destul de diferite. La fel și educația lor " spune mama, care a spart cele mai noi metode, cum ar fi învățarea fiului său o bază mai bună de matematică și a transportat ajutoare educaționale speciale din străinătate. Cu toate acestea, nu toată lumea are această posibilitate. Datorită ei, Janko a condus școala elementară. Și ce urmează? „Janko este harnic și harnic. Îmi pot imagina într-o casă de bătrâni, unde ar ajuta și va ține compania bătrânilor. Ar fi fericit. Persoanelor cu sindrom Down le place să fie de ajutor. Dar posibilitățile sunt puține. Oficialii spun că noi părinții suntem mai activi, dar își poate imagina cineva ce înseamnă grija pentru astfel de copii? A fi activ este o provocare în acest sens. " el spune.

Invata-l independenta

Marína Korčoková nu vrea să admită un scenariu care afectează probabil mulți oameni. O persoană cu dizabilități mintale trăiește cu părinții săi până la vârsta de patruzeci de ani, iar când eu nu mai guvernez, atunci încep să decidă cum să-l plaseze într-un mediu care îi este străin. Este un șoc pentru el. „Îl ducem pe Janka în timpul zilei la Casa Serviciilor Sociale prof. Karol Matulay pentru copii și adulți, unde văd că clienții vechi au o problemă. Părinții ar trebui să se gândească la acest lucru mult mai devreme. Nu trebuie să ia acest lucru în așa fel încât să elimine copilul atunci când sunt așezați în unitate, de exemplu în timpul zilei. Dimpotrivă, îl ajută să facă tranziția către o viață independentă cât mai ușoară posibil ". el spune.

Cu toate acestea, situația este mai gravă în cazul locuințelor protejate, unde acești „copii veșnici” ar putea trăi sub supraveghere adecvată atunci când părinții lor dispar sau devin foarte bătrâni. „Locuințele protejate sunt puține, un consilier lung și timp de așteptare incredibil. Am crezut că va fi mai ușor. Recunosc, sunt bântuit de gânduri despre ce se va întâmpla cu Janek, " adaugă.

Înțelege cu colegii

Korčokii au o fiică mai mică care ar putea avea grijă de Janka într-o zi. „Dar nu aș vrea să leg viața Petka astfel, deși în multe familii similare se întâmplă. Cred că îi vom găsi lui Janek un mediu în care va fi bine. Sunt în favoarea integrării, ori de câte ori este posibil, este important și pentru societate, dar cred că Janek va fi cel mai bun din comunitatea sa. Înțelege mai mult ca tinerii ca el, are prieteni printre ei. " el spune. Dar este foarte individual și este necesar să susțineți în mod clar efortul de a le face cât mai independenți posibil.

El gestionează și munca

Așa cum Janko trebuie să se elibereze de familia sa, Marína Korčoková nu ascunde faptul că îi plăcea să se întoarcă la muncă. Este un răgaz mental pentru toată lumea. Ține prelegeri la Universitatea de Științe Economice și îi datorează de fapt fratelui său. „Când s-a născut Janko, susținusem toate examenele de doctorat, dar mi-a fost dor să le pun împreună și să-mi susțin teza finală. Nu am avut puterea să o fac. Maroš m-a îndemnat în continuare să nu-l las la asta, ar fi păcat. În cele din urmă, l-am reușit și am aflat că se poate concilia cu nevoile lui Janek. Pot face multe lucruri de acasă. Toți beneficiem " se închide. Janko se va alătura dezbaterii anunțând că va avea o petrecere mare cu un tort mare pentru o vreme. "Toată lumea vine!" ridică important degetul. Nimic nu este mai important în acel moment.