bine

În a 20-a săptămână a celei de-a treia sarcini, am fost supusă unei ecografii. Un alt băiat din familia noastră! Totul a decurs fără probleme până când tehnicianul cu ultrasunete a început să examineze mai atent inima lui Charlie. Ca mamă dublă, m-am uitat și eu la ecran și am încercat să văd inima bebelușului nostru. Deodată am știut că ceva nu e în regulă. Tehnicianul a început să-mi pună întrebări pe care nu mi le-am pus niciodată înainte și erau foarte enervante. Era rece și nu zâmbea. „Se pare că bebelușul tău ar putea avea sindrom Down”, a spus ea, ridicându-se și ieșind din cameră. Am încercat să fiu curajos și să nu plâng, am lăsat doar aceste cuvinte să cadă în inima mea.

Sindromul Down? Nu știam nimic despre sindromul Down.

Doctorul a venit și a insistat pentru o altă ecografie într-o săptămână pentru a afla mai multe despre starea de inimă a micuțului Charlie. Doctorul a fost foarte amabil și a simpatizat cu noi. I-am mulțumit mult lui Dumnezeu pentru el! Concluzia a fost TSA - un defect de sept atrial, care este cea mai frecventă tulburare cardiacă la copiii cu sindrom Down. Ni s-a spus că, dacă va supraviețui, va avea nevoie de o intervenție chirurgicală pe cord deschis.

Câteva săptămâni mai târziu, am întâlnit un cardiolog pediatru care a confirmat acest diagnostic. Am făcut și un test de sânge care a confirmat sindromul Charlie Down. Când medicul genetic m-a sunat despre rezultatele testelor, ea mi-a spus: "Bună, Nichol, sun despre testul ADN pe care ți l-am făcut săptămâna trecută. Din păcate, fiul tău este născut cu sindromul Down".

Din pacate ?! Fiul meu?

Gândurile care mi-au trecut prin minte în acel moment! De ce oamenii presupun că sindromul Down este un dezastru? Aceasta este o mentalitate care bântuie și îi împinge pe oameni să creadă că copilul lor nu are nicio valoare. Aceasta este ideea care crește rata avorturilor dacă este prezentată femeilor însărcinate al căror copil este diagnosticat cu sindrom Down! Singura nenorocire din această situație a fost atitudinea geneticianului față de viața fiului meu!

De ce oamenii presupun că sindromul Down este un dezastru? Aceasta este o mentalitate care bântuie și îi împinge pe oameni în convingerea că copilul lor nu are valoare.

Din acest moment, sarcina mea a fost considerată o „sarcină cu risc ridicat”. Am fost la ecografie aproape în fiecare săptămână. Ni s-a spus că majoritatea copiilor cu sindrom Down se nasc prematur, ceea ce ar putea complica aventura inimii Charlie. Medicii, atât perinatal cât și cardiologul pediatric, au fost foarte blânzi, dar cinstiți când au spus că nu pot garanta că fiul nostru va trăi după ce s-a născut. A fost foarte greu de suportat.

Poate citiți astăzi acest lucru și ați fost diagnosticat și cu sindromul Down la bebeluș. Ești plin de frică și grijă pentru viitorul copilului tău. S-ar putea să vă simțiți slabi în legătură cu toate îngrijirile pentru nevoile unui copil care vor avea complicații de sănătate. S-ar putea să credeți că nu veți „suficient” nevoile copilului. Sau te simți vinovat pentru că ești speriat și copleșit de o mulțime de informații noi. Ei bine, sunt aici pentru a vă spune că toate cele de mai sus sunt perfect în regulă și este perfect normal să vă simțiți așa! Vă pot asigura că majoritatea dintre noi în aceeași situație aveam gânduri similare și simțeam la fel.

Există încă multe informații „rele” și „învechite” despre sindromul Down. Și să nu mai vorbim că mulți medici vi-l vor prezenta ca o „tragedie sau un dezastru familial”. Ai crede că acum nu este cazul. dar este.

Medicii și experții vă pot oferi o mulțime de statistici, cifre și fapte - și nu va suna prea promițător sau frumos. Dar știți ce nu vă vor putea spune niciodată? Nu vor putea niciodată să spună care vor fi culorile preferate ale bebelușului tău sau să descrie dragostea lor pentru banane sau modul în care prima ta aniversare îl va face pe bebeluș să plângă pentru că este speriat de lumina lumânărilor. Nu vor putea descrie cât de mult iubește muzica! Nu vor putea descrie dragostea pe care o simți prima dată când vezi fața bebelușului tău dulce și îi săruți mâinile!

Ei nu vor putea spune cum copilul tău, chiar dacă s-a născut cu un handicap, își va atinge profund frații, cum va aduce compasiune, răbdare și dragoste celorlalți în familie.

Și ce nu vor putea spune cu siguranță despre bebelușul tău - că, deși s-a născut cu inima frântă, fragilă și cu un cromozom suplimentar 21 - că acest bebeluș, ales pentru tine, te va învăța cum să iubești mai adânc și mai puternic decât tine am crezut vreodată că este posibil. Copilul tău te va învăța sensul iubirii adevărate, adevărate și profunde. Veți învăța tipul de dragoste care luptă pentru ceea ce este drept și reprezintă adevărul cu orice preț, ceea ce vă va ajuta să deveniți rezistenți ca nici o altă mamă sau tată. Acest copil, această bunică dulce, te va învăța să vezi iubirea într-o altă lumină. O astfel de iubire care menține speranța și va lupta pentru lucruri bune din lume. Acest copil, deși diferit de alții, va fi cel care vă va învăța ce înseamnă omenirea și bunătatea.

Probabil că veți întâlni unii oameni care nu înțeleg aceste lucruri. Pot chiar să le ignore complet. Credeți sau nu, aceasta este o oportunitate de a învăța pe alții că copiii noștri cu sindrom Down sunt în primul rând copii. Copiii noștri, dacă li se oferă șansa, pot preda altora lecții foarte bune. Copiii noștri pot fi lumina acestei lumi, care are atâta nevoie de bunătate și bunătate.

Și poate citești această reflecție a mea și „Dar nu sunt pregătit să cuceresc lumea sau să-i dau copilului meu undeva să învețe oamenilor lucruri frumoase. Încerc doar să accept că viața mea s-a întors pe dos”. . E bine. Oferă-ți o zi. Este în regulă când ești speriat, nervos și speriat. Lasă toate acele emoții să treacă prin tine. Găsiți pe cineva de încredere. Cu cineva cu care poți fi cu adevărat. Nu ești singur.

Aș minți dacă aș spune că viața noastră este la fel de ușoară ca o pană. Există lucruri care sunt provocatoare, dar susțin că există lucruri la fel de dificile cu ceilalți copii ai mei care nu au diagnostic. Muncim extrem de mult pentru a-l ajuta pe Charlie să își îndeplinească micile sarcini, uneori luni întregi. Au fost multe zile când m-am simțit înfrânt, speriat și singur, pur și simplu pentru că am muncit din greu și am văzut puține progrese. Cu toate acestea, bucuria care ne vine prin acest ajutor pentru Charlie pentru a realiza ceva la fel de simplu precum a bea printr-un paie depășește cu mult complexitatea sarcinii. Viața lui Charlie ne unește. Viața lui stă la baza lecțiilor noastre de răbdare și acceptare a abilităților noastre, bune sau rele.

Ceea ce vreau să știe alții despre sindromul Down este că nu este nimic înfricoșător. Fiul meu și copiii tăi au valoare. Sunt demni de iubire și afecțiune și de fiecare ocazie care le vine. Ei sunt schimbătorii lumii, dacă au șansa. Sunteți dispus să le dați această șansă?

Așadar, prietene, bine ai venit în această nouă călătorie numită Sindromul Down. Vor fi urcușuri și coborâșuri. Uneori vei fi complet, dar complet sus și alteori chiar complet jos. Vei avea zile grele la fel ca orice alt părinte. Într-o zi, frica și anxietatea pe care le aveți se vor topi. Într-o zi, probabil că vă veți simți sărind și strigând cu bucurie încântați și sărbătoriți o etapă la care credeați că nu poate fi atinsă și totuși - sunteți acolo! Vă veți da seama că acum faceți parte dintr-o lume secretă, plină de unii dintre cei mai buni oameni pe care i-ați întâlnit vreodată. Și cred că viața ta se va schimba. la mai bine.