paralizie

  • obiecte
  • introducere
  • Hrănirea, nutriția și creșterea copiilor cu CP
  • Au fost evaluate nevoile de sprijin psihosocial pentru copil, familie și îngrijitori?
  • bebelușul crește corespunzător?
  • Siguranță: hrănirea este sigură?
  • Eficacitate: hrănirea este eficientă pentru copil și familie?
  • Metoda de hrănire: cum trebuie hrănit bebelușul?
  • Cerințe nutriționale: cât de mult are nevoie copilul?
  • Suport nutrițional: ce ar trebui să primească un copil?
  • rezumat

obiecte

  • Nutriție
  • Tulburări neurologice pediatrice
  • O rectificare a acestui articol a fost publicată la 18 decembrie 2013

În acest supliment, am adunat dovezi și cele mai bune practici privind managementul nutrițional al copiilor cu paralizie cerebrală (CP) pentru a oferi non-experților un set de sugestii practice simple care le vor permite să facă față mai bine nevoilor complexe și exigente ale acestor copii. Fiecare articol conține detalii privind evaluarea nutrițională și/sau gestionarea acestor copii.

Succesul terapiei intensive neonatale și progresele în îngrijirea de susținere au condus la apariția unui grup mare de copii cu KO care sunt expuși riscului de malnutriție. Deficiențele nutriționale și de creștere la acești copii nu sunt adesea recunoscute sau considerate țări cu prioritate redusă. Malnutriția la copiii cu CP poate avea o serie de consecințe adverse, inclusiv insuficiența creșterii, funcția creierului scăzută, funcția imună afectată, circulația scurtată și puterea musculară respiratorie scăzută. Acest lucru este deosebit de convingător având în vedere dovezile că o creștere slabă la copiii cu SM nu este asociată doar cu o sănătate precară și cu o participare socială 1, ci și cu o mortalitate crescută. 2 Prin urmare, atenția asupra stării nutriționale a copiilor cu CP ar trebui să fie o parte esențială a managementului lor general.

Hrănirea, nutriția și creșterea copiilor cu CP

Din diverse motive, în special din cauza mobilității reduse și a malnutriției, copiii cu CP cresc diferit față de copiii neurotipici. Odată cu creșterea nivelului de deteriorare a motorului, creșterea se extinde mult mai mult. Hrănirea și nutriția sunt legate în mod complex de creștere și prezintă unele provocări foarte specifice în această populație. Până în prezent, nu există un „standard de aur” pentru gestionarea nutriției, creșterii și nutriției la copiii cu CP; Cu toate acestea, există încă suficiente dovezi care să susțină cele mai bune practici. Abilitatea noastră de a înțelege, măsura și interveni în optimizarea nutriției și creșterii acestor copii este rezultatul eforturilor de cercetare din ultimii 20 de ani.

În mod ideal, copiii cu CP vor fi îngrijiți într-un mediu multidisciplinar cu acces la diverși specialiști. Într-un astfel de mediu, „echipa de hrănire” ar trebui să includă experți care să înțeleagă efectul problemelor de sănătate, să măsoare creșterea, să gestioneze nutriția și mecanica hrănirii și să ofere sprijin social. Profesioniștii din domeniul sănătății se trezesc uneori gestionând acești copii izolat sau conducând o echipă care nu are experiență cu această populație.

La fel ca în majoritatea medicamentelor, nu există o abordare „unică pentru toți”, așa că vă încurajăm să puneți următoarele întrebări generale despre nutriția, hrana și creșterea unui copil individual cu CP, care ar trebui să vă ajute să luați o decizie.

Au fost evaluate nevoile de sprijin psihosocial pentru copil, familie și îngrijitori?

Primul pas în evaluarea creșterii și a nutriției este de a lua în considerare perspectiva copilului și a familiei sale. Hrănirea este o componentă socială crucială a vieții unui copil, iar părinții/îngrijitorii pot vedea creșterea copilului ca o reflectare a capacității lor de a se întreține.

Sprijinul structurat trebuie integrat în calea tratamentului și inclus în planul de îngrijire înainte și după intervenții și în mod regulat pe tot parcursul vieții copilului. Ar trebui numiți experți cu pregătire și înțelegere adecvate pentru a se asigura că sunt abordate orice probleme emoționale, practice și financiare.

bebelușul crește corespunzător?

Evaluarea antropometrică este piatra de temelie a evaluării creșterii. Cu toate acestea, măsurarea creșterii unui copil cu CP poate fi o provocare, deoarece instrumentele de măsurare nu sunt întotdeauna disponibile la o clinică generală de pediatrie. Ca metodă fiabilă și validă pentru a obține o înălțime estimată pentru copiii care nu pot obține o înălțime fiabilă, se recomandă utilizarea măsurilor segmentare. În unele grupe de vârstă, sunt disponibile ecuații pentru a calcula înălțimea de la lungimea cubitală, înălțimea genunchiului și lungimea tibiei. 3, 4, 5, 6 Greutatea trebuie obținută pe o cântare digitală și trebuie luată în considerare greutatea îmbrăcămintei și a lenjeriei de corp. Cântarul pentru scaun cu rotile sau pentru copii și scăderea greutății părintești asigură o greutate fiabilă dacă copilul nu poate sta pe cântar.

Furnizorii de îngrijire a copiilor folosesc curbe descriptive de creștere pentru a evalua dacă un copil crește în mod adecvat. Deși copiii cu CP pot fi mai mici și mai ușori, cu mai puțină masă musculară și osoasă decât copiii neurotipici, nu există dovezi suficiente pentru a susține utilizarea curbelor specifice CP (acestea descriu modul în care un grup de copii a crescut mai degrabă decât prescripția decât ar trebui să crească). Cel mai important lucru este să urmărești bebelușul în timp și să te asiguri că crește de-a lungul propriei curbe de creștere. La sugari, se recomandă evaluarea creșterii la fiecare 1-3 luni; în cazul copiilor mai mari, frecvența evaluării poate varia în funcție de starea lor nutrițională și de starea de sănătate.

Metodele utilizate pentru evaluarea compoziției corpului, cum ar fi indicele de masă corporală sau înălțimea, nu sunt valabile la copiii cu CP, deoarece nu iau în considerare compoziția corporală modificată. 7, 8, 9 Aceasta înseamnă că pot fi necesare instrumente speciale pentru a evalua efectiv grăsimea corporală. Cântărirea subacvatică și energia dublă de absorbție a razelor X nu sunt fezabile în majoritatea centrelor ca instrumente pentru evaluarea regulată, dar atunci când aveți grijă de o populație de copii cu CP, poate fi prudent să investiți în limitarea etrierului sau în monitorizarea impedanței bioelectrice. Datorită tendinței de a depozita grăsime la nivel central, compoziția redusă a pielii periferice nu înseamnă neapărat depozite cu conținut scăzut de grăsimi. Au fost dezvoltate ecuații pentru a calcula procentul de grăsime corporală din mai multe alge ale pielii și validitatea lor este evaluată în studiile în curs. 10

Siguranță: hrănirea este sigură?

Mulți copii cu CP au un anumit grad de disfagie orofaringiană, care poate fi mai pronunțată cu anumite texturi. Problemele cu boala orală și faringiană la copiii cu CP includ scăderea închiderii buzelor, funcția slabă a limbii, atragerea limbii, reflexul mușcăturii exagerate, hipersensibilitatea tactilă, debutul întârziat al deglutiției, scăderea mobilității faringelui și scăderea salivării.

Părinților/îngrijitorilor ar trebui să li se adreseze patru întrebări cheie pentru a evalua dacă copilul are probleme de hrănire/înghițire și dacă are nevoie de o evaluare mai cuprinzătoare a nutriției (vezi Tabelul 1).

Tabel în dimensiune completă

Furnizorii ar putea dori să solicite un studiu de înghițire dacă există un risc sau antecedente de aspirație sau o calitate neobișnuită a vocii (respirație, husky și înfricoșător) care ar indica o înghițire periculoasă. Cu toate acestea, este de remarcat faptul că nu există o relație directă între doză și capacitatea de a fi înghițit.

Chiar și cu o ingestie „periculoasă”, majoritatea copiilor pot participa la stimularea orală non-nutritivă și toți copiii ar trebui incluși în mesele de familie, după cum este necesar. Stimularea orală non-nutrițională este importantă pentru dezvoltarea abilităților orale și pentru plăcere. La copiii care se hrănesc într-o eprubetă, sesiunile de „gust” ar trebui să fie posibile timp de 2 până la 5 minute, de mai multe ori pe zi. Câteva picături de suc de lămâie sau apă cu gheață administrate cu o lingură pot ajuta la stimularea înghițirii și pot oferi plăcere fără a crește riscul de aspirație. Este rar ca un copil să ia ceva pe cale orală. Cu toate acestea, este important ca copiii să nu fie expuși riscului de aspirație.

Amplasarea adecvată și sprijinul fizic în timpul meselor sunt importante pentru a asigura o hrănire sigură. Mulți copii cu CP au propriile scaune și/sau orteze personalizate, dar pot necesita sprijin suplimentar pentru corp și cap pentru a-i menține stabili și confortabili (evitând hiperextensia sau flexia) și asigurând înghițirea în siguranță.

Este posibil ca texturile alimentelor și grosimea fluidelor să fie ajustate sub îndrumarea unui terapeut specializat în hrănire pentru a asigura siguranța căilor respiratorii, pentru a maximiza eficiența alimentară și pentru a reduce oboseala în timpul meselor. Problemele cu lichide sunt frecvente și implică de obicei o problemă de sincronizare cu debutul întârziat al deglutiției faringiene. Problemele legate de alimentele dense netede, aglomerate sau zdrobite implică reziduuri în faringe atunci când mobilitatea faringelui este redusă. Dimensiunea bolusului poate fi manipulată pentru siguranță la unii copii. Bolusurile mici sunt mai ușoare pentru mulți copii decât pentru copiii mari, deși pentru unii poate fi invers. Îngrijirea regulată și temeinică a cavității bucale este, de asemenea, esențială pentru toți copiii.

Eficacitate: hrănirea este eficientă pentru copil și familie?

În general, hrănirea individuală nu trebuie să dureze mai mult de 30 de minute, iar îngrijitorii nu trebuie să petreacă un timp excesiv de hrănire (cu excepția altor activități). Unii îngrijitori petrec multe ore pe zi hrănindu-și copilul cu dizabilități, iar calitatea vieții părinților copiilor cu CP poate fi afectată semnificativ. 11

Hrănirea nu trebuie să fie stresantă pentru îngrijitorul sau copilul. În mod ideal, dieta va fi plăcută pentru copil și familie. Când aceste condiții sunt îndeplinite, copilul trebuie să crească în mod corespunzător și, prin urmare, trebuie să primească substanțe nutritive adecvate pentru a sprijini creșterea.

Metoda de hrănire: cum trebuie hrănit bebelușul?

Hrănirea orală completă nu este un obiectiv realist pentru toți copiii cu CP, dar scopul ar trebui să fie introducerea unei hrăniri posibile din punct de vedere fiziologic care să corespundă situației sociale a copilului și a familiei sale. Deși majoritatea copiilor cu CP vor putea lua (unii) alimente pe cale orală, alții vor necesita metode alternative de hrănire din cauza disfagiei, a timpului prelungit de hrănire și/sau a malnutriției. Îngrijitorii ar trebui să fie introduși treptat la metodele alternative de hrănire, cu sensibilitate și cercetare atentă și sprijinirea sistemului de credințe nutriționale.

Ar trebui luate în considerare metode alternative de hrănire dacă copilul este ingerat periculos sau dacă hrănirea este ineficientă și/sau insuficientă. Decizia de a hrăni copilul pe o cale enteral alternativă (nazogastrică, gastrostomie cu sau fără terapie antireflux sau hrănire postpilorică) ar trebui luată în considerare cu contribuția întregii echipe, inclusiv a familiei. Îngrijitorii pot simți incapacitatea de a-și hrăni copilul „normal” ca un eșec și ar trebui să aibă oportunități ample și susținute de a explora opțiunile dietetice.

Cerințe nutriționale: cât de mult are nevoie copilul?

Estimarea nevoilor nutriționale ale unui copil cu CP nu este ușoară. Mulți copii cu CP au nevoie de energie redusă în comparație cu copiii neurotipici, iar aceste diferențe cresc odată cu severitatea crescândă a leziunilor motorii. Se afirmă că nevoile energetice ale copiilor cu CP severă care utilizează mobilitatea scaunului cu rotile reprezintă 60 până la 70% din nevoile copiilor neurotipici. 12, 13, 14 Participarea la activitate fizică poate crește necesarul de energie al copiilor cu CP și trebuie luat în considerare la estimarea necesităților de energie.

Există o serie de metode pentru calcularea intensității energetice a copiilor cu CP, deși niciuna dintre ele nu este perfectă. Vă recomandăm să alegeți o metodă de calcul a nevoilor și să o utilizați ca punct de plecare. Pentru a evita supraalimentarea sau supraalimentarea, este necesar să evaluați și să monitorizați în mod constant creșterea în greutate și starea nutrițională. Dacă un copil crește de-a lungul curbei sale de creștere, acesta ar trebui considerat de succes. Dacă bebelușul crește în mod adecvat, creșterea trebuie monitorizată la fiecare 3-6 luni, în funcție de vârsta copilului. Dacă creșterea crește, poate fi necesară o monitorizare mai frecventă.

Nu există dovezi care să sugereze că nevoile de proteine ​​ale copiilor cu CP diferă de nevoile populațiilor care se dezvoltă în mod obișnuit și, prin urmare, pot fi utilizate recomandări pentru copiii în mod obișnuit în curs de dezvoltare. La copiii cu subnutriție severă cu CP, pot fi necesare proteine ​​și energie suplimentare pentru a sprijini creșterea. În aceste cazuri, ar trebui să fie suficient un aport de proteine ​​de 2,0 g/kg pe zi și o creștere suplimentară a aportului de energie de 20%.

Recomandările standard pentru micronutrienți (vitamine, minerale și oligoelemente) trebuie respectate cu o atenție deosebită la vitamina D, având în vedere riscul de deficiențe ale medicamentelor și insuficiența soarelui.

Când sunt identificate nevoile de energie, proteine ​​și micronutrienți ale unui copil, în mod ideal nutriționistul (sau un profesionist din domeniul sănătății cu bune cunoștințe nutriționale) ar trebui să colaboreze cu familia pentru a optimiza aportul copilului prin tuburi orale sau enterale, dacă este necesar.

Suport nutrițional: ce ar trebui să primească un copil?

Tipul de sprijin nutrițional va depinde de starea nutrițională a copilului, de capacitatea copilului de a consuma suficiente alimente și lichide pe cale orală și de riscul aspirației pulmonare. Tratamentul de primă linie trebuie, acolo unde este posibil, să includă suport nutrițional oral pentru a crește conținutul de energie, proteine ​​și micronutrienți al alimentelor și fluidelor consumate.

Dacă după o perioadă de timp adecvată (1-3 luni în funcție de vârsta și starea nutrițională a copilului) starea nutrițională nu se îmbunătățește, ar trebui luată în considerare suplimentarea cu suplimente nutritive orale și/sau furnizarea de tub enteral. Un număr de suplimente nutritive orale (înghițituri) sunt disponibile comercial, inclusiv produse pe bază de lapte sau suc, cu sau fără fibre. Nutriția acestor titluri are avantajul că contribuie semnificativ la aportul de micronutrienți (și potențial și din fibre), precum și oferă energie și proteine ​​suplimentare. Momentul adecvat pentru a testa nutriția orală depinde de vârsta și starea nutrițională a copilului. Urmărirea inițială după 1-3 luni este de obicei suficientă; cu toate acestea, copiii și copiii cu stare nutrițională slabă vor trebui să fie verificați mai des. 15

Dacă, în ciuda susținerii nutriționale orale, creșterea în greutate este insuficientă, poate fi necesar să se ia în considerare tuburile enterale. Alimentarea cu sonde enterale este indicată la copiii cu CP care, în ciuda sprijinului nutrițional oral, nu sunt în măsură să-și satisfacă nevoile nutriționale pe cale orală; persoanele cu malnutriție mai severă și persoanele cu disfuncție severă de hrănire și înghițire (rezultând un risc de aspirație pulmonară sau hrănire orală prelungită și stresantă). 15, 16 Poate fi folosit ca singura sursă de nutriție pentru copiii cu ingestie periculoasă sau pentru a suplimenta aportul oral. Linia de eliberare enterală poate fi administrată sub formă de bolus, intermitent sau continuu, utilizând o pompă de alimentare enterală. O combinație de hrănire continuă în timpul nopții cu bolusuri în timpul zilei poate fi necesară pentru a asigura o nutriție adecvată pentru unii copii. Alegerea abordării pentru tuburile enterale va depinde de durata așteptată a hrănirii și de starea clinică a copilului și poate include hrănirea nazogastrică, gastrostomică și postpilorică.

Sunt disponibile multe furaje enterale comerciale, inclusiv rețete polimerice, semi-elementare și elementare adaptate pentru diferite grupe de vârstă. Acestea diferă în ceea ce privește densitatea energetică, conținutul de fibre, compoziția macronutrienților și micronutrienților, osmolaritatea și ambalarea. Pentru copiii cu nevoi crescute de energie sau cu restricții de lichide, o formulă cu energie ridicată poate fi utilă. Pentru copiii cu nevoi mai mici de energie, poate fi utilizată o formulă cu un consum mai mic de energie. 14 Furajele din fibre alimentare au potențiale efecte benefice în prevenirea diareei și a constipației. Preparatele pe bază de zer pot fi benefice pentru copiii cu toleranță slabă la hrănire din cauza golirii gastrice întârziate. 18

rezumat

Pe scurt, furnizorii care îngrijesc copiii cu CP sunt responsabili pentru evaluare, reevaluare și, uneori, intervenții pentru a ajuta fiecare copil să mențină o creștere optimă în timp. Acest lucru necesită o monitorizare frecventă (cel puțin o dată la 3-6 luni), cunoștințe extinse și o abordare individualizată care ia în considerare nevoile specifice ale fiecărui copil din familia sa. Copilul și familia ar trebui să se bucure de o dietă sigură, dieta ar trebui cultivată pentru a oferi macro și micronutrienți adecvați, precum și fibre, iar copilul nu ar trebui să sufere de deshidratare. O abordare sensibilă și atentă a tuturor acestor probleme poate ghida medicii de familie în luarea deciziilor cu privire la nutriția, hrana și creșterea acestor copii cu nevoi complexe. Baza managementului de succes este o abordare pe termen lung, colaborativă, care se concentrează pe familie și este o „imagine de ansamblu”.

Acest supliment este furnizat de divizia de servicii pediatrice profesionale a Nutricia Advanced Medical Nutrition.